Redacción. Madrid | 07/10/2017 09:00
Con motivo del
Día Mundial del Paciente Ostomizado, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (
ACCU España), ha anunciado que en el país hay aproximadamente 15.000 personas con crohn o colitis ulcerosa a las que se les ha practicado una
ostomía por complicaciones relacionadas con su enfermedad. En su caso, la ostomía se presenta como el fin a muchos síntomas limitantes propios de las enfermedades inflamatorias intestinales y el inicio de una etapa llena de vida. Desde ACCU España subrayan de este día conmemorativo para exponer las
necesidades de las personas ostomizadas, una condición aún poco conocida para la sociedad.
La ostomía es una intervención quirúrgica que puede abrir la puerta a una nueva vida para muchas personas que, por motivo de una enfermedad, deben someterse a una operación en la que se les corta una parte de los intestinos. Una intervención que concluye con los cirujanos desviando la parte del intestino sano conservada hacia el abdomen, donde se realiza una apertura artificial que hará las funciones del ano, evitando así el paso de las heces por zonas afectadas o dañadas. En las ostomías temporales el objetivo es precisamente que esta zona sane mientras no se utiliza. Alrededor del estoma un dispositivo comúnmente llamado "la bolsa" recoge las heces.
Aceptar la ostomía
Los pacientes lo tienen claro: la bolsa es vida. "Digamos que la bolsa te salva la vida, te da la oportunidad de no vivir pendiente de un lavabo, de no tener retortijones, sangrados...", explica Irene. "Después de unas largas temporadas sintiéndote mal por fin te vuelves a sentir bien, es un cambio radical en tu vida, pero es un cambio positivo y para mejor" añade Patricia. Ambas coinciden en que aceptar la condición de ostomizados no es fácil.
Calidad de vida
El tener un estoma no significa dejar de hacer las cosas que se hacían antes de la cirugía, más aún es probable que la rutina diaria sea más fácil de llevar sin los síntomas de la enfermedad de Crohn o de la colitis ulcerosa, aunque haya que hacer algunos cambios.
Cada persona ostomizada vive su experiencia de una forma única y se enfrenta a ella de una manera diferente. Por ejemplo, tienen que aprender a manejar el dispositivo de la ostomía y gestionar diferentes emociones, como el miedo o la inseguridad a una fuga en el que las heces no se introduzcan en la bolsa y se escurran. Además, todo ello sin dejar de cumplir con las responsabilidades o metas personales que cada una tenga. Otro aspecto especialmente difícil es tener que aprender a vivir sin tener el control sobre una función fisiológica como es la eliminación de las heces.
Con una ostomía se puede llevar una vida plena. Para conseguirlo, es fundamental contar con la información adecuada antes y con un correcto apoyo a nivel sanitario y psicosocial antes y después de la intervención. La orientación, ayuda y consejos del personal sanitario especializado, entre los que se encuentran los estomaterapeutas, y el de los pacientes expertos que se encuentran en las asociaciones, suponen un fuerte soporte.
Sobre la enfermedad inflamatoria intestinal
La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades crónicas de causa desconocida que se engloban dentro del grupo denominado enfermedad inflamatoria intestinal y se asocian a una respuesta desmesurada del sistema inmune, que produce lesiones de profundidad y extensión variable en el aparato digestivo, además, de tener manifestaciones extradigestivas.
En España afectan a unas 150.000 personas, de las cuales un 28 por ciento tienen tratamientos biológicos. El curso de estas enfermedades es impredecible, con periodos de remisión y recaídas que, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas.
La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.
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