Síndrome de Rett: la Felicidad: el mejor regalo a una madre
“Agathe nació cuando yo tenía 43 años, fue el mejor regalo,” dice Martine.A los 21 meses, la salud de Agathe empezó a deteriorarse. “Su desarrollo era lento pero era mi primera hija y al principio no lo noté,” explica Martine. Agathe ya no respondía a su nombre, así que le realizaron pruebas de audición. Y un especialista le sugirió rehabilitación. Martine no entendía por qué una niña de dos años necesitaba rehabilitación y temía que todo era debido a su falta de experiencia. De hecho, no había ningún problema de audición por lo que le empezaron a realizar una incesante serie de pruebas.Estaba claro que algo iba muy mal. Martine explica, “Agathe se pasaba el día gritando, golpeaba la cabeza contra el suelo, no dormía, no podíamos calmarla. Era un infierno y no teníamos un diagnóstico.”
En Budapest, Danijela estaba pasando por una situación similar con su hija Eszter. Cuando tenía unos 20 meses Eszter comenzó a mostrar claros signos de regresión. Aunque había aprendido a andar era muy inestable. Mostraba un comportamiento parecido a un niño autista y desarrolló movimientos estereotipos de las manos. Como Agathe, Eszter se sometió a pruebas pero no había un diagnóstico.“Un día volvía del hospital y le dije a mi marido que odiaba a los médicos y las pruebas,” dice Danijela, “Solo quería estar en casa con mi hijo y no me importaba lo que le pasaba. Hasta entonces, él pensaba que era una madre paranoica y que el problema era yo, no ella.” Buscó en google ‘estereotipos de la mano’ y apareció el síndrome de Rett como primera opción. “Según empezamos a leer supimos que habíamos encontrado el diagnóstico”.
Rett syndrome (RTT) es una enfermedad grave del neurodesarrollo que afecta sobre todo a niñas.
Martine también encontró este difícil diagnóstico por casualidad, en internet, cuando Agathe tenía seis años. Inmediatamente se inscribió en la Association Francaise du Syndrome de Rett y fue miembro de la junta directiva hasta mayo de 2011 y ahora es secretaria de Rett Syndrome Europe.
Desde entonces ha dejado su estresante trabajo para dedicar toda su energía a la asociación y el bienestar de Agathe que acude a un centro educativo para niños con múltiples discapacidades. “Su padre y yo nos separamos. Estoy agradecida por el apoyo que recibo de la asociación. Es muy importante que los padres de niños con discapacidades trabajen juntos y creen un diálogo constructivo con quienes cuidan a nuestro niños, las instituciones, los políticos,” explica Martine.
En Budapest Danijela también tomaba decisiones que le iban a cambiar la vida. Unas semanas antes del diagnóstico de Eszter, Danijela descubrió que tenía un tumor en la vesícula. Danijela dice, “Entonces tome una decisión. Quería estar ahí por Eszter. No quería estar triste. Iba a estar contenta y disfrutar de mi preciosa hija.”
Danijela empezó a involucrarse con la Fundación húngara del síndrome de Rett y entró a formar parte de la junta directiva en 2009. “No sabía nada de organizaciones de pacientes y lo que implicaba, ni ninguna otra persona de la junta.”A pesar de sus dificultades personales, incluyendo la muerte de un bebé, Danijela aceptó ser presidenta y empezó a salvar la Fundación. El acto que más le animó a perseverar fue la Escuela de verano de EURORDIS en Barcelona.
‘Me he hecho más fuerte, más motivada, más concentrada en el presente y en lo que realmente importa, gracias a Eszter. He hecho amigos especiales que no esperaba. Me encantaría que su futuro fuera prometedor, así que mi prioridad es animar a que se investiguen productos medicinales con fines terapéuticos,” afirma Danijela.
Martine hace resonar estos sentimiento diciendo, “tenemos una obligación para con nuestros hijos, y es ser felices.”
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Febrero 2012
Autor: Irene Palko
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © Martine Gaudy / Danijela Vlajic
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