es un INSTRUMENTO DE AUTOEVALUACIÓN
La fuente del conocimiento sobre cáncer
El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en los más pequeños dentro de los países desarrollados. En España se detectan entre 1.000 y 1.100 casos nuevos por año en niños de 0 a 14 años, y para su abordaje es preciso contar con toda la información posible, dado que es imposible de prevenir. Por ello, el Registro Nacional de Tumores Infantiles lleva más de 30 años recopilando datos sobre incidencia y seguimiento de estas patologías en toda España, y ya logra que le sean notificados el 90 por ciento de los casos.
Rosalía Sierra | 17/02/2012 00:00
(Photos.com)
Desde entonces, el registro y la especialidad se han extendido de la mano, dado que son los profesionales de las unidades especializadas los que, voluntariamente, realizan la notificación y el seguimiento de los casos en los hospitales públicos.
A juicio de Peris, "se trata de un ejemplo sobresaliente y poco corriente que un grupo profesional, en este caso la Sehop, se dote de un instrumento de autoevaluación". Además, el registro garantiza su independencia al financiarse gracias a la aportación de varias fundaciones y entidades de caracter social y científico, siendo su principal financiador la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), lo que muestra cómo, sin necesidad de intervención de las Administraciones, "la sociedad civil se dota de los instrumentos que le son necesarios".
Desde que iniciara su andadura hace 32 años, el RNTI-Sehop ha crecido hasta llegar a una cobertura casi universal: en algunas regiones (Aragón, Cataluña, País Vasco, Madrid y Navarra) controla el cien por cien de los casos de cáncer infantil, alcanzando una media global de registro del 90 por ciento de los casos que se producen en España. Así, el porcentaje de verificación microscópica del diagnóstico es del 90 por ciento, y el seguimiento a 5 años del diagnóstico alcanza el 96 por ciento. Además, Peris considera que llegar a conocer el total de los casos del país "será cuestión de poco tiempo".
- En el ámbito europeo, España se encuentra dentro de la media, por delante de países más desarrollados como Dinamarca, Países Bajos y Reino Unido
Compromiso
El equipo de la Universidad de Valencia que maneja el RNTI-Sehop actúa como registro central y realiza el análisis y las diversas explotaciones de datos. Las unidades de oncología pediátrica de los hospitales españoles forman la red de centros informantes que proporciona los datos primarios, notificando los casos y su seguimiento de forma voluntaria.
Según explica Peris, "en algunos países de Europa la notificación es obligatoria, pero eso no garantiza mejores resultados. De hecho, el registro más grande y antiguo, el de Reino Unido -que arrancó en los años 60-, carece de legislación específica: está basado en la colaboración entendida como necesidad. Con ese mismo principio hemos conseguido el crecimiento del RNTI". Además, Peris defiende que la metodología del registro español es rigurosa, "más que la de otros países".
Y tras más de tres décadas acumulando información, el valor del registro es incalculable. Entre sus posibilidades está la de hacer estudios de supervivencia para estimar la efectividad de la asistencia, monitorizar el avance de la lucha contra el cáncer en la infancia en España y la posición de nuestro país en el contexto internacional; estudios de incidencia del cáncer infantil en España, de su distribución geográfica y evolución temporal, y contribuir al estudio de las causas de estas neoplasias.
- Los datos que guarda el RNTI están disponibles para profesionales, investigadores, asociaciones de pacientes y Administraciones
El conocimiento en el ámbito del cáncer infantil y su evolución es básico porque "no es como otros tipos de tumor, como los de pulmón o mama, que se pueden prevenir o detectar precozmente. El cáncer infantil no tiene causas identificadas, por lo que la única herramienta válida es el diagnóstico temprano, actuar velozmente ante la sospecha del pediatra de atención primaria. Es una lucha que estamos ganando en el campo del diagnóstico y el tratamiento", afirma victorioso Peris, y avala sus palabras con los datos recogidos en este tiempo: "Los resultados mejoran cada año. La supervivencia a cinco años era del 50 por ciento en los años 80 y ahora está en el 77 por ciento".
Toda Europa mejora
Se trata de una tendencia uniforme en toda Europa, según la información de registros internacionales que maneja el RNTI. Todos los países han mejorado, e incluso "se han acortado las distancias entre los que están mejor y los que tenían peores datos, en general los países del Este".
En el ámbito europeo, afirma Peris, España "se encuentra dentro de la media, aunque por delante de países en teoría más desarrollados como Dinamarca, Países Bajos y Reino Unido".
Sin embargo, el director del RNTI advierte de que "la comparación entre países es muy compleja, no sólo por resultados: cambia la distribución por edades de los niños, la proporción de los tipos de tumores e incluso el nivel socioeconómico. Se está investigando mucho al respecto, y en unos años será posible realizar comparativas más precisas".
INCIDENCIA
Una enfermedad no transmisible ni prevenible tiene la ventaja de que su incidencia no crece, pero también el inconveniente de que poco se puede hacer para reducirla. En el caso del cáncer infantil, sin embargo, se ha apreciado un ligero incremento durante los últimos años en el número de casos notificados. La buena noticia, según explica el director del RNTI, Rafael Peris, es que este incremento "posiblemente se deba a la mejora en los sistemas de información: no crece el número de casos, sino nuestra percepción de ellos". La mayoría de los cánceres infantiles son leucemias (30 por ciento), seguidas de tumores del sistema nervioso central (20 por ciento), linfomas (13 por ciento) y tumores del sistema nervioso simpático (10 por ciento).
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