Decide

Lanzado en mayo del 2009 en el proyecto POLKA, el método ‘Juego y Decide’ (kits de discusión sobre las enfermedades raras, diseñado para capacitar a los pacientes y sus representantes y para convertirlos en defensores de su propia causa. Las sesiones de este método han ayudado a muchos pacientes de enfermedades raras expresar sus opiniones, a sentirse más confiados y tener, por fin, una voz en la toma de decisiones del futuro.

¡PlayDecide en el escenario político de enfermedades raras preferido!

¡Los juegos Decide han despegado! ¡Inspírate y juega!

Decide para la enfermedad rara

En el origen Decide se diseñó para reunir información sobre la opinión pública acerca de problemas específicos.

¿Cómo participar?

Organizar juegos de debate sobre cuestiones importantes para los pacientes de enfermedades raras!

Asesoramiento genético

El momento de recibir el diagnóstico es un instante muy traumático, que cambia la vida de los pacientes y sus familias.

Células Madre

Capaz de reemplazar las células dañadas, las células madre son de gran importancia médica. Sin embargo, existe controversia sobre los métodos y técnicas empleadas en su desarrollo.

Cuidados de saúde transfronteiriços

Debido al movimiento cada vez más diverso de los ciudadanos de la UE, existe una necesidad real para una mejor coordinación de los sistemas y políticas de salud en toda la UE.

Diagnóstico Genético de Preimplante (PGD)

El diagnóstico (PGD o PIGD) hace referencia a los procedimientos que se realizan en embriones antes de su implantación, a veces incluso en oocytos antes de la fertilización.

Medicamentos huérfanos

¿Hay un límite máximo que señala cuánto se debe gastar en un solo paciente? - El caso de los medicamentos huérfanos.

Screening neonatal

Aprobada por la mayoría de países, el “screening” neonatal consiste en una serie de pruebas genéticas cuyo fin es comprobar que no haya enfermedades raras.