Investigaciones

Microscopio, fonendoscopio y libreta de apuntes

La anemia drepanocítica (anemia de células falciformes) es un trastorno sanguíneo hereditario común que afecta a alrededor de 70,000 a 100,000 estadounidenses. Aunque los científicos calculan que 1 en 500 bebés afroamericanos nace con anemia drepanocítica, la verdadera cifra se desconoce.

RuSH

Los CDC consideran que la anemia drepanocítica constituye un problema principal de salud pública y están trabajando para conocer más información sobre esta enfermedad. En colaboración con elInstituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre (en inglés)

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, los CDC están coordinando el Sistema de Registro y Vigilancia de las Hemoglobinopatías o RuSH, por sus siglas en inglés. El programa RuSH se encarga de recoger datos sobre la vigilancia de la salud de las personas con anemia drepanocítica y talasemia, dos tipos frecuentes de hemoglobinopatías (enfermedades que afectan los glóbulos rojos).

El programa piloto de RuSH tendrá una duración de 4 años. Los primeros 2 años se concentrará en la creación de un sistema de vigilancia y en los últimos 2 años se dispondrá de un sistema que recogerá información clínica sobre las personas con anemia drepanocítica y talasemia. La información recolectada servirá para que muchas personas entiendan más la enfermedad.

Los objetivos inmediatos del programa RuSH son:

Determinar la cifra de personas con anemia drepanocítica y talasemia

Los datos del sistema servirán para cubrir la necesidad de cálculos estadísticos sólidos acerca de la prevalencia de la anemia drepanocítica y talasemia. El programa piloto incluirá a personas a las que no se les detectó la enfermedad a través de pruebas neonatales, como inmigrantes y personas que nacieron antes de que se implementarán dichas pruebas.

Crear un registro de pacientes para realizar las investigaciones

Los posibles temas a investigar incluyen:

Entender cómo afecta la anemia drepanocítica la capacidad de las personas de tener hijos.
Aprender más sobre lo que ocurre a las personas con anemia drepanocítica con el avance de la edad.
Entender el impacto de la sobrecarga de hierro en las personas con talasemia.

Crear materiales educativos para la promoción de la salud

El público en general no tiene una concientización sobre la anemia drepanocítica. Los CDC colaborarán con organizaciones comunitarias, instituciones académicas y centros de atención médica para crear materiales educativos y de capacitación dirigidos a los pacientes, sus familias y los proveedores de atención médica.