herenciageneticayenfermedad: El cuidado del paciente terminal

sábado, 4 de febrero de 2012

El cuidado del paciente terminal - National Cancer Institute

página NCI original: (texto extenso)
El cuidado del paciente terminal - National Cancer Institute

El cuidado del paciente terminal

Cuando el equipo de atención médica del paciente determina que el cáncer ya no puede ser controlado, por lo general, cesan los exámenes clínicos y el tratamiento del cáncer. Sin embargo, el paciente sigue recibiendo atención a fin de que se sienta cómodo. El paciente recibe fármacos y otros tratamientos para controlar el dolor y otros síntomas como el estreñimiento, las náuseas y la dificultad para respirar. Algunos pacientes se quedan en casa durante este período, mientras que otros son internados en un hospital o en otra institución. En cualquiera de los casos, existen servicios que ayudan a los pacientes y a sus familias a sobreponerse a los problemas clínicos, sicológicos y espirituales que rodean el período final de la vida. A menudo, los centros para enfermos terminales ofrecen estos servicios.

La etapa final de la vida es diferente en cada ser humano, ya que cada persona tiene necesidades propias de información y apoyo. El paciente y su familia deben hablar con el equipo de atención médica sobre todas las preguntas o incertidumbres que tengan en relación con la etapa final de la vida a medida que éstas se presentan.

La siguiente información puede ayudar a responder algunas de las preguntas que muchos pacientes, familiares y cuidadores tienen en relación con la etapa final de la vida.

¿Cuánto tiempo de vida le queda al paciente?
A menudo los pacientes y sus familias quieren saber cuánto le queda de vida a una persona. Esta es una pregunta difícil de contestar ya que la ubicación del cáncer y la presencia de otras enfermedades pueden afectar el pronóstico. Aunque los médicos puedan hacer una estimación con base en lo que saben del paciente, es probable que no quieran precipitarse, pues temen subestimar o sobrestimar lo que queda de vida al paciente. Además, seguramente no quieren crear falsas esperanzas ni destrozar las esperanzas que una persona pueda tener.

Si un cuidador atiende a un paciente en el hogar, ¿cuándo deberá pedir ayuda profesional?
Cuando se cuida a un paciente en el hogar, hay casos en los cuales el cuidador necesita la ayuda del equipo de atención médica del paciente. El cuidador puede comunicarse con el médico o con la enfermera del paciente en cualquiera de las siguientes situaciones en que el paciente
siente dolor, pero la dosis de analgésicos prescrita no le alivia el dolor;

muestra incomodidad haciendo muecas o quejándose;
tiene problemas para respirar y parece inquieto;
no puede orinar ni evacuar;
se ha caído;
está muy deprimido o habla de suicidarse.

Y el cuidador
tiene dificultad para dar los medicamentos al paciente;

está agobiado con el cuidado del paciente o siente mucha pena o temor por estar con él;
no sabe cómo manejar una situación.

¿De qué manera los cuidadores pueden brindar apoyo emocional al paciente?
Cada persona tiene necesidades diferentes, pero algunas emociones son comunes en los pacientes que están cerca de la muerte; como por ejemplo, el temor a verse abandonados o a ser una carga. También les preocupa la pérdida de la dignidad y del control de sí mismos. Aquí abajo se ofrecen algunas formas de brindar apoyo al paciente:
Ofrecer compañía (platicar, ver películas, leer o simplemente estar con el paciente).

Permitir que el paciente exprese sus temores e inquietudes sobre la muerte, como desprenderse de su familia y amigos. El cuidador debe saber escuchar.
Platicar acerca de los hechos pasados en la vida del paciente.
Evitar ocultar información delicada. La mayoría de los pacientes prefieren estar incluidos en las pláticas sobre temas que les conciernen.
Asegurar al paciente que se ejecutarán las instrucciones por adelantado, así como el testamento en vida.
Preguntar al paciente si hay algo que usted puede hacer por él.
Respetar la necesidad de privacidad del paciente.

