Cuando Tiene Preocupaciones Sobre el Desarrollo de Su Niño

noviembre de 2009
Esta página está diseñada para todos aquellos padres y familiares que están preocupados por el desarrollo de sus hijos y/o parientes y no saben qué hacer.
Sabemos que el mundo de las discapacidades y de la educación especial puede ser muy complejo y abrumador; es por ésto que hemos creado esta página para ayudarle paso a paso a encontrar la información que necesita de acuerdo a sus necesidades.
¿Le preocupa el desarrollo de su hijo?
Si a usted le preocupa el desarrollo de su hijo/a, hay varias cosas que puede hacer. Su mejor herramienta es la información, la cual nosotros tenemos en abundancia. También le sugerimos una serie de pasos específicos que usted puede seguir para lidiar con las preocupaciones acerca del desarrollo de su niño.

Paso 1
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¿Qué hacer cuando le preocupa su niño/a?
Lo primero que usted debe saber es que hay sistemas de apoyo y ayuda para los niños, incluyendo para los infantes y los preescolares. El primer paso es ponerse en contacto con estos sistemas.
¿Cuáles sistemas?
Dos en particular:

intervención temprana, el cual está designado a ayudar a bebés e infantes con discapacidades que están en riesgo de tener retrasos en el desarrollo o una discapacidad (nacimiento hasta que cumplan tres años), y
educación especial, el cual es una continuidad de lo que intervención temprana comenzó y ayuda a niños elegibles desde sus niveles preescolares, en escuela primaria o elemental, escuela intermedia y escuela superior.

Si usted está desconcertado acerca del desarrollo de su hijo/a o preocupado porque piensa que algo no está bien, es importante investigar más. Esto usualmente comienza por hacer que le hagan una evaluación a su niño/a para ver si su desarrollo es adecuado o si de hecho hay un problema. En el caso de que hubiese un retraso en el desarrollo o se identificase una discapacidad, entonces su hijo/a puede comenzar a recibir la ayuda que él o ella necesita para crecer y aprender.
Muchos padres le hacen la evaluación al niño con su seguro de salud privado, pero el estado es también responsable por velar que los niños sean evaluados. Este servicio para los niños se provee sin ningún costo a los padres y es parte de un sistema llamado “Child Find.”

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¿Cómo puede ponerse en contacto con “Child Find” y hacer que su niño sea evaluado?
Hay aquí unas sugerencias:

Hable con el médico de su hijo/a o en la clínica.
Exprese sus preocupaciones acerca del desarrollo y progreso de su hijo. Sea específico acerca de sus observaciones. Pida que le evalúen a su hijo o que le refieran al sistema “Child Find en su área, el cual lleva a cabo pruebas iniciales y evaluaciones. Si los médicos no le pueden poner en contacto con el sistema “Child Find” de su área, trate a través de los grupos que citamos a continuación. Ellos sabrán informarle.

Comuníquese con un centro de padres en su área.
Cada estado tiene lo que se conoce como “Centro de Entrenamiento e Información para Padres”— en inglés, “Parent Training and Information Center” o PTI. La mayoría de las personas que trabajan en estas organizaciones son padres de niños con discapacidades. Los PTI pueden ser una fuente invaluable de ayuda e información para los padres. ¡Es por ésto que existen! El PTI de su estado puede dirigirle a los sistemas de ayuda en su área. También le pueden orientar en detalle cómo el sistema trabaja y cómo trabajar con el sistema para obtener la ayuda que su niño necesita.

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¿Cómo puede localizar su PTI?
NICHCY se complace en ofrecerle Hojas de Recursos Estatales, que listan el PTI de su área (y otros grupos que pueden ser de gran ayuda). Escoja su estado y busque el “Parent Training and Information Project (PTI)” bajo la categoría “Organizations for Parents” (organizaciones especialmente para los padres). También nos puede escribir o llamar para obtener esta información (1.800.695.0285, nichcy@fhi360.org).

Contacte la agencia del gobierno en su estado que es responsable de proveer servicios y ayuda para los niños con discapacidades.
Dependiendo de cuántos años tiene su hijo, esta agencia puede ser la que está a cargo de los servicios de intervención temprana en su estado o la responsable por identificar y evaluar a los niños en edad escolar (incluyendo los preescolares) para que reciban educación especial y servicios relacionados.

