El Programa Rare Barometer de EURORDIS
La esencia del Programa Rare Barometer de EURORDIS reside en la idea de que la labor de promoción de EURORDIS y sus miembros debería continuar basándose en la perspectiva del paciente.
En EURORDIS, la demanda de la perspectiva del paciente en salud, investigación y diseño de políticas sociales está en aumento, ya que los beneficios asociados con programas o políticas que se basan en la evidencia están cada vez más reconocidos y solicitados por todos los grupos de interés. Para poder responder mejor a nuestra labor de promoción y alcanzar pruebas sólidas de las personas que viven con una enfermedad rara, el Programa Rare Barometer de EURORDIS dependerá en gran medida del compromiso de los pacientes para formular políticas sólidas desde la perspectiva del paciente, que se obtiene mediante encuestas, grupos focales, entrevistas cara a cara y otros métodos utilizados para recoger opiniones de primera mano de los pacientes.
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