¿Qué señales indican que la muerte se está aproximando? ¿Qué puede hacer el cuidador para que el paciente se sienta más cómodo?
Algunos síntomas y señales pueden ayudar al cuidador del paciente a anticipar la llegada de la muerte. Estos se describen a continuación junto con algunas sugerencias para manejarlos. Es importante recordar que las señales y los síntomas no son iguales en todos los pacientes. Asimismo, la presencia de uno o más síntomas no necesariamente indica que el paciente está cerca de la muerte. Un miembro del equipo de atención médica del paciente puede brindar a los familiares y cuidadores más información con respecto a lo que puede esperarse.

1. Somnolencia, aumento del sueño o la falta total de reacción a los estímulos (debidos a alteraciones del metabolismo del paciente).
El cuidador y los familiares pueden planear visitas y actividades para las ocasiones en que el paciente esté despierto. Es importante conversar con el paciente y hablarle directamente como si pudiera escuchar, aun cuando no responda. La mayoría de los pacientes pueden escuchar aun cuando hayan perdido la capacidad para hablar. No se debe sacudir al paciente si no responde.
Confusión sobre la hora, el lugar o la identidad de seres queridos; agitación, alucinaciones con personas o lugares. Además, es posible que el paciente jale las sábanas o tire de su ropa. (Todo esto se debe en parte a alteraciones del metabolismo del paciente). Con delicadeza, recuérdele la hora, la fecha y las personas que están a su alrededor. Si el paciente se muestra agitado, no intente contenerlo. Mantenga la calma y serenidad. Es posible que pueda ayudar a orientar al paciente si le habla con calma.
Menor socialización y aislamiento (debido a la reducción tanto del suministro de oxígeno al cerebro como de la circulación sanguínea, y a la preparación mental para la muerte).
Hable al paciente de manera directa. Déjele saber que está a su lado para ayudarle. Es posible que el paciente esté consciente y pueda escuchar, pero que no pueda responder. Los profesionales piensan que se puede ayudar al paciente si se le “deja ir”.
Menor necesidad de alimentos y líquidos, y falta de apetito (debido a la necesidad del organismo de conservar energía y su menor capacidad de usar alimentos y líquidos adecuadamente).
Deje que el paciente decida si va a comer o a beber, y cuándo. Si el paciente puede ingerir alimentos, se le puede ofrecer cosas refrescantes como trozos de hielo, agua o jugos. Mantenga la boca y los labios del paciente húmedos con productos como hisopos de glicerina y bálsamos para labios.
Incontinencia urinaria o fecal (debido al relajamiento muscular en el área pélvica).
Mantenga al paciente lo más limpio, seco y cómodo posible. Coloque protectores clínicos desechables sobre la cama, debajo del paciente, y cámbielos cuando estén sucios.
Orina oscura o menor cantidad de orina (debido a la disminución de la función renal o de la ingestión de líquidos).
Los cuidadores pueden consultar con el equipo médico del paciente sobre la necesidad de insertar una sonda para evitar la obstrucción. Un miembro del equipo puede enseñar al cuidador cómo usar la sonda si ésta es necesaria.
La piel se vuelve fría al tacto, particularmente las manos y los pies; es posible que la piel tome un color azulado, especialmente en la parte inferior del cuerpo (debido a una menor circulación hacia las extremidades).
Se pueden usar frazadas para calentar al paciente. Aunque la piel esté fría, los pacientes usualmente no saben que tienen frío. Los cuidadores deben evitar el uso de frazadas eléctricas o de almohadillas térmicas para calentar al paciente porque pueden causar quemaduras.
Sonidos estrepitosos o de gorgoteo al respirar, los cuales en ocasiones pueden ser fuertes; respiración irregular y superficial; disminución del número de inhalaciones por minuto; respiración que varía entre rápida y lenta (debido a la congestión por la reducción del consumo de líquidos, acumulación de productos de desecho en el cuerpo y reducción de la circulación hacia los órganos).
El paciente podría respirar con más facilidad si se le pone de costado y se colocan almohadas debajo de la cabeza y detrás de la espalda. Aun cuando la respiración forzada pueda angustiar al cuidador, los sonidos estrepitosos o de gorgoteo no molestan al paciente. Es posible que una fuente externa de oxígeno beneficie a algunos pacientes. Si el paciente puede ingerir alimentos, tal vez le ayude también chupar trozos de hielo. Asimismo, un humidificador de aire frío podría ayudarle a respirar mejor.
El paciente voltea la cabeza hacia una fuente de luz (debido a una disminución de la capacidad visual).
Deje luces suaves e indirectas encendidas en el cuarto.
Mayor dificultad para controlar el dolor (debida al avance de la enfermedad).
Es importante administrar al paciente los medicamentos contra el dolor recetados por el médico. El cuidador debe llamar al médico si la dosis prescrita no parece ser la adecuada. Con ayuda del equipo de atención médica, los cuidadores pueden explorar también métodos como los masajes y las técnicas de relajación para ayudar a controlar el dolor.
Movimientos involuntarios (o mioclonía), alteraciones del ritmo cardíaco y falta de reflejos en los brazos y piernas son otros signos que indican que el fin de la vida está aproximándose.

