martes, 8 de marzo de 2011

Nuevos planes y viejos errores para las 'raras' - DiarioMedico.com

Diariomedico.com
ESPAÑA
tratamiento de las enfermedades raras
Nuevos planes y viejos errores para las 'raras'
Los ministerios de Sanidad y Ciencia han anunciado un plan de trabajo para acelerar la implantación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. El objetivo es incrementar el número de centros de referencia a 140, frente a los 27 actuales, mantener en 12 millones la financiación de la investigación y mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos. Sin embargo, desde Feder se ven todavía errores tradicionales en el plan, por la falta de un presupuesto propio que evite las desigualdades en el acceso entre las distintas autonomías.



Laura G. Ibañes - Martes, 8 de Marzo de 2011 - Actualizado a las 00:00h.


La princesa de Asturias presidió la semana pasada la entrega de los premios Feder en el Senado junto a las ministras de Sanidad, Leire Pajín, y de Ciencia, Cristina Garmendia. El premio especial del día mundial de las enfermedades raras se concedió a Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de las Enfermedades Raras.



Hace tan sólo unos días que se celebró a bombo y platillo el día de las enfermedades raras con una batería de actos institucionales entre los que destacó uno: el anuncio conjunto en el Senado de las ministras de Ciencia, Cristina Garmendia, y de Sanidad, de Leire Pajín, de un plan renovado de trabajo para 2011-2012 que acelere la implantación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. El plan aspira a elevar a 140 el número de unidades de referencia para el tratamiento de estas patologías, frente a las 27 actuales, a mantener en al menos 12 millones de euros la dotación para investigación, a redactar un documento común para todo el SNS sobre cribado neonatal y a mantener el ritmo actual de incorporación de nuevos medicamentos huérfanos en la financiación pública.

Moisés Abascal, vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha recibido el anuncio del nuevo plan con satisfacción, pero con cierta cautela. En su opinión, "este plan no habría sido necesario si cuando se puso en marcha la estrategia de enfermedades raras, en 2009, se hubiese fijado un calendario concreto y una financiación".

Según Abascal, "está bien que se haga ahora, pero siguen sin haberse resuelto errores tradicionales como no dejar a representantes de los pacientes participar en los comités de designación de las unidades de referencia, cuando son ellos los que realmente conocen en qué centro o en qué servicio hay conocimiento sobre cada una de estas enfermedades raras".

Financiación

Abascal critica además la ausencia de una dotación económica específica para el tratamiento de las enfermedades raras, "que no es una reivindicación como la que pueda hacer cualquier otro colectivo para su área, sino que en este caso es especialmente importante, porque aunque se autoricen todos los medicamentos huérfanos como dice Sanidad, la realidad es que el acceso es muy diferente en cada autonomía e incluso en cada hospital, simplemente, porque es el hospital el que debe sufragar con sus propios fondos los medicamentos huérfanos y, cada vez más, algunos centros ponen trabas para permitir ese acceso o derivan a los pacientes a otros centros para no asumir el coste". En ese sentido, la red Eurordis, de la Unión Europea, no deja lugar a dudas: pese a aprobar la comercialización de casi todos los fármacos designados como huérfanos, en España sólo el 49 por ciento están realmente disponibles para los pacientes, frente al 93 por ciento de Francia, que dispone de una partida específica de financiación para estos fármacos huérfanos.

En línea semejante se expresa Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, que acaba de ser premiado por Feder por su trabajo autonómico por mejorar el tratamiento y acceso a los medicamentos huérfanos. Pérez explica que "es necesaria una política nacional en enfermedades raras y, sobre todo, un presupuesto nacional, porque no puede seguir pensándose que es un hospital el que debe asumir con su presupuesto el tratamiento de cuatro o cinco pacientes cuya terapia anual cuesta, por ejemplo, 300.000 euros por persona y año. Ese modelo está caduco y es inviable".



Los más comprometidos con la investigación y la asistencia

La princesa de Asturias presidió la semana pasada la entrega de los premios Feder en el Senado junto a las ministras de Sanidad, Leire Pajín, y de Ciencia, Cristina Garmendia. El premio especial del día mundial de las enfermedades raras se concedió a Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de las Enfermedades Raras.


v

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) publicó hace poco más de diez años el reglamento 141/2000, a imagen y semejanza de la norma estadounidense de 1983, que dio amparo a la designación de medicamentos huérfanos. Estas moléculas, destinadas al tratamiento de patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas pero a cerca de 30 millones de europeos en conjunto, gozan desde entonces de especial protección en el mercado para facilitar su rentabilidad e incentivar con ello su investigación. Esta especial protección consiste básicamente en dar exclusividad en el mercado al medicamento durante diez años (frente a los 1,8 años que actualmente gozan de exclusividad real el resto de medicamentos tradicionales) y a una rebaja de entre el 50 y el cien por cien de las tasas de registro del fármaco. Gracias a estos incentivos, el Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA ha recibido algo más de un millar de solicitudes de designación de fármaco huérfano en los últimos diez años, y ha concedido este título a 760 compuestos. De éstos, sin embargo, tan sólo 62 han llegado realmente al mercado de momento y, aunque en España se han lanzado en los últimos siete años todos los fármacos autorizados por la UE, el acceso real a estos productos no alcanza el 50 por ciento, según Eurordis.

Nuevos planes y viejos errores para las 'raras' - DiarioMedico.com

No hay comentarios:

Publicar un comentario