¿A dónde llamar?
La Hoja de Recursos Estatales de NICHCY es la manera más fácil y rápida de encontrar esta información. Hemos incluído la información de contacto para ambas agencias en la hoja de su estado. Vea nuestra Guía Sobre la Hoja de Recursos Estatales y le indicará exactamente qué buscar de acuerdo a la edad de su niño.

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Paso 2
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¿Qué Hacer?
Como mencionamos anteriormente, la información es la mejor herramienta para ayudar a su niño. Los resultados de las evaluaciones de su hijo le pueden traer respuestas. ¿Acaso él o ella tiene un retraso en el desarrollo o una discapacidad? ¿Cómo se llama? ¿Hacen falta más evaluaciones para aprender más acerca de su condición?
Las respuestas que usted recibirá le pueden llevar a tener más preguntas. Usted se puede encontrar en una nueva investigación, buscando información sobre una discapacidad específica, una situación medica o buscando un cierto tipo de ayuda o asistencia. NICHCY también le puede ayudar con estas investigaciones.
A continuación unos puntos de partido, unos enlaces que le ayudarán a encontrar el tipo de información que los padres usualmente buscan cuando se acaban de enterar que su niño/a tiene una discapacidad o que está en riesgo de un retraso en el desarrollo. Escoja los enlaces que le apliquen de acuerdo a sus necesidades o preocupaciones.
A | Aprenda sobre el “sistema” y cómo funciona

¿Qué involucra la evaluación de su hijo/a?
www.nichcy.org/espanol/procesos/evaluacion/

¿Quién es elegible para obtener servicios?
www.nichcy.org/espanol/procesos/elegibilidad/

Encontrando programas para niños de 0-5 años.
www.nichcy.org/espanol/servicios/parabebes/

¿Qué necesita saber sobre la educación especial y los servicios relacionados para niños en edad escolar?
www.nichcy.org /espanol/servicios/paraninos/

¿Cuáles agencias públicas ayudan a los niños?
www.nichcy.org/wp-content/uploads/docs/spanish/gr4sp.pdf

B | Recursos especialmente para padres

Hable con otro padre como usted.
http://www.nichcy.org/espanol/publicaciones/apoyo

¿Qué tipo de ayuda ofrecen los PTI? (publicación en inglés)
www.nichcy.org/wp-content/uploads/docs/bp3.pdf

C | Encuentre información sobre discapacidades específicas

Ofrecemos un tesoro de información sobre las discapacidades a través de nuestra página de Internet. Para comenzar, visite Discapacidades Específicas, donde encontrará hojas informativas sobre las siguientes:

Autismo/Trastorno Generalizado del Desarrollo (PDD)

Discapacidades Específicas del Aprendizaje

Discapacidades Intelectuales

Epilepsia

Espina Bífida

Impedimentos Visuales

Lesión Cerebral Traumática

Parálisis Cerebral

Síndrome de Down

Sordera y la Pérdida de la Capacidad Auditiva

Trastornos Emocionales

Trastornos del Habla o Lenguaje

Trastorno por Déficit de Atención/Hiperactividad (AD/HD)

Si usted no encuentra lo que busca en esta página, por favor entre una palabra o frase en la caja BUSCAR/SEARCH (está en cada página de nuestro sitio, por arriba). Y si ésto no le da resultados acerca de la discapacidad que busca, comuníquese con nosotros vía telefónica o por correo electrónico, porque tenemos mucha más información en nuestra biblioteca que podemos compartir con usted. (Se puede comunicar con nosotros al 1.800.695.0285, nichcy@fhi360.org.)

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Paso 3
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¿Qué pasa si tengo preguntas más específicas o necesito ayuda más individualizada?
En cualquier momento, nos puede llamar (1.800.695.0285) o enviar un correo electrónico(al nichcy@fhi360.org). Estamos disponibles para contestar sus llamadas en español de lunes a viernes de 9-5 de la tarde (hora del este).
También, le sugerimos que se ponga en contacto con el Centro de Entrenamiento e Información para Padres (“Parent Training and Information Center” o PTI) en su estado. El PTI es un excelente recurso para que los padres aprendan más acerca de la educación especial, sus derechos y responsabilidades, y la ley. También son una fuente de información sobre los recursos en su estado. Para localizar su PTI:

Vaya a nuestra página Hojas de Recursos Estatales (State-Specific Resources Sheet).
Escoja su estado y busque el “Parent Training and Information Project (PTI)” bajo la categoría “Organizations Especially for Parents” (organizaciones especialmente para los padres).