Hace 5 años (cuando tenía ocho años), Marijeta fue diagnosticada con síndrome de Parry-Romberg, un trastorno facial raro que afecta a un millón de personas. El trastorno significa que su sistema inmunológico se está convirtiendo en sí mismo y comienza a destruir su rostro. Es muy difícil ver y saber lo que podría suceder. En este momento está afectando su vista y esa es mi principal preocupación porque puede dejarla sin visión. Es sólo desperdiciar los huesos, es desperdiciar la lengua y la goma y está causando muchos daños justo detrás de su oreja que puede afectar su audición. Ella puede tener episodios de dolor que pueden durar de dos a tres horas y es dolor insoportable. Es muy difícil ver y saber lo que podría suceder. Es como si estuviéramos en una montaña rusa emocional. En Croacia, los cirujanos maxilofaciales sólo ofrecen cirugía estética cuando cumplen 16 años, no quieren ponerla en metotrexato (la bruja es la droga para disminuir la progresión hacia abajo), pero yo estaba pensando que será demasiado tarde y quiero enviar ella a los Estados Unidos. En el Hospital de la Universidad de Wisconsin, el Dr. John Siebert, profesor de cirugía, es pionero en una intervención temprana donde la reconstrucción microquirúrgica repara la deformidad y se cree que retarda o incluso detener la enfermedad. El síndrome de Parry-Romberg, también conocido como atrofia hemifacial progresiva, es la contracción progresiva y la degeneración de los tejidos debajo de la piel, por lo general en un solo lado de la cara. Puede conducir a la pérdida de vista, dolor intenso y convulsiones y no hay cura conocida.
Procedimiento del Dr. John Siebert: La cirugía consiste en tomar tejido de un área del cuerpo y trasplantarlo en la cara. Él ha pasado 20 años perfeccionando el procedimiento que no sólo repara la deformidad, pero puede cambiar la biología de la enfermedad por lo que la progresión se detiene. Ha realizado el tipo especial de reconstrucción microquirúrgica en unas 300 personas con síndrome de Parry-Romberg. Ella va a parecer anormal, probablemente va a tener que pasar por los mejores años de su vida se siente diferente a todos los demás. Como madre tengo que sopesar mis opciones sobre lo que es mejor para mi hija, no lo que viene gratis para mi hija.
Mis preocupaciones son lo que traerá el día de mañana y lo que pasará, lo que tratará en tal edad ... y durante toda la vida.