HEMOCROMATOSIS

SOCIEDADES CIENTÍFICAS
EL MÉDICO INTERACTIVO - ESPAÑA
Diciembre 2008
La hemocromatosis es una enfermedad prácticamente desconocida a pesar de que miles de españoles la padecen

Redacción

La Asociación Española de Hemocromatosis ha elaborado el primer manual para pacientes con esta patología con el objetivo de facilitar la información necesaria a pacientes y familiares

Madrid (26-11-08).- Miles de personas en España padecen algún tipo de hemocromatosis cuyas complicaciones más frecuentes son cirrosis hepática, diabetes mellitus, artritis, miocardiopatía e hipogonadismo o disminución de las funciones sexuales, según el doctor Albert Altés, presidente de la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH). El vicepresidente de esta entidad, Josep María Ferrando, ha comentado que “pese a estas graves consecuencias y al número de personas afectadas por este problema, la hemocromatosis es una enfermedad prácticamente desconocida, no sólo por los ciudadanos sino también por los propios pacientes, que encuentran muchas dificultades para obtener información sobre la misma”.

Con el objetivo de facilitar la información necesaria a pacientes y familiares, esta Asociación, con la colaboración de Novartis Oncology y el aval de la Asociación Española de Hematología y Hemoterapia (AEHH), ha elaborado el primer manual para pacientes con hemocromatosis dirigido al público hispanohablante.

La hemocromatosis puede deberse a enfermedades genéticas que afectan a la capacidad de absorción del hierro o bien tratarse de pacientes que sufren de anemia crónica, en los que el exceso de hierro se debe al depósito paulatino del metal procedente de transfusiones repetidas. El doctor Altés ha señalado que “mientras la hemocromatosis hereditaria suele afectar a varones de más de 50 años, aunque también existen casos que afectan a mujeres y a jóvenes, la hemocromatosis adquirida suele afectar a jóvenes con anemias graves de origen genético y que requieren transfusión, como la talasemia mayor o a personas mayores con anemias crónicas adquiridas por síndromes mielodisplásicos”. En cuanto a la incidencia, la hemacromatosis hereditaria afecta a 1 de cada 500-1.000 personas en España y la hemocromatosis secundaria la padecen aproximadamente 3 de cada 100.000.

Según el doctor Ferrando, el desconocimiento en el momento de recibir el diagnóstico “aumenta el impacto negativo que tiene el mismo sobre el paciente, de forma que es fundamental poder aportarle la información necesaria para que pueda, con el asesoramiento del hematólogo, tomar las riendas de su enfermedad”. A pesar de la importancia del diagnóstico temprano de la enfermedad, con frecuencia, por diversos motivos, el diagnóstico se retrasa”.

NOTA DEL BLOG: MANUAL EDITADO EN ESPAÑA a disposición de quién lo solicite. Archivo PDF Acrobat Adobe Reader 8.0 de 1MB (96 páginas) publicado por la Sociedad Cíentífica respectiva.