Una familia de Castilla y León pide acceso a terapia contra distrofia de Duchenne

Feder y la Asociación Duchenne Parent Project España denuncian en el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes la falta de acceso al tratamiento para la distrofia neuromuscular de Duchenne en Castilla y León.

Redacción | dmredaccion@diariomedico.com | 18/04/2018 18:08

Una familia de Salamanca con un niño de 9 años afectado de distrofia neuromuscular de Duchenne (DMD) ha denunciado que Castilla y León es la única comunidad en la que los menores con esa enfermedad rara no pueden acceder al atalureno, el fármaco.

La Asociación Duchenne Parent Project España -que reúne a más de 400 familiar afectadas por esta patología- ha reclamado hoy con motivo del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes que haya igualdad de acceso al tratamiento en todas las autonomías. La DMD se diagnóstica entre los 2 y 5 años, y en su inicio lleva a perder la capacidad para andar y otras funciones musculares que afectan a los principales órganos vitales. Con el progreso de la enfermedad y, sin tratamientos, los afectados pueden sufrir insuficiencia respiratoria y cardiaca, lo que puede conducir a su fallecimiento temprano.

La presidenta de esta asociación, Silvia Ávila, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dice que no se entiende que "en 2018 se esté discriminando en Castilla y León", cuando los niños cumplen con los requisitos para acceder a los medicamentos. Desde esta entidad piden un proceso centralizado en las partidas para financiar los medicamentos huérfanos que sea claro y transparente y no dé lugar a segundas interpretaciones. "Apostamos por un proceso centralizado que garantice el acceso al tratamiento del paciente independientemente de su lugar de residencia", explica Alba Ancochea, directora de Feder.

La familia del menor salmantino justifica que su hijo cumple con todos los requisitos de acceso al tratamiento por su mutación genética y edad, y que no es demasiado mayor para acceder al tratamiento, como esgrimen desde la Consejería de Sanidad de Castilla y León, donde este medicamento se ha recetado en alguna ocasión en hospitales de la autonomía cuando su uso lo han indicado los facultativos.