ENTREVISTA | Escritora y paciente
'Hay tantas esclerosis como pacientes'
María Paz, durante la presentación de su libro.- En España, alrededor de 50.000 personas tienen esta enfermedad
- María Paz lleva siete años con este trastorno neurológico
- Es periodista y autora de un libro donde cuenta su día a día
Con un número, el de su historia clínica, así es como la periodista María Paz Giambastiani ha bautizado su primer libro: '142.942, Esclerosis Múltiple en primera persona'. Con él ha querido contar su historia que, aunque parecida, difiere de la de otros pacientes con su mismo diagnóstico porque, como ella dice, esta enfermedad tiene mil caras.
Su nueva vida empezó hace siete años, en la consulta del médico. "Mi mirada se clavó en Alfredo, mi neurólogo, buscando una explicación, bien escapar de la realidad, o un pellizco que me despertara de esa pesadilla. Tenía esclerosis múltiple que es una enfermedad crónica, discapacitante y degenerativa. Una combinación que si bien no era mortal, a mí sí me pareció. Quedé paralizada...".
Así narra esta argentina-italiana cómo se sintió cuando le dijeron el nombre de la enfermedad que había detrás de algunos síntomas, difusos y leves, que padecía en esos momentos.
María Paz recibió esta 'noticia' a los cinco meses de su separación. Tenía 33 años y llevaba siete viviendo en Bilbao. "Cuando el médico me dijo lo que tenía me vinieron mil dudas, entre ellas si debía regresar a Buenos Aires o me quedaba aquí. Opté por la segunda, porque aquí había hecho mi vida y también, no hay que negarlo, por el sistema sanitario tan bueno que hay en España".
A lo largo de estos siete años, su cuerpo ha ido notando los efectos de este trastorno neurológico.
"Camino con dos muletas, he perdido la visión de mi ojo izquierdo, tengo rigidez en el brazo y mano izquierda y fatiga", enumera y recuerda que, a diferencia de los primeros tres años, "donde no me enteré de la enfermedad", en los siguientes años está siendo muy violenta, con brotes cada tres meses.
Otro punto difícil es el psicológico. "Mi vida ha cambiado 180 grados. Yo soy una persona muy independiente y era muy activa, hacía natación, jugaba al tenis, al golf... Como periodista trabajaba un montón. Y ahora debo convivir con una enfermedad incierta. No sé cuánto va a durar mi independencia, cuál será la frecuencia de los brotes... Se lucha constantemente contra un fantasma. Te trastoca mucho. Para mí, la psicoterapia ha resultado una gran ayuda", explica.
Pero no hay que llevarse a engaño, a pesar de sus limitaciones físicas, de los brotes de la enfermedad y del 34% de incapacidad reconocida legalmente, aunque la real sea mayor, María Paz lucha cada día por una vida normalizada. "Vivo de mi trabajo como periodista, doy clases de periodismo en una radio y en talleres para los ayuntamientos de Getxo, Baracaldo y Bilbao. He aprendido a disfrutar de otra manera, recurriendo a otras aficiones como la escultura y la pintura. Salgo con los amigos, voy al cine... Aprendí a no plantearme objetivos a largo plazo, para no fustrarme".
También reconoce que la esclerosis, aunque es "una putada", le ha permitido "crecer un montón y recomodar los valores, apreciar otras cosas de la vida, y conocer a mucha gente en el camino".
El libro, que empezó siendo un blog, quiere registrar las vivencias de ese día a día de estos pacientes. Sin embargo, y "como hay tantas esclerosis como pacientes lo quise hacer muy personal, porque la enfermedad evoluciona de forma tan distinta como personas estamos afectadas".
María Paz quiere transmitir la idea de que se puede aprender a vivir con esclerosis múltiple. "También me gustaría hacer ver que la gente que tenemos discapacidad o enfermedades degenerativas contamos laboralmente, que no nos hagan a un lado porque el capital humano no se pierde con la enfermedad, tampoco la capacidad intelectual. La indiferencia es terrible, se pueden hacer determinados gestos para que una sociedad sea inclusiva y no exclusiva".
