La
adherencia a los tratamientos, el
empoderamiento de los pacientes y la
comunicación médico-paciente son las mayores contribuciones de las organizaciones de pacientes a los cambios sociales. Así lo recoge el Análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España, presentado por la
Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) junto a la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El estudio trata de generar mayor conocimiento, valor y transparencia de las organizaciones de pacientes. Para ello quiere dar a conocer su perfil y situación actual en el ámbito interno y externo; identificar su impacto social; y poner en valor sus retos. Para ello se ha realizado una encuesta a 169 asociaciones y fundaciones de primer nivel (que trabajan directamente con pacientes) y a 19 federaciones y confederaciones estatales, consideradas de segundo nivel. Éstas últimas agrupan a unas 46 entidades miembro de media.
Las organizaciones consideran que su papel es clave en la sensibilización social y en la prevención de las patologías que representan.
Según
Tomás Castillo, presidente de la POP, "este estudio demuestra el
importante recorrido que han experimentado las organizaciones de pacientes en estos años hacia el
conocimiento y la profesionalización, lo que ha dese
mbocado en el desarrollo de una
importante acción social. El protagonismo que han tomado las organizaciones de pacientes en nuestra sociedad demuestra que queremos ser parte de la toma de decisiones sobre nuestra salud".
Motor social y económico
El número de personas atendidas por las organizaciones miembro de la POP ascendió a casi tres millones en 2016, con 564.812 pacientes y familiares asociados, 70.627 personas voluntarias, 10.343 personas contratadas y con un volumen económico de 275 millones de euros de ingresos y 262 millones de euros de gastos.
Además, destaca el papel de las mujeres como motor de las organizaciones de pacientes: 8 de cada 10 personas contratadas son mujeres y más del 50 por ciento de los cargos directivos están ocupados por mujeres.
Si atendemos a los datos de la encuesta, las organizaciones de pacientes impactan en un mayor número de beneficiarios a través de las acciones y servicios de sensibilización social y de información y orientación sobre la patología que representan. Por otro lado, dentro de los servicios asistenciales, el que atendió a un mayor número de beneficiarios fue la atención psicológica, seguida de la formación a personas afectadas y familiares.
En cuanto a las dos principales prioridades que las entidades han considerado esencial afrontar destacan la sensibilización social y el empoderamiento del paciente (a través de la información y formación). Como tercer pilar más importante se encuentra el reconocimiento de la discapacidad.
Incidencia política, camino por recorrer
Los retos del sector que se marcan las organizaciones de pacientes de cara al presente y futuro se concretan en aumentar su incidencia política, potenciar las relaciones con otros agentes del sector y ampliar su base social para integrar a un mayor número de personas o entidades asociadas. En el primer punto, las organizaciones evalúan con un 2,18 sobre 5 la consideración de sus propuestas por parte de las autoridades a la hora de elaborar políticas públicas.
En este sentido, María Gálvez , directora de la POP, ha detallado las principales conclusiones del análisis de modelos de participación en otros países de Europa en el estudio, en el que se observa una desigual implantación de la participación de los pacientes en los sistemas sanitarios. La situación y organización de la participación de los pacientes en los países analizados, así como el avance conseguido en España tras varias décadas de estancamiento, "debe impulsar de forma efectiva las acciones necesarias para que la sanidad tenga en cuenta definitivamente la voz de los pacientes en todas las decisiones sobre su salud, desde la planificación hasta la gestión de la cartera de servicios y prestaciones del SNS y su puesta en práctica con los profesionales sanitarios", ha subrayado Gálvez.
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