El testimonio de personalidades ayuda a normalizar la enfermedad - La medicina ha avanzado más en salvar vidas que la sociedad en superar el estigma del tumor
El anuncio público de Esperanza Aguirre de que tiene cáncer, pero, sobre todo, la forma elegida por la presidenta de la Comunidad de Madrid para transmitir con naturalidad ante las cámaras que le iban a extirpar un tumor en la mama ha sido celebrado tanto por los oncólogos como por los pacientes que luchan por eliminar los estigmas que persiguen a esta enfermedad oculta demasiadas veces tras enrevesados eufemismos.
Manifestaciones de este tipo no deberían ser tan extrañas teniendo en cuenta que una de cada cuatro mujeres y uno de cada tres hombres desarrollará un tumor a lo largo de su vida, según los datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Y que las buenas noticias clínicas llevan años ganando terreno a las malas en casi todo lo relacionado con la oncología. Si bien la incidencia de algunos tumores aumenta (especialmente en mujeres), la mortalidad desciende a un ritmo del 1,3% anual en hombres y del 1% en mujeres, y los índices globales de curación ya alcanzan el 45% y 55% respectivamente.
El problema, más allá del ámbito estrictamente médico, está en la estigmatización de los pacientes por el exceso de carga negativa que persigue al cáncer. "Aún es una enfermedad maldita", sostiene Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer. De ahí la importancia del mensaje lanzado por la presidenta madrileña.
"El anuncio de Esperanza Aguirre ha sido muy positivo de cara a la normalización de la enfermedad en dos aspectos", sostiene el presidente de la SEOM, Emilio Alba. "Ha comunicado lo que le sucede explícitamente y con todas sus letras: cáncer, lo que desdramatiza la situación y ayuda a todos los pacientes a sentirse acompañados", explica. Pero además, al precisar que se le detectó en una revisión rutinaria, "da un impulso a los programas de detección precoz, y no solo de mama, sino también de otros tumores".
Un mensaje como este es mucho más eficaz si lo lanza una paciente como Esperanza Aguirre que cualquier médico por famoso que sea. "El impacto es totalmente diferente, así tiene mucha más fuerza", sostiene Alba, jefe de servicio de oncología del hospital Virgen de la Victoria de Málaga.
Desde el punto de vista de los enfermos, Barragán también saluda la actitud de la presidenta. "Es un gesto muy beneficioso para los pacientes anónimos que sufren la misma enfermedad. Cuando un personaje público hace un anuncio de forma tan natural, hace mucho por la normalización social del cáncer. Demuestra que se puede hablar, comentar y pronunciar la palabra abiertamente". Barragán sabe de lo que habla. Desde 2001 convive con un cáncer del sistema linfático que, como ella describe sin cambiar el tono de la conversación "se considera incurable, aunque está controlado". "Me deja vivir", añade. Ella agradece que se hable de cáncer "sin quitar importancia o agravar las cosas más de lo necesario".
"Es bueno que los personajes públicos afectados no rodeen de misterio la enfermedad. Que de repente dejen de trabajar y desaparezcan sin dar explicaciones no ayuda en nada en la normalización", añade Albert Jovell, desde la doble perspectiva de quien, además de médico, es paciente de cáncer desde 2001.
No es fácil desnudarse públicamente en cuestiones como esta. Como tampoco es lo mismo anunciar que se padece uno u otro tipo de tumor. Más que una patología, el cáncer es toda una galaxia de enfermedades con unas 200 manifestaciones clínicas de muy distinto tratamiento o pronóstico, no solo entre ellas mismas, sino en cada paciente. Así, no es de extrañar que lo más frecuente sea que los anuncios los pronuncien personas afectadas por tumores con elevadas expectativas de curación, como puede ser el caso del cáncer de pecho.
"Es distinto anunciar que se padece un cáncer de mama, un tumor con unas expectativas globales de curación del 80%, que un cáncer de pulmón, con tasas del 15%", apunta el oncólogo Alba. Pero tampoco es lo mismo un cáncer de mama que uno de próstata, a pesar de que también presenta una elevada supervivencia (mortalidad inferior a 20 casos por 100.000 habitantes y en descenso, según Annals of Oncology de mayo de 2010). Quizás porque suele ser más frecuente en personas de edad avanzada o por los problemas que puede llevar asociados (impotencia, incontinencia) no sea tan fácil abordar públicamente este tumor. "Apenas se habla del cáncer de próstata", reflexiona el responsable de la SEOM, "a pesar de que es una patología que también ha padecido mucha gente conocida".
Con todas sus variables, el cáncer (o los cánceres) son tres enfermedades en una, como suele explicar el doctor Jovell. La primera es la orgánica, "y en ella se ha avanzado mucho". No solo en la parcela curativa, sino en la mejora de los efectos secundarios o en la calidad de vida de los pacientes, que cada vez viven más. Junto al plano físico está el psicológico, "no tan bien tratado como el anterior", añade Barragán. Y, por último, está el problema social, que Jovell califica como la "asignatura pendiente". "Mientras en el plano médico o científico en España estamos a la altura de los países más desarrollados, en la vertiente social, el cáncer es aún una enfermedad maldita", indica la representante de los pacientes oncológicos.
Barragán sostiene que la sociedad se ha quedado estancada en los tiempos en los que cáncer era sinónimo de muerte. Y ello se traduce en diversos problemas. "La sociedad no está acostumbrada a apoyar a enfermos que sufren, el entorno te acaba marginando, sobre todo, cuando la enfermedad es larga". Estas disfunciones repercuten en el ámbito laboral, donde no se sabe cómo tratar a los afectados o a sus familiares. "Las empresas no se han adaptado a la realidad del cáncer de hoy en día, a los periodos de incapacidad de los pacientes...", comenta. "Hay muchos frentes a los que hacer frente y que se cubrirán con el paso del tiempo", dice Barragán.
En este proceso, llamar al cáncer por su nombre es un paso más en el camino a la normalización, como señala la presidenta de la asociación de pacientes oncológicos.
La SEOM, la Federación de Periodistas de España (FAPE), la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y las organizaciones de pacientes oncológicos aprovecharon el Día Mundial del Cáncer, el pasado día 4, para lanzar una llamada conjunta a luchar contra la estigmatización de la enfermedad bajo el lema Llamemos a las cosas por su nombre. No es una larga y penosa enfermedad, es cáncer. El título lo tomaron de la periodista Susana Olmo, recientemente fallecida por un tumor, que empleó esta expresión en una carta publicada por EL PAÍS (24/09/2010) con motivo de la muerte de cáncer de próstata del diputado José Antonio Labordeta. En el escrito censuraba el uso de circunloquios para referirse a la enfermedad. "Sería de agradecer que no se aborde esta enfermedad como un tabú y se trate a sus afectados como a cualquier otro enfermo", reclamó en el artículo.
Cáncer público como terapia · ELPAÍS.com
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