Finalmente, esta periodista y paciente persigue otros objetivos con esta primera novela: "El libro es un puro agradecimiento a mis amigos y a mi neurólogo y para mí también es un orgullo que mi primer libro sea de esta temática porque le puede ayudar a mucha gente".
'142.942, Esclerosis Múltiple en primera persona' puede conseguirse a través de Amazon o, para las personas que viven en España, vía e-mail: mptg1971@gmail.com
Su nueva vida empezó hace siete años, en la consulta del médico. "Mi mirada se clavó en Alfredo, mi neurólogo, buscando una explicación, bien escapar de la realidad, o un pellizco que me despertara de esa pesadilla. Tenía esclerosis múltiple que es una enfermedad crónica, discapacitante y degenerativa. Una combinación que si bien no era mortal, a mí sí me pareció. Quedé paralizada...".
Así narra esta argentina-italiana cómo se sintió cuando le dijeron el nombre de la enfermedad que había detrás de algunos síntomas, difusos y leves, que padecía en esos momentos.
María Paz recibió esta 'noticia' a los cinco meses de su separación. Tenía 33 años y llevaba siete viviendo en Bilbao. "Cuando el médico me dijo lo que tenía me vinieron mil dudas, entre ellas si debía regresar a Buenos Aires o me quedaba aquí. Opté por la segunda, porque aquí había hecho mi vida y también, no hay que negarlo, por el sistema sanitario tan bueno que hay en España".
A lo largo de estos siete años, su cuerpo ha ido notando los efectos de este trastorno neurológico.
"Camino con dos muletas, he perdido la visión de mi ojo izquierdo, tengo rigidez en el brazo y mano izquierda y fatiga", enumera y recuerda que, a diferencia de los primeros tres años, "donde no me enteré de la enfermedad", en los siguientes años está siendo muy violenta, con brotes cada tres meses.
Otro punto difícil es el psicológico. "Mi vida ha cambiado 180 grados. Yo soy una persona muy independiente y era muy activa, hacía natación, jugaba al tenis, al golf... Como periodista trabajaba un montón. Y ahora debo convivir con una enfermedad incierta. No sé cuánto va a durar mi independencia, cuál será la frecuencia de los brotes... Se lucha constantemente contra un fantasma. Te trastoca mucho. Para mí, la psicoterapia ha resultado una gran ayuda", explica.
Pero no hay que llevarse a engaño, a pesar de sus limitaciones físicas, de los brotes de la enfermedad y del 34% de incapacidad reconocida legalmente, aunque la real sea mayor, María Paz lucha cada día por una vida normalizada. "Vivo de mi trabajo como periodista, doy clases de periodismo en una radio y en talleres para los ayuntamientos de Getxo, Baracaldo y Bilbao. He aprendido a disfrutar de otra manera, recurriendo a otras aficiones como la escultura y la pintura. Salgo con los amigos, voy al cine... Aprendí a no plantearme objetivos a largo plazo, para no fustrarme".
También reconoce que la esclerosis, aunque es "una putada", le ha permitido "crecer un montón y recomodar los valores, apreciar otras cosas de la vida, y conocer a mucha gente en el camino".
El libro, que empezó siendo un blog, quiere registrar las vivencias de ese día a día de estos pacientes. Sin embargo, y "como hay tantas esclerosis como pacientes lo quise hacer muy personal, porque la enfermedad evoluciona de forma tan distinta como personas estamos afectadas".
María Paz quiere transmitir la idea de que se puede aprender a vivir con esclerosis múltiple. "También me gustaría hacer ver que la gente que tenemos discapacidad o enfermedades degenerativas contamos laboralmente, que no nos hagan a un lado porque el capital humano no se pierde con la enfermedad, tampoco la capacidad intelectual. La indiferencia es terrible, se pueden hacer determinados gestos para que una sociedad sea inclusiva y no exclusiva".
Finalmente, esta periodista y paciente persigue otros objetivos con esta primera novela: "El libro es un puro agradecimiento a mis amigos y a mi neurólogo y para mí también es un orgullo que mi primer libro sea de esta temática porque le puede ayudar a mucha gente".
'142.942, Esclerosis Múltiple en primera persona' puede conseguirse a través de Amazon o, para las personas que viven en España, vía e-mail: mptg1971@gmail.com
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