No existe mayor desigualdad que tratar a las personas de la misma forma en situaciones desiguales.
Hasta hoy, las personas que viven con enfermedades raras han estado desfavorecidas debido a que la sociedad y las políticas públicas consideraban su situación de desigualdad. Para abordarlo, no pedimos un mejor acceso a la asistencia que para el resto de la población, sino simplemente acciones diferenciadas para equilibrar su vulnerabilidad y finalmente alcanzar un acceso igualitario a la información, diagnósticos y asistencia.
Las personas afectadas de enfermedades raras deben hacer frente a una desigualdad natural inicial: la baja prevalencia de su enfermedad debido a la rareza de un defecto genético u otra causa, que se traduce en discapacidades físicas, sensoriales, de comportamiento y con frecuencia situaciones debilitantes, crónicas o que ponen en peligro la vida del paciente. A la carga social y económica de estas enfermedades se añade la vulnerabilidad de los individuos y familias.
Sin embargo, la ausencia de políticas públicas o inadecuadas ha incrementado las desigualdades morales y políticas, y esto tiene como resultado la falta de acceso a la mejor asistencia posible e injusticia social.
El empeoramiento de las desigualdades sanitarias por las políticas sanitarias proviene de la implementación de un igualitarismo formal: en el mejor de los casos, los pacientes son considerados iguales en derechos cuando son desiguales en hechos.
El objetivo del sistema sanitario público es prevenir esto y mejorar el estatus de la población que padece enfermedades que ocasionan sufrimiento. Por lo tanto, el sistema sanitario público no puede dejar a ningún individuo a su merced y debe corregir las desigualdades producto de la rareza de su enfermedad. La política de salud pública debe basarse en la generosidad, responsabilidad, justicia y acción social. El espíritu de fraternidad en la sociedad es reducir las desigualdades mientras preservamos las valiosas diferencias. No debería haber excepción en el campo de la política sanitaria.
Para lograr este objetivo, necesitamos una estrategia a tres niveles:
* Políticas de salud pública basadas en medidas internacionales, europeas y nacionales, pensando en el interés público. A nivel europeo, las políticas pertinentes incluyen: una política sobre enfermedades raras de la UE, estrategia por invalidez de la UE, estrategia para recudir las desigualdades sanitarias y la futura Directiva de la UE sobre Asistencia Sanitaria Trasfronteriza y Movilidad del Paciente.
* Una política de salud comunitaria basada en la participación de la comunidad donde viven las personas afectadas, además de la movilización de aquellos interesados en la misma enfermedad o grupo de enfermedades.
* Una política de promoción de salud que tenga por objeto reducir las desigualdades sociales en salud a través de procesos de empoderamiento individuales y colectivos.
Yann Le Cam
Director Ejecutivo
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