¿Qué signos indican que el paciente ha fallecido?
No hay respiración ni pulso.

Los ojos no se mueven ni parpadean, y las pupilas están dilatadas (agrandadas). Es posible que los párpados estén ligeramente abiertos.
La mandíbula está relajada y la boca ligeramente abierta.
El cuerpo evacúa el contenido de los intestinos y de la vejiga.
El paciente no reacciona cuando se le toca o habla.

¿Qué se debe de hacer después de que el paciente ha muerto?
Cuando ya haya fallecido el paciente, no hay necesidad de apurarse para coordinar arreglos. Es probable que los familiares y cuidadores quieran sentarse cerca del paciente y hablar o rezar. Cuando la familia esté lista, se puede hacer lo siguiente:
Coloque el cuerpo boca arriba y ponga una almohada debajo de la cabeza. Si es necesario, los cuidadores y familiares pueden ponerle la dentadura postiza u otros aparatos artificiales que el paciente usara en vida.

Si el paciente está en un programa de atención terminal, se seguirán las pautas del programa. Un cuidador o familiar puede pedir que una enfermera del centro verifique la muerte del paciente.
Llame a las autoridades pertinentes de acuerdo a las leyes locales. Si el paciente ha solicitado no ser revivido en una Orden de no reanimación (Do-Not-Resuscitate, DNR) o por otro mecanismo, no llame al 911.
Llame al médico del paciente y a la funeraria.
Cuando la familia esté lista, comuníquese con otros familiares, amigos y con un clérigo.
Ofrezca u obtenga apoyo emocional para los familiares y amigos para que puedan superar la pérdida de su ser querido.

7.¿Qué otros recursos ofrecen información sobre los temas relativos a la etapa final de la vida?

Los siguientes recursos del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) están disponibles al llamar al Servicio de Información sobre el Cáncer (CIS) del NCI (ver a continuación) al 1−800−422−6237 (1−800−4−CANCER). También se puede obtener información en el sitio web del NCI.
La hoja informativa en inglés del NCI Hospice (Centros para enfermos terminales) contiene información sobre la atención en estos centros así como datos de contacto de dichas organizaciones.

La hoja informativa en inglés del NCI Hospice (Centros para enfermos terminales) contiene información sobre la atención en estos centros así como datos de contacto de dichas organizaciones.

Instrucciones por adelantado (Advance Directives) es una hoja informativa del NCI que habla sobre los derechos del paciente con respecto al tratamiento médico.

La hoja informativa del NCI Atención en el hogar para pacientes con cáncer contiene información y recursos relacionados con los servicios de cuidado en el hogar.

Los folletos en inglés del NCI Coping with Advanced Cancer y When Someone You Love Has Advanced Cancer: Support for Caregivers ofrecen consejos prácticos para pacientes con cáncer, para sus familiares y amigos.

Los resúmenes del banco de datos de información de cáncer, PDQ®, sobre la aflicción, el luto y la pérdida

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