FIBROSIS QUÍSTICA
Una 'app' para reenfocar la alimentación en FQ
El Hospital La Fe, de Valencia, coordina un proyecto internacional. El objetivo es adecuar la medicación a los alimentos con un 'software'.
Enrique Mezquita. Valencia | dmredaccion@diariomedico.com | 13/02/2015 00:00
Grupo de Enfermedad Celíaca e Inmunopatología Digestiva del IIS-La Fe: Edna Masip, Águeda Ibáñez, Carmen Ribes (en primer término), Paula Crespo, Begoña Polo y Joaquín Calvo. (Enrique Mezquita)
VISTA:
El Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, de Valencia (IIS- La Fe), coordina un ambicioso proyecto internacional para personalizar el tratamiento de la fibrosis quística (FQ), basado en el desarrollo de una aplicación para dispositivos móviles que permita a niños, padres y profesionales autoajustar la medicación a la dieta de cada día.
El proyecto Innovative Approach for Self-Management and Social Welfare of Cystic Fibrosis Patients in Europe: Development, Validation and Implementation Of a Telematics Tool (MyCyFAPP Project), se desarrollará en diferentes fases entre 2015 y 2018. En una primera etapa, se realizará un estudio de los hábitos dietéticos de los niños de diferentes países europeos mediante una encuesta de hábitos nutricionales.
Según ha explicado a Diario Médico Carmen Ribes, responsable del grupo de investigación de Enfermedad Celíaca e Inmunopatología Digestiva del IIS-La Fe, "se desarrollarán registros dietéticos de cinco días en las seis unidades clínicas que participan en el proyecto; ello supone que los pacientes anotarán con detalle lo que han consumido en cada comida del día, incluyendo ingredientes, cantidades y forma de preparación".
Ribes ha apuntado: "Utilizaremos un formato común en todos los países y, con la información obtenida, realizaremos una estandarización o caracterización de los distintos platos que son consumidos con mas frecuencia por los niños en los diferentes países".
A partir de esos datos, en una segunda fase se establecerá la cantidad de enzimas necesarias para digerir estas comidas, en una primera aproximación como componentes aislados, y posteriormente los platos ya elaborados según los hábitos de cada país.
"Para ello se realizarán estudios de digestibilidad in vitro, en los laboratorios del Instituto de Ingeniería de Alimentos para el Desarrollo de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), que ayudarán a determinar la dosis óptima de enzimas en cada alimento y cada plato".
Modelo predictivo
En una tercera fase, "a partir de las curvas de digestibilidad obtenidas en los estudios in vitro, se obtendrá un modelo predictivo de la dosis de enzimas óptima, es decir, una ecuación matemática que contemplará los dos factores determinantes en la necesidad de suplemento: exógenos (características estructurales de los alimentos) y endógenos (características gastrointestinales de los pacientes)".
En una tercera fase, "a partir de las curvas de digestibilidad obtenidas en los estudios in vitro, se obtendrá un modelo predictivo de la dosis de enzimas óptima, es decir, una ecuación matemática que contemplará los dos factores determinantes en la necesidad de suplemento: exógenos (características estructurales de los alimentos) y endógenos (características gastrointestinales de los pacientes)".
La información obtenida permitirá desarrollar el software que se integrará en el sistema telemático, obteniéndose un modelo piloto que será evaluado en un ensayo clínico en el que participaran las diferentes unidades clínicas de fibrosis quística.
En dicho ensayo "se incluirán alrededor de 200 niños y, a través del uso de la app por parte de los pacientes y sus familiares, que quedará registrado en una base de datos, se evaluarán las distintas funcionalidades. Adicionalmente, se evaluarán modificaciones del estado nutricional y la calidad de vida con cuestionarios específicos".
En dicho ensayo "se incluirán alrededor de 200 niños y, a través del uso de la app por parte de los pacientes y sus familiares, que quedará registrado en una base de datos, se evaluarán las distintas funcionalidades. Adicionalmente, se evaluarán modificaciones del estado nutricional y la calidad de vida con cuestionarios específicos".
El objetivo es plasmar todo el trabajo en una aplicación para dispositivos móviles que sea fácil de utilizar por los niños con fibrosis quística y sus familia.
Ribes ha concluido que el principal logro del proyecto "será ir un paso más allá en la terapia de sustitución enzimática, el mayor desafío en el tratamiento digestivo de la enfermedad". Además, la implantación de la herramienta telemática "contribuirá a una mayor adhesión de los pacientes a la terapia de sustitución enzimática, a un mejor seguimiento y control y a la mejora del estado de salud y la calidad de vida de estos pacientes".
Objetivo: autogestión de enfermedades
El equipo multidisciplinar que desarrollará el proyecto, de siete países europeos, está compuesto por nutricionistas, gastronterólogos, biólogos, tecnólogos de alimentos, neumólogos y psicólogos, así como ingenieros y empresas de juegos. El proyecto, con un presupuesto de cinco millones de euros financiado por la Comisión Europea a través del Programa Horizonte 2020, abre la ventana a la nueva tendencia de auto-gestión supervisada de tratamientos de enfermedades por parte de los pacientes, alineándose con los objetivos marcados por la propia Comisión.
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