Los adolescentes con parálisis cerebral infantil pueden obtener un beneficio significativo de un mejor tratamiento del dolor durante la infancia y un mayor apoyo social
La calidad de vida de los adolescentes con parálisis cerebral infantil no depende necesariamente de su grado de discapacidad
Antecedentes
Los niños con parálisis cerebral infantil que pueden informar por sí mismos tienen una calidad de vida (CdV) parecida a la de sus semejantes sin discapacidad física. ¿Se da esta semejanza también en la adolescencia? Hemos examinado cómo varía con la discapacidad la CdV autonotificada de los adolescentes con parálisis cerebral infantil y qué diferencias presenta respecto a la población general y cómo los factores de la infancia pueden ser predictivos de la CdV de los adolescentes.
Métodos
Damos a conocer los resultados de la CdV de un seguimiento longitudinal y un análisis transversal de los participantes en los estudios SPARCLE1 (infancia) y SPARCLE2 (adolescencia). En 2004 (SPARCLE1), se seleccionó de forma aleatoria a una cohorte de 818 niños de entre 8 y 12 años de edad procedentes de registros poblacionales de parálisis cerebral infantil de nueve regiones europeas. Reunimos datos sobre la CdV de 500 participantes con KIDSCREEN (diez dominios); frecuencia del dolor; problemas psicológicos infantiles (cuestionario de fuerzas y dificultades); y estrés de los padres (índice de estrés parental). En un seguimiento en 2009 (SPARCLE2), 355 adolescentes (71 %) de edades comprendidas entre 13 y 17 años seguían en el estudio y autonotificaron su CdV (muestra longitudinal). En 2009, 76 adolescentes más autonotificaron la CdV, por lo que contamos con los datos de 431 adolescentes para la muestra transversal. Los investigadores recogieron los datos en visitas a los domicilios. Hemos comparado la CdV con la de controles equivalentes de la población general. Hemos utilizado la regresión multifactorial para relacionar la CdV de los adolescentes con parálisis cerebral infantil con las discapacidades (análisis transversal) y la CdV en la infancia, el dolor, los problemas psicológicos y el estrés parental (análisis longitudinal).
Resultados
La gravedad de la discapacidad se relacionó de forma significativa (p <0,01) con una CdV reducida en la adolescencia en solo tres dominios (estados de ánimo y emociones, autonomía, y apoyo social y semejantes); por regla general, las diferencias medias de la CdV entre los grupos con menor y mayor grado de discapacidad fueron inferiores a 0,5 DE. Los adolescentes con parálisis cerebral infantil tenían una CdV significativamente menor que los que formaban parte de la población general en solo un dominio (apoyo social y semejantes; diferencia media −2,7 [0,25 DE], IC 95 % entre−4,3 y −1,4). Había una estrecha relación entre el dolor en la infancia o en la adolescencia y una baja CdV en la adolescencia en ocho dominios. La CdV en la infancia era siempre un factor predictivo de la CdV en la adolescencia. Los problemas psicológicos infantiles y el estrés parental en la infancia o su empeoramiento entre la infancia y la adolescencia únicamente predecían pequeñas reducciones de la CdV en la adolescencia.
Interpretación
Las actitudes sociales e individuales deberían verse afectadas por la similitud entre la CdV de los adolescentes con y sin parálisis cerebral infantil. Los adolescentes con parálisis cerebral infantil necesitan una ayuda especial para mantener y desarrollar relaciones con sus semejantes. Las intervenciones en la infancia para aliviar las dificultades psicológicas, el estrés parental y, especialmente, el dolor están justificadas por su utilidad intrínseca y por su efecto a largo plazo en la CdV de los adolescentes.
Referencias
Colver A, Rapp M, Eisemann N, et al. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. The Lancet. 2014; doi: 10.1016/S0140-6736(14)61229-0.
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