herenciageneticayenfermedad: Instrucciones por adelantado

página NCI original (texto extenso):
Instrucciones por adelantado - National Cancer Institute

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Instrucciones por adelantado

Ahora más que nunca, se pide a las personas con cáncer y a sus familias que participen en las decisiones sobre los cuidados que se dan a pacientes terminales. Sin embargo, muchas personas todavía no abordan este tema en absoluto, aun cuando padezcan una enfermedad muy grave. Esta hoja informativa ofrece a los pacientes una guía para que vayan pensando en estos temas, así como algunas pautas para que hablen con sus médicos, con sus familias y con sus seres queridos. La hoja informativa tiene también como objetivo ayudar a los pacientes a entender las opciones personales, legales y médicas que probablemente enfrentarán en el futuro.

¿Qué derechos tienen los pacientes con respecto a su tratamiento médico? Los pacientes tienen el derecho a recibir información completa sobre su enfermedad y a saber cómo esta podría afectar sus vidas. Tienen también el derecho a compartir esa información con otras personas o a no revelarla. A las personas con cáncer se les debe informar también sobre cualquier procedimiento o tratamiento que se haya planeado, sobre sus beneficios y riesgos, y sobre cualquier otra alternativa que pudiera estar disponible. Se puede pedir a los pacientes que firmen un formulario de consentimiento formal que incluya esa información. Antes de firmar el formulario, los pacientes deben leerlo cuidadosamente y hacer al médico cualquier pregunta que tengan.
Los pacientes tienen el derecho a tomar decisiones sobre su propio tratamiento. Estas decisiones pueden cambiar con el paso del tiempo. Ante una enfermedad que va empeorando, es probable que algunos pacientes quieran probar todos los medicamentos o tratamientos disponibles con la esperanza de que uno resulte efectivo, mientras que otros prefieran no someterse a tratamientos médicos invasivos o radicales. Muchos pacientes piden consejos a su familia, a sus amigos o a sus cuidadores; sin embargo, es el paciente quien debe decidir el nivel de tratamiento deseado. A veces, el paciente no puede tomar esta decisión a causa de una enfermedad grave o de algún cambio en su estado mental. Por eso es importante que el paciente con cáncer exprese sus deseos con anticipación.
¿Qué significan los cuidados para un enfermo terminal? ¿Qué son las instrucciones por adelantado? Los cuidados para un enfermo terminal se refieren en general al tratamiento médico y psicosocial que se administra en las etapas avanzadas o finales de una enfermedad. Las instrucciones por adelantado son documentos legales, como el testamento en vida, el poder notarial permanente y el nombramiento de un apoderado para asuntos de salud, que permiten a las personas manifestar con anterioridad sus decisiones sobre el cuidado que prefieren al final de la vida. Por medio de las instrucciones por adelantado, los pacientes pueden comunicar sus deseos a sus familiares, a sus amigos y al personal de atención médica y así evitar cualquier confusión después en caso de que ya no puedan hacerlo. Lo ideal será formular y poner al día con frecuencia las instrucciones por adelantado, en vez de hacerlo una sola vez. Las instrucciones pueden modificarse conforme cambie la situación del paciente. El paciente puede cambiar de opinión en cualquier momento, aun después de firmar estos documentos.
¿Por qué son tan importantes las instrucciones por adelantado? Tomar decisiones complejas sobre el cuidado del paciente terminal es difícil aun cuando las personas están bien de salud. Si una persona está gravemente enferma, dichas decisiones pueden ser abrumadoras. Sin embargo, los pacientes deben tener en cuenta que si no toman esas decisiones cuando están bien de salud solo aumentará el peso que tanto ellos como sus seres queridos deberán soportar más tarde. Al comunicar los deseos sobre los cuidados al final de la vida, se asegura que las personas con cáncer llegan al fin de sus vidas con dignidad y con los mismos valores con los que vivieron.
¿Por qué es importante tener un testamento? Un testamento es importante porque permite a los pacientes dar instrucciones sobre la distribución de sus bienes y propiedad al morir. El paciente puede nombrar a un familiar, a un amigo o a un profesional de confianza para que maneje sus asuntos personales (esta persona se conoce como ejecutor testamentario). Se aconseja que busquen el asesoramiento experto de un abogado cuando se redacte un testamento, de manera que las decisiones sobre impuestos, beneficiarios y distribución de bienes sean legalmente valederas. Este proceso puede liberar a la familia y amigos del paciente de un peso enorme en caso de disputas o dudas sobre la distribución de los bienes del paciente.
