Autismo en el hospital: un camino de rosas - DiarioMedico.com

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ESPAÑA
la persona con TEA, derecho a la asistencia
Autismo en el hospital: un camino de rosas
Cubrir las necesidades de salud -física y mental- de las personas con trastornos del espectro autista de una manera coordinada y, más relevante aún, adaptándose a sus peculiaridades, es viable. Lo demuestran profesionales de la Unidad de Atención Médica Integral de Trastornos del Espectro Autista (Amitea) del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, primera de estas características en España, que ponen en práctica lo que anhela todo enfermo: facilitar y coordinar el paso hospitalario en un ambiente de apoyo, cariño y comunicación.

Raquel Serrano - Viernes, 22 de Octubre de 2010 - Actualizado a las 00:00h.


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Mara Parellada y José Romo, coordinadores médico y asistencial del Programa Amitea, del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid.

"Hola Javier, ¿cómo estás?". "Bien gracias", responde estirando y apretando tímida, pero decididamente, la mano bajo la atenta mirada de Sara y Luis Vicente, sus padres. Javier, de 25 años, tiene síndrome de Asperger, patología encuadrada dentro de los trastornos del espectro autista (TEA), y ha ido al Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, para revisar su estado de salud. "¿Te gusta venir al hospital?". "Es un placer porque, si estoy malo, me gusta ponerme bueno para ir al trabajo", señala Javier, que trabaja en el laboratorio del vivero La Veguilla, en Madrid, "aunque a mí, lo que más me gusta son los coches".

Javier acude, como otros cientos de personas afectadas por TEA, a la consulta de Atención Médica Integral de Trastornos del Espectro Autista (Amitea) que desde hace año y medio funciona en el Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, y que da respuesta sanitaria a una enfermedad que afecta preferentemente al sistema nervioso central pero que al ser, probablemente, sistémica, repercute en otros órganos.

Para que todo salga bien, el manejo de pacientes con estos trastornos requiere una adaptación de los procesos diagnósticos y terapéuticos

La unidad, única en España con estas características, atiende las necesidades médicas de salud física y mental, así como de otras relacionadas con los hábitos y la vida cotidiana, de personas con TEA o trastorno generalizado del desarrollo de todas las edades y de todos los lugares de Madrid, comunidad en la que se calcula que existen unos 6.00o afectados de entre 4 y 17 años. En España, a pesar de no haber estudios epidemiológicos concretos de prevalencia, se estima que existe un caso de TEA por cada 150 nacidos vivos.

Pero, ¿por qué y para qué un programa específico para este tipo de pacientes? La respuesta es clara y contundente: la mayoría de los afectados tienen problemas de relación social y de expresión verbal. Es esencial un apoyo hospitalario que comprenda y asuma sus características, así como de adaptación de los procedimientos de diagnóstico y de tratamiento, según Mara Parellada y José Romo, coordinadora médica y coordinador asistencial, respectivamente, de la Unidad y que, junto a las psiquiatras Carmen Moreno y Cloe Llorente, y la psicóloga Leticia Boada, forman el núcleo base de esta asistencia integral que también cuenta con la participación de distintas especialidades hospitalarias que cada vez disponen de mayor experiencia en el trato con estos pacientes.

Los profesionales se encargan de las evaluaciones de salud, de derivar a especialistas y de facilitar los trámites administrativos

Por ejemplo, pinchar a un paciente con autismo para extraer sangre puede llegar a ser completamente inviable porque no alcanza a comprender qué ocurre y por qué. Si, por el contrario, se familiariza con el entorno y con las personas que van a tratarle, la situación se normaliza. Así, en esta unidad disponen de un habitáculo para llevar a cabo pruebas básicas de salud (analítica, ECG y otros estudios sencillos) que después se remiten a los especialistas correspondientes, indica Romo.

Cualquier persona afectada de TEA tiene derecho a recibir asistencia en la consulta de Amitea. El único requisito es acudir con un diagnóstico avalado por un médico. A partir de aquí se abre un camino de luz que facilita el transcurrir hospitalario de pacientes y familias: desde la determinación de los médicos a los que se debe acudir hasta la coordinación de los trámites administrativos, la unificación de consultas programadas y apoyo e información al personal sanitario en hospitalizaciones. "En las primeras visitas el apoyo es decisivo. Posteriormente, las familias son más autónomas".

Redes que se apoyan
Parellada señala que "la historia que se lleva a cabo sobre necesidades de salud física y mental, tanto cubiertas como no cubiertas, indica la actuación que se debe seguir para mejorar la salud. Las revisiones suelen ser anuales, si no hay necesidades especiales, o todo lo frecuentes que sean necesarias si el paciente lo precisa".

El equipo también se encarga de abordar necesidades básicas relacionadas con hábitos y con el transcurrir de la vida cotidiana que en estos pacientes pueden ser muy disfuncionales, como el sueño o la alimentación, por ejemplo. Estas dificultades justifican que familiares o educadores acudan a la consulta por la valiosa y objetiva información que aportan.

Las competencias de la unidad, aunque no se contemplan en el programa, se extienden a otros ámbitos, como el educativo o el social, "intentando orientar, ajustar o derivar hacia los recursos que conocemos, y que ayudan a mejorar necesidades no cubiertas".


Cuando ponerse enfermo es casi un placer

En España, según los datos de Mara Parellada, existen pequeños programas para atender, por ejemplo, problemas buco-dentales de personas con discapacidad y varias guías y protocolos de cómo debe ser la asistencia a la salud física para TEA. En Valencia se ha puesto en marcha una iniciativa a través de la que se facilita una tarjeta de atención preferente a personas con distintas discapacidades. Sin embargo, el programa del Marañón -que contempla gestión, coordinación total sanitaria y seguimiento de casos- es el primero existente en nuestro país de estas características. Hasta que llegó este momento, Sara y Luis Vicente, padres de Javier, afectado de Asperger, estaban y se sentían "muy perdidos", aseguran estos veteranos del programa hospitalario al que llegaron a través de la Asociación Asperger de Madrid. La atención esmeradísima y la gran especialización que tiene el personal sanitario en trastornos del desarrollo, según Sara y Vicente, "nos ha abierto una esperanza de futuro porque sabemos que lo van a atender. Y bien". "La verdad, venir aquí es siempre un placer", repite contundente Javier.


Lo que padecen

SALUD FÍSICA
-Trastornos relacionados o que pueden ser síntoma de autismo: alteraciones cromosómicas, como un X frágil, cromosoma 22 o esclerosis tuberosa.
-Digestivos: intolerancias alimentarias, alteraciones del ritmo intestinal, estreñimiento. n Dermatológicos: dermatitis atópica.
-Bucodentales, relacionados con sus hábitos. n Neurológicos: la epilepsia es más frecuente en estas personas.

SALUD MENTAL
-Autismos de bajo funcionamiento: se suelen acompañar de retraso mental con elevada discapacidad asociada y en los que priman problemas de comportamiento: agresividad, autoagresividad, inquietud, inatención. También pueden aparecer compulsiones y estereotipias.
-Autismos de alto funcionamiento y Asperger: ansiedad y depresión en la adolescencia e inicios de la edad adulta, así como trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).


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