El Plan Nacional Belga para las Enfermedades Raras
Tras casi dos años de duro trabajo, el comité de gestión¹ creado por el Ministerio de Asuntos Sociales y Salud Pública, ha publicado el informe final que establece no menos de 42 recomendaciones para la adopción de un plan nacional para las enfermedades raras.Titulado “Un marco para las acciones políticas globales integradas sobre salud y bienestar para aquellos pacientes con enfermedades raras”², estas recomendaciones establecen claramente el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras mediante acciones médicas y sociales, y mediante la regulación de gobierno y la ética.
Las personas con experiencia en enfermedades raras no necesitan que les expliquen las medidas tan esenciales como crear Centros de Referencia (mejor diagnóstico y asistencia multidisciplinar), un registro nacional (mayor conocimiento epidemiológico de las enfermedades raras avanzando en el tratamiento y atención), y aquellas medidas dirigidas a mejorar la formación de los profesionales sanitarios de enfermedades raras³.
Por tanto, aquí nos centramos en explicar una recomendación clave desde el punto de vista del paciente: mejorar la atención al paciente dando una respuesta simple y global a sus necesidades.
Atención centrada en el paciente: una respuesta global a las necesidades del paciente
En Bélgica, la atención a las personas con enfermedades crónicas depende de la opinión de los asesores médicos. “Reunirse con estos asesores médicos cada cinco años es una experiencia traumática, difícil, humillante e inhumana que te puede destruir psicológicamente. Algunos pacientes llegan tan lejos como a dejar su tratamiento una semana antes solo para demostrar que están realmente enfermos”.⁴
Esta es la clase de situación que proporcionan las bases del debate sobre la atención centrada en el paciente. Bajo el actual sistema de Bélgica, los pacientes con enfermedades raras están obligados a someterse a evaluaciones médicas periódicas, de las que depende el acceso al tratamiento o renovación del acceso al tratamiento y dispositivos médicos. A parte del aspecto humillante e inhumano de este sistema, descrito por el paciente que se cita arriba, los representantes de pacientes en el comité de gestión consideran que el sistema es inapropiado. Las enfermedades raras, por su naturaleza crónica, son permanentes por definición y también progresivas muchas veces, lo que implica cambios en las necesidades de los pacientes. No es infrecuente que los pacientes consigan el acceso a un tratamiento que satisface sus necesidades justo después de que esas necesidades se hayan superado y necesiten un tratamiento nuevo.
Según Claude Sterckx de Muco Belgique y presidente del grupo de trabajo sobre la atención centrada en el paciente, el sistema recomendado crearía una mejoría en la situación porque “la atención centrada en el paciente proviene de las necesidades causadas por la enfermedad. Se definiría una lista de necesidades para cada enfermedad y el paciente tendría progresivamente el derecho al acceso según esas necesidades, siguiendo ciertos criterios. Esto no eliminaría la noción de ser evaluado por un médico experto, pero se tenderían puentes por la distinta atención, evaluación y sistemas de financiación, mediante el uso de herramientas comunes. Los pacientes no pueden seguir a merced de los distintos departamentos. Para el pacientes un enfoque global es vital”.
Entregadas recientemente al ministerio federal a cargo de la salud pública, las recomendaciones finales están siendo revisadas por expertos del Servicio Federal Pública “Salud pública” y esperamos verlas traducidas en un plan nacional muy pronto.
¹ Grupo de trabajo de representantes de todas la partes interesadas, incluyendo a representantes de pacientes de RaDiOrg.be
² Informe final (en francés): http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05%29_Pictures,_documents_and_external_sites/09%29_Publications/PUB_3010_PlanBelgeMaladiesRares2011_DEF.pdf
³ Para más detalles de las recomendaciones op. cit.
⁴ Testimonio anónimo de un paciente, op.cit., p.102
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Febrero 2012
Autor: Jonathan Ventura
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURODIS & RaDiOrg
El Plan Nacional Belga para las Enfermedades Raras www.eurordis.org
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