"El oncólogo de tumores raros debe empezar a ser habitual"

Al abrigo de la Sociedad Española de Oncología Médica se acaba de crear el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi). Su presidente, Enrique Grande, aboga por un mayor reconocimiento de estas neoplasias, que suponen el 20 por ciento de los tumores sólidos.

Laura Díaz Ródenas | 20/02/2012 00:00

"Si partimos de la definición de tumor raro, entendido como aquel que se diagnostica en menos de 5 casos por cada 100.000 habitantes al año, tenemos que en conjunto estos tumores suponen alrededor del 20 por ciento del total de tumores sólidos, pudiendo ser considerados de manera global como el tercer o cuarto tumor en incidencia". Estas palabras son de Enrique Grande, del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, y con ellas justifica la puesta de largo del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi), nacido al abrigo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y presentado durante el XIV Simposio de Revisiones en Cáncer, celebrado en Madrid.

La mortalidad del cáncer de pulmón es la única que supera a los fallecimientos ocasionados por tumores con baja frecuencia

¿Cuándo se constituye el grupo que preside?
-El Gethi se forjó como un grupo de trabajo dentro de la SEOM a raíz de la demanda creciente de información e investigación clínica en una serie de tumores que de manera aislada no son habituales en la consulta pero que, considerados de forma global, suponen una carga asistencial considerable. El grupo de trabajo fue adquiriendo paulatinamente volumen en cuanto a contenido y a actividades científicas que han derivado en nuestra consolidación como grupo cooperativo de investigación independiente.

¿Por qué es importante un grupo específico?
-Las entidades poco frecuentes suponen un reto desde el punto de vista de su manejo diagnóstico y terapéutico. Tomados en conjunto llegan a alcanzar el 20 por ciento del total de tumores sólidos. Únicamente la mortalidad atribuida al cáncer de pulmón supera a los fallecimientos ocasionados por estos tumores con baja frecuencia pero con un alto número de variedades distintas, según los últimos datos disponibles de Globocan. Desde el Gethi pretendemos crear una red de trabajo y de concienciación que permita ofrecer a nuestros pacientes una mejor atención y la posibilidad de llevar a cabo investigación clínica y registros que nos ayuden a comprender y tratar mejor la patología.

¿Qué líneas de investigación desarrollan?
-Nuestra intención es dar cobijo y soporte logístico a todos aquellos investigadores interesados en el estudio de la biología molecular responsable del desarrollo y proceso de metastatización de estos tumores que muchas veces son olvidados por la industria farmacéutica y los agentes políticos. Se acaba de enviar al Congreso Americano de Oncología el diseño del primer estudio clínico cuyo promotor es Gethi. Se trata de un ensayo en pacientes con tumores de la granulosa ovárica, que apenas suponen el 2 por ciento del total de los tumores del ovario. El estudio está dirigido por dos oncólogos médicos del Hospital Fundación Alcorcón (Madrid), García Donas y Alicia Hurtado, quienes, con el apoyo de nueve centros más, van a intentar demostrar la actividad que obtenemos al actuar farmacológicamente contra la vía del gen FOXL2 que, a menudo, se encuentra mutado en estas pacientes. La escasa incidencia hace que la financiación de los proyectos se obtenga en su mayoría de convocatorias de ayuda pública, pero estamos intentando hacer ver a la industria biofarmacéutica que invertir en estos nichos terapéuticos puede ser aún más rentable que hacerlo en tumores de mayor incidencia pero con muchas más alternativas en el mercado.

Invertir en estos nichos terapéuticos puede ser más rentable que hacerlo en tumores de mayor incidencia pero con más alternativas en el mercado

¿Qué lazos de colaboración han establecido?
-Los pacientes que sufren un tumor poco frecuente no son culpables de la baja incidencia y la escasa investigación en ellos. La alianza natural con Apture, la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España, con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), y con otras asociaciones de pacientes como Aecat, encargada de agrupar a los que presentan tumores de tiroides, es obligada. Debemos garantizar la igualdad de acceso a fármacos y la misma oportunidad de entrar a formar parte de un ensayo clínico a todos los pacientes, independientemente de la frecuencia con la que su tumor se dé. Asimismo, hemos comenzado a establecer contacto con otros grupos nacionales e internacionales dedicados al estudio de las enfermedades raras que esperamos que pronto se plasmen en colaboraciones concretas. Si logramos formar un grupo fuerte, tendremos más posibilidades de alcanzar nuestros objetivos de convertir a España en referencia a nivel mundial en la investigación clínica en estas entidades, del mismo modo que ya se ha alcanzado en el tratamiento de los tumores de mama, colon, pulmón o neuroendocrinos, donde nuestros investigadores son ampliamente reconocidos más allá de nuestras fronteras.

¿Qué retos prevén?
-Lo primero es asegurar que todos los pacientes que padezcan un tumor poco frecuente en nuestro país, independientemente de dónde se encuentren, sean tratados con el mayor nivel de excelencia disponible. Para ello, vamos a intentar cuantificar de la manera más fiel posible la magnitud del problema del que estamos hablando. Desafortunadamente, los registros de tumores en España no son todo lo rigurosos que quisiéramos y nosotros pretendemos crear bases de registros de tumores poco frecuentes que nos ayuden a conocer dónde, quién y cómo están tratando a estos pacientes. Cuando logremos esto, analizaremos los datos, plantearemos mejoras posibles y crearemos redes de trabajo o de referencia de pacientes hacia los centros que cuenten con mayor experiencia. Estos centros con mayor volumen serán candidatos a llevar a cabo ensayos clínicos con nuevos fármacos dirigidos a alteraciones específicas moleculares que contribuirán al mejor abordaje terapéutico de los pacientes.

¿Esta área está suficientemente reconocida?
-Es necesario generar la conciencia de que el oncólogo médico dedicado a tumores raros debe ser tan habitual como aquel dedicado a los tumores de mama. Crear esa sensibilidad costará tiempo, pero revertirá en el mejor cuidado de nuestros pacientes. Para contribuir a ello se van a desarrollar distintas reuniones a nivel local para tratar de identificar a las personas más interesadas en el tratamiento de estos tumores en las distintas regiones. Se va a establecer un comité virtual a través de la web, donde con la mayor de las garantías de preservación de los datos personales se discutirán los casos clínicos de tumores poco frecuentes con los mayores expertos nacionales del tema relacionado. Se va a editar asimismo un tratado en tumores raros y, entre otras cosas, se van a ofrecer cursos de e-learning, y todo tipo de material de soporte en la Red. Esperamos que todo ello contribuya a la mayor difusión de la patología y a su manejo clínico.

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