Datos sobre labio y paladar hendido
El labio y el paladar hendido son defectos de nacimiento (congénitos) que ocurren por una malformación en el labio o la boca del bebé. Estos defectos de nacimiento a menudo se conocen como "hendiduras orofaciales" o malformaciones craneofaciales y se forman a principios del embarazo. El bebé puede tener labio hendido, paladar hendido o ambos.
Los niños que tienen solo labio hendido o solo paladar hendido a menudo tienen dificultad para comer y hablar. También pueden sufrir infecciones de oído, pérdida auditiva y problemas dentales.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estimaron recientemente que todos los años nacen 2,651 bebés en los Estados Unidos con paladar hendido y 4,437 bebés con labio hendido, con o sin paladar hendido.1 El labio hendido es más frecuente que el paladar hendido. Las hendiduras o fisuras orofaciales que se presentan solas son los defectos de nacimiento más frecuentes en los Estados Unidos. Alrededor del 70% de todas las hendiduras orofaciales son hendiduras sencillas.
Labio hendido
Los labios se forman entre las 4 y 7 semanas del embarazo. El labio hendido se produce cuando el tejido del labio no se une completamente antes del nacimiento. Esto ocasiona una abertura en el labio superior. La abertura puede ser un corte pequeño o, si es grande, puede ir desde el labio hasta la nariz. La hendidura del labio puede estar en uno o en ambos extremos del labio o en el centro, lo que es muy poco usual. Los niños con labio hendido también pueden tener paladar hendido.
Paladar hendido
El techo de la boca se conoce como "paladar". El paladar se forma entre la sexta y novena semanas del embarazo. Un paladar hendido se produce cuando el tejido que forma parte del techo de la boca no se une correctamente. Algunos bebés presentan hendiduras en la parte anterior y posterior del paladar. Otros solo tienen una parte del paladar hendida.
Causas y factores de riesgo
Los CDC, al igual que muchas familias afectadas, quieren saber las causas de los defectos de nacimiento. La comprensión de los factores que aumentan la probabilidad de tener un bebé con defectos de nacimiento nos ayudará a aprender más sobre las causas. En la actualidad, los CDC colaboran en uno de los estudios más grandes realizados en los Estados Unidos, el Estudio Nacional sobre la Prevención de Defectos Congénitos, para comprender las causas y los factores de riesgo de los defectos de nacimiento. Este estudio está analizando muchos posibles factores de riesgo de defectos de nacimiento, como las hendiduras orofaciales.
En la mayoría de los casos, no se conocen las causas de las hendiduras orofaciales. Algunos niños tienen labio o paladar hendido como resultado de alteraciones en sus genes. Se cree que el labio y el paladar hendido se deben a una combinación de genes y otros factores, como exposición ambiental, alimentación de la madre y uso de medicamentos.2
Recientemente, los CDC reportaron hallazgos importantes sobre algunos factores que aumentan el riesgo de hendiduras orofaciales:
- Tabaco: Las mujeres que fuman durante el embarazo tienen mayor probabilidad de tener un bebé con hendiduras orofaciales que las mujeres que no fuman.3
- Diabetes:Las mujeres con diabetes diagnosticada antes del embarazo han mostrado un riesgo mayor de tener un hijo con labio hendido con o sin paladar hendido.4
Los CDC continúan estudiando los defectos de nacimiento como las hendiduras orofaciales y la forma de prevenirlos. Si usted fuma o tiene diabetes y está embarazada o lo está planeando, pregúntele a su médico sobre cómo puede aumentar la probabilidad de tener un bebé saludable.
Diagnóstico
Las hendiduras orofaciales a veces se pueden diagnosticar durante el embarazo, a través de una ecografía de rutina. Pero es más frecuente que se diagnostiquen después del nacimiento del bebé. No obstante, puede ser que las hendiduras leves (como paladar hendido submucoso y úvula bífida) no se diagnostiquen hasta más adelante.
Tratamientos
Los servicios y tratamientos para niños con hendiduras orofaciales varían según la gravedad de la hendidura, la presencia de síndromes asociados u otros defectos de nacimiento, o ambos; también influyen la edad y las necesidades del niño. La cirugía para corregir el labio hendido se realiza por lo general en los primeros meses de vida y se recomienda dentro de los primeros 12 meses. La cirugía para corregir el paladar hendido se recomienda en los primeros 18 meses de vida.5 Muchos niños necesitarán más de una cirugía a medida que crezcan. La puede cirugía modificar la apariencia de la cara del niño y también mejorar la respiración, la audición, el habla y el lenguaje. Los niños que nacen con hendiduras orofaciales también pueden necesitar distintos tipos de tratamientos y servicios, como tratamientos dentales o de ortodoncia y terapia del habla.6
Dado que los niños y otras personas con hendiduras orofaciales a menudo requieren de una variedad de servicios que se deben coordinar, se recomienda que estos servicios y tratamientos estén a cargo de un equipo especialista en estas malformaciones. Se trata de equipos multidisciplinarios que mantienen una estrategia coordinada para la atención de niños con hendiduras orofaciales. Estos equipos por lo general consisten en médicos y otros proveedores de atención médica con experiencia y conocimiento en distintas especialidades. En Estados Unidos y en otros países, existen equipos y centros de tratamiento de anomalías craneofaciales (en inglés). Existen Recursos (en inglés) para orientarle a escoger un equipo especializado en el tratamiento de hendiduras orofaciales. Con tratamiento, la mayoría de los niños con hendiduras orofaciales tienen buenos resultados y una vida saludable.
Enlaces a otros sitios web (en inglés y español)
A continuación se ofrecen recursos para familias y personas afectadas por labio y paladar hendido.
Asociación Americana del Paladar Hendido y Craneofacial (en inglés)
AmeriFace (anteriormente AboutFace USA) (en inglés)
Cleft Advocate
Cleft Palate Foundation (en inglés)
FACES-The National Craniofacial Association (en inglés)
Families USA (en inglés)
Family Voices (en inglés)
Forward Face (en inglés)
March of Dimes
MedlinePlus
Fundación Nacional para la Reconstrucción Facial (en inglés)
Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial
Operación Sonrisa (en inglés)
Fundación Mundial Craneofacial (en inglés)
Asociación Americana del Paladar Hendido y Craneofacial (en inglés)
AmeriFace (anteriormente AboutFace USA) (en inglés)
Cleft Advocate
Cleft Palate Foundation (en inglés)
FACES-The National Craniofacial Association (en inglés)
Families USA (en inglés)
Family Voices (en inglés)
Forward Face (en inglés)
March of Dimes
MedlinePlus
Fundación Nacional para la Reconstrucción Facial (en inglés)
Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial
Operación Sonrisa (en inglés)
Fundación Mundial Craneofacial (en inglés)
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