Defectos cardiacos: su cuidado

Doctor que controla el corazón del paciente

Febrero 7-14 del 2015: Semana de Concientización sobre los Defectos Cardiacos de Nacimiento. ¿Sabía que aproximadamente 2 millones de personas en los Estados Unidos tienen un defecto cardiaco de nacimiento (también llamados defectos cardiacos congénitos o CHD, por sus siglas en inglés)? Muchas personas con un defecto cardiaco de nacimiento no se curan, aun cuando el defecto sea reparado. Si usted nació con un defecto cardiaco, visite regularmente a su cardiólogo o médico especialista para el corazón. Comprométase con su atención médica y no la abandone con el pasar de los años.

La historia de William: La importancia de recibir atención médica de por vida

William nació en 1954 con un defecto cardiaco de nacimiento llamadotetralogía de Fallot. Les dijeron a sus padres que no sobreviviría siquiera un año. En aquel entonces, la opción de cirugía era nueva y muy pocos médicos estaban capacitados en el tipo de procedimiento que se usa para tratar este tipo de defecto cardiaco de nacimiento. En 1966, a los 11 años, lo operaron. William tuvo mucha suerte porque la atención médica había avanzado. Siguió bien hasta mayo de 1969 cuando su médico descubrió que su frecuencia cardiaca estaba peligrosamente baja: menos de 30 latidos por minuto. Poco después de ese hallazgo, le colocaron su primer marcapasos. Nuevamente, William tuvo suerte por los avances nuevos en la atención médica. En la actualidad tiene 60 años y tiene implantado un desfibrilador cardiaco.

Hoy en día los bebés que, como William, nacen con tetralogía de Fallot u otros defectos cardiacos de nacimiento graves reciben su diagnóstico antes de nacer —o al poco tiempo— para poder recibir la atención médica que necesitan dentro de las primeras semanas de vida. Si William hubiera nacido hoy con el mismo defecto cardiaco, la operación se hubiera hecho a las 4 a 8 semanas de vida. A medida que avanza la tecnología médica, se benefician las personas con defectos cardiacos de nacimiento. William dice: “Ahora vivimos más y de forma más saludable. Sin embargo, nuestra cirugía no es una cura completa, y a medida que envejecemos, seguimos sufriendo los efectos de estas afecciones. Para nosotros, son vitalmente importantes la atención médica continua y las investigaciones que se están haciendo”.

Vivir con un defecto cardiaco de nacimiento

William nació con un defecto cardiaco de nacimiento. Les dijeron a sus padres que no sobreviviría siquiera un año.

Recibir atención médica especializada a lo largo de la vida puede ayudar a los niños y adultos con defectos cardiacos de nacimiento a vivir lo más saludablemente posible. Tal como lo ilustra la historia de William, las visitas regulares al cardiólogo, o especialista del corazón, son un componente importante de mantenerse sano.

Los niños y adultos que tienen defectos cardiacos de nacimiento pueden ayudar con el cuidado de su salud al conocer sus antecedentes médicos, incluidos los siguientes:

El tipo o los tipos de defectos cardiacos que tienen.
Los procedimientos y operaciones que les han hecho.
Los medicamentos que toman actualmente o han tomado en el pasado y las dosis.
El tipo o los tipos de atención médica que reciben en la actualidad.

Cuando los niños pasen de la atención pediátrica a la de adultos, es importante decirles a los proveedores de atención médica nuevos sobre el defecto cardiaco de nacimiento. Los adultos con algunos tipos de defectos cardiacos de nacimiento podrían necesitar la atención de médicos con capacitación especializada en el cuidado de adultos con estos defectos. Para recibir ayuda para encontrar a un médico con esta especialidad, visite elDirectorio de Clínicas de la Asociación de Defectos Cardiacos Congénitos en Adultos.*

Defectos cardiacos: Actividades de los CDC

Los CDC trabajan para identificar las causas de los defectos cardiacos de nacimiento, identificar las oportunidades para prevenirlos, mejorar la detección oportuna y mejorar la vida de las personas que tienen una de estas afecciones. Descubrir las potenciales causas de los defectos cardiacos de nacimiento puede llevar a recomendaciones, políticas y servicios para ayudar a prevenirlos. La investigación sobre los problemas de salud y las necesidades que tienen las personas con estos defectos a lo largo de su vida puede ayudar a planificar servicios y a asegurarse de que reciban la atención médica que necesitan durante toda la vida. A continuación se resumen las actividades de los CDC centradas en los defectos cardiacos.

Vigilancia y seguimiento de casos:
- Programas estatales. Los CDC financian y coordinan el Programa de Defectos Congénitos del Área Metropolitana de Atlanta (MACDP). Los CDC además, financian 14 programas estatales de seguimiento basados en la población. Los sistemas de seguimiento de los defectos de nacimiento son vitales para ayudarnos a saber dónde y cuándo ocurren, y a quiénes afectan.
- Adolescentes y adultos. Los CDC trabajan con tres sitios para hacer seguimiento de los casos de defectos cardiacos de nacimiento entre adolescentes y adultos a fin de obtener información sobre los problemas de salud y las necesidades que tienen a lo largo de sus vidas.
Investigación: Los CDC proveen fondos a los Centros de Investigación y Prevención de Defectos Congénitos, que colaboran con estudios a gran escala como el Estudio nacional de prevención de defectos de nacimiento (nacimientos de 1997 a 2011) y el Estudio sobre defectos de nacimiento para evaluar las exposiciones durante el embarazo* (que comenzó con nacimientos en el 2014). Estos estudios trabajan para identificar los factores que aumentan el riesgo de defectos de nacimiento, incluidos los defectos cardiacos.
Colaboración:
- Los CDC proporcionan asistencia técnica al Consorcio de Salud Pública para los Defectos Cardiacos Congénitos ,* que es una colaboración única que acerca a familias, expertos y organizaciones con el fin de abordar la enfermedad cardiaca congénita.
- Los CDC promueven la colaboración entre los programas de seguimiento de defectos de nacimiento y los programas de detección en recién nacidos para las actividades críticas de detección de estos defectos. Los programas estatales de defectos cardiacos de nacimiento recogen datos sobre estos, que pueden ayudar a evaluar la eficacia de las pruebas de detección de los defectos cardiacos de nacimiento graves en recién nacidos. Para ello se fijan en los falsos positivos (los bebés que no pasaron la prueba de detección, pero que al revisarlos en mayor profundidad, no tenían defectos de nacimiento graves) y los falsos negativos (los que pasaron las pruebas de detección, lo que indica que no tenían defectos cardiacos de nacimiento graves, pero que en realidad si los tenían).