¿Qué es el testamento en vida? El testamento en vida es un conjunto de instrucciones que contienen los deseos de una persona sobre los cuidados médicos que tienen como fin prolongar la vida. Se usa si un paciente tiene una enfermedad terminal, si está incapacitado o no puede comunicarse o tomar decisiones. Toda persona tiene derecho a aceptar o a rechazar el cuidado médico. El testamento en vida protege los derechos del paciente y libera a la familia, a amigos y a los médicos del peso de tener que tomar decisiones.
Hay muchos tipos de cuidados médicos que se utilizan para prolongar la vida y que deben tomarse en cuenta a la hora de hacer un testamento en vida. Estos son:
- El uso de equipos que prolongan la vida (máquinas de diálisis, ventiladores y respiradores);
- Órdenes de “no resucitar”; es decir, instrucciones para que no se practique el RCP si el paciente deja de respirar o si sufre un paro cardíaco;
- Hidratación o nutrición artificial (alimentación por sonda);
- Orden de no dar ni alimentos ni líquidos al paciente;
- Cuidados paliativos o para la comodidad; y
- Donación de órganos y tejidos
También es importante entender que la decisión de no recibir “tratamientos médicos invasivos o radicales” no quiere decir que se rechaza todo tratamiento médico. Un paciente puede recibir todavía antibióticos, nutrición, medicamentos para el dolor, radioterapia y otras intervenciones cuando el objetivo del tratamiento no es curarlo sino hacer que se sienta más cómodo. A este cuidado se le llama cuidado paliativo y su objeto primario es hacer que el paciente esté lo más cómodo posible. Los pacientes pueden cambiar de idea y pedir que se les reanude un tratamiento más invasivo o radical. Sin embargo, si cambia el tipo de tratamiento que quiere el paciente, es importante tener presente que dicha decisión puede generar complicaciones que habrá que aclarar con respecto al plan de cuidado del paciente incluido en su póliza de seguro médico. Cualquier cambio al tipo de tratamiento que quiera el paciente debe reflejarse en su testamento en vida.
Una vez que se haya redactado el testamento en vida, es posible que el paciente quiera hablar acerca de sus decisiones con las personas más importantes de su vida y explicarles las razones fundamentales por las cuales ha tomado esas decisiones. La mayoría de los estados requieren que este documento se haga en presencia de testigos. Después, es aconsejable hacer copias del documento, colocar el original en un lugar seguro y accesible y dar copias al médico del paciente, al hospital y al familiar más cercano. Es posible que el paciente quiera también tener en su cartera una tarjeta que indique que existe un testamento en vida y el lugar en donde se encuentra.
¿Qué es un apoderado para asuntos médicos y qué es el poder notarial permanente para estos asuntos?
Un apoderado para asuntos médicos es una persona que ha sido nombrada para que tome las decisiones médicas en nombre del paciente en caso de que éste no pueda tomarlas. Generalmente, se nombra a alguien que se conoce bien y en quien se confía para que represente sus preferencias cuando el paciente ya no pueda hacerlo por sí mismo. El paciente deberá pedir a esta persona su consentimiento para ser su representante. Puede haber casos en los cuales un representante tenga que ejercer su propio juicio para tomar una decisión médica aun cuando no se conozcan los deseos del paciente.
El poder notarial permanente para asuntos médicos es el documento legal mediante el cual se nombra al apoderado del paciente para tomar decisiones en asuntos médicos. Una vez redactado, este documento debe ser firmado y fechado ante testigos y notariado; además, debe ser fotocopiado a fin de distribuirlo e incorporarlo al expediente médico del paciente.
Es probable que el paciente quiera nombrar también a alguien que maneje sus asuntos financieros en caso de que él no pueda hacerlo. A esto se le llama poder notarial permanente para finanzas y es un documento legal distinto del poder notarial permanente para asuntos médicos. El paciente puede escoger a la misma persona o a otra para que actúe como su apoderado para asuntos financieros.
7.¿Dónde puede un paciente con cáncer recibir ayuda en relación con las instrucciones por adelantado?
Si el paciente necesita ayuda para tomar las decisiones mencionadas en esta hoja informativa, no debe dudar en acudir a su familia, a sus amigos o a otros seres queridos. El paciente puede también pedir ayuda a organizaciones como Cancer Care, Inc. Esta organización provee ayuda profesional gratuita a personas con cualquier tipo de cáncer, en cualquier estadio, así como a sus familias. Los pacientes y sus familias pueden escribir a Cancer Care, Inc., en 275 Seventh Avenue, New York, NY 10001; pueden llamar al 1–800–813–4673 (1–800–813–HOPE).
