En España hay 10 millones de personas con una enfermedad crónica

En España hay 10 millones de personas con una enfermedad crónica

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17-12-2019
Más del 50% de personas con enfermedades raras han tenido problemas al acceso de su medicación. Este es uno de los datos que está reflejado en el Informe 2019 del Observatorio de la Atención al Paciente que fue presentado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

 

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presentó ante pacientes, sanitarios, consejeros y medios de comunicación, el Informe 2019 del Observatorio de la Atención al Paciente. Este documento se realiza con el objetivo de conseguir una mayor visibilización de la situación actual que viven las personas con enfermedades crónicas en España. Un total de 10.000.0000 sufren una enfermedad crónica, ya puede ser enfermedades oncológicas, renales, raras o VIH-Sida.

Para la presentación del informe han participado Faustino Blanco, Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Carina Escobar, Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); María Gálvez, Directora de POP; Ruth Serrano, Paciente con enfermedad de Crohn; y María Rosa Arroyo, Vicesecretaria de la Organización Médica Colegial (OMC).

¨El 2019 fue un año lleno de actividades, en el que hemos conseguido dar más fuerza a la plataforma¨ ha expresado Escobar al inicio de la presentación y continuó afirmando que ¨el próximo año la misión más importante es sumar fuerzas y conocimientos¨. El Observatorio de la Atención al Paciente impulsa y genera conocimientos en relación con las personas con enfermedades crónicas en España, para conseguir y generar un cambio efectivo en la gestión de la cronicidad y en esta misma línea Escobar matizó que ¨se quiere conseguir mejorar la innovación, mejorar los estudios de la brecha en sanidad en la mujer y conseguir una mejor educación sanitaria en la realidad de las familias¨.

Blanco ha asegurado que ¨desde el Ministerio de Sanidad se agradece todas las iniciativas que se hacen desde el Observatorio¨ y recordó que es muy importante ¨el desarrollo de nuevas medidas sanitarias y es necesario impulsar nuevas mejoras para cubrir las necesidades en la gestión crónica, como la construcción de nuevos espacios de Suma¨.

El informe del Observatorio detalla que una de cada cuatro personas con enfermedades raras tienen que buscar un diagnóstico fuera de casa y a raíz de este problema, el secretario ha recalcado en el concepto de ¨España vacía¨, que según Blanco es mejor decir ¨España rural¨. Tal como siguió argumentando ¨hay que conseguir un entorno más atractivo en ubicaciones rurales, para conseguir mejoras en conexiones en las formaciones de los profesionales¨, finalizó que otros de los grandes retos que tienen la sanidad es también ¨la inteligencia artificial y la telemedicina. Dos paradigmas que tienen que estar incluidos en la España rural¨.

A continuación Gálvez presentó el informe, con la introducción de tres vídeos explicativos relacionados con el ámbito de la mujer, el mundo laboral y de la infancia en la enfermedad crónica. Durante la descripción del informe se explicaron datos relacionados con el derechos de los pacientes y como detalló la directora ¨el 74% de personas con IMID sienten discriminación laboral, el 52% de personas con migraña crónica sufre bajas laborales y un 40% de personas con EM (esclerosis múltiple) son inactivos¨.

En el informe han dado gran importancia al mundo infantil, debido a que 1.313.400 niños entre 0 a 14 años tienen enfermedad crónica y desde el Observatorio se quiere conseguir ¨una mejor adaptación del menor en el entorno educativo, conseguir mejores servicios de educación domiciliario y programas de aulas hospitalarias y establecer un servicio protocolario de acompañamiento¨ ha defendido Gálvez.

Para finalizar la presentación se indicó el nivel de satisfacción en la atención sanitaria en el 2017 y casi un 20% fue muy mala en servicios de urgencias y un 81% fue muy buena en atención primaria. ¨Uno de los datos que más nos llamó la atención fue que el 58% de las personas con dolor crónico manifiesta que no ha recibido una información específica sobre el dolor asociado a la enfermedad. Queremos que este porcentaje sea inferior el próximo año¨ ha precisado Gálvez.

Para cerrar la presentación del informe, se abrió un diálogo entre Ruth y María, con el fin de dar a conocer la importancia que tiene asentar una buena base de comunicación entre el sanitario y el paciente. Ambas han conversado sobre si están preparados los sanitarios a las demandas de los pacientes y María contestó ¨que los profesionales de la salud están preparados, pero que todavía tienen que aprender todo lo que están recibiendo ahora, como son las nuevas técnicas de comunicación o las nuevas herramientas de trabajo¨.

Uno de los puntos más importantes y que dió paso al cierre fue sobre el tema de la educación. Ruth contó cómo fue su experiencia en el colegio y aunque como afirmó ella ¨todo cambió mucho¨ ve necesario una mayor preparación de los educadores. ¨Ningún niño por estar enfermo no tienen que perderse uno de los mayores tesoros que hay: Aprender¨ concluyó Ruth.