Aunque no es necesario acudir a un abogado para preparar las instrucciones por adelantado, es importante tener en cuenta que cada estado tiene sus propias leyes sobre la preparación de estos documentos. Dado que estas leyes pueden variar en detalles importantes, se debe asegurar de que cumplan con las leyes del estado en donde vive el paciente o donde esté recibiendo tratamiento. Es posible que un testamento en vida o un poder notarial permanente firmado en un estado no sea válido en otro. Los formularios pertinentes pueden solicitarse a los proveedores de cuidado médico, a oficinas legales, a Oficinas de la Tercera Edad y a departamentos estatales de salud.
Esta hoja informativa fue modificada con el permiso de Cancer Care, Inc., organización sin fines de lucro que proporciona servicios sociales. Su misión es ayudar a las personas con cáncer y a sus familias. El teléfono gratuito de Cancer Care es 1–800–813–4673. El Instituto Nacional del Cáncer y Cancer Care, Inc., trabajan conjuntamente para fomentar el conocimiento de los asuntos psicosociales que deben enfrentar los pacientes de cáncer y para proveer recursos para los pacientes de cáncer y sus familias.
6.¿Qué es un apoderado para asuntos médicos y qué es el poder notarial permanente para estos asuntos?
Un apoderado para asuntos médicos es una persona que ha sido nombrada para que tome las decisiones médicas en nombre del paciente en caso de que éste no pueda tomarlas. Generalmente, se nombra a alguien que se conoce bien y en quien se confía para que represente sus preferencias cuando el paciente ya no pueda hacerlo por sí mismo. El paciente deberá pedir a esta persona su consentimiento para ser su representante. Puede haber casos en los cuales un representante tenga que ejercer su propio juicio para tomar una decisión médica aun cuando no se conozcan los deseos del paciente.
El poder notarial permanente para asuntos médicos es el documento legal mediante el cual se nombra al apoderado del paciente para tomar decisiones en asuntos médicos. Una vez redactado, este documento debe ser firmado y fechado ante testigos y notariado; además, debe ser fotocopiado a fin de distribuirlo e incorporarlo al expediente médico del paciente.
Es probable que el paciente quiera nombrar también a alguien que maneje sus asuntos financieros en caso de que él no pueda hacerlo. A esto se le llama poder notarial permanente para finanzas y es un documento legal distinto del poder notarial permanente para asuntos médicos. El paciente puede escoger a la misma persona o a otra para que actúe como su apoderado para asuntos financieros.
7.¿Dónde puede un paciente con cáncer recibir ayuda en relación con las instrucciones por adelantado?
Si el paciente necesita ayuda para tomar las decisiones mencionadas en esta hoja informativa, no debe dudar en acudir a su familia, a sus amigos o a otros seres queridos. El paciente puede también pedir ayuda a organizaciones como Cancer Care, Inc. Esta organización provee ayuda profesional gratuita a personas con cualquier tipo de cáncer, en cualquier estadio, así como a sus familias. Los pacientes y sus familias pueden escribir a Cancer Care, Inc., en 275 Seventh Avenue, New York, NY 10001; pueden llamar al 1–800–813–4673 (1–800–813–HOPE).
Aunque no es necesario acudir a un abogado para preparar las instrucciones por adelantado, es importante tener en cuenta que cada estado tiene sus propias leyes sobre la preparación de estos documentos. Dado que estas leyes pueden variar en detalles importantes, se debe asegurar de que cumplan con las leyes del estado en donde vive el paciente o donde esté recibiendo tratamiento. Es posible que un testamento en vida o un poder notarial permanente firmado en un estado no sea válido en otro. Los formularios pertinentes pueden solicitarse a los proveedores de cuidado médico, a oficinas legales, a Oficinas de la Tercera Edad y a departamentos estatales de salud.
Esta hoja informativa fue modificada con el permiso de Cancer Care, Inc., organización sin fines de lucro que proporciona servicios sociales. Su misión es ayudar a las personas con cáncer y a sus familias. El teléfono gratuito de Cancer Care es 1–800–813–4673. El Instituto Nacional del Cáncer y Cancer Care, Inc., trabajan conjuntamente para fomentar el conocimiento de los asuntos psicosociales que deben enfrentar los pacientes de cáncer y para proveer recursos para los pacientes de cáncer y sus familias.