Osteogénesis Imperfecta: la experiencia de madre e hija con huesos de cristal
Los
huesos de la personas con esta enfermedad se rompen con facilidad, muchas veces por un pequeño traumatismo o sin causa aparente. Ute y su madre Ingeborg padecen la forma más leve de OI, el tipo I. Las dos han sufrido múltiples fracturas, dolor, hospitalizaciones. Pero a estas dos mujeres las separan 27 años y su experiencia con la OI es muy diferente.1936, Praga, República Checa. La pequeña Ingeborg Wallentin tiene dolores, llora todo el tiempo. Debido a la fractura de fémur y la esclera azul (la parte del ojo que normalmente es blanca) la niña prematura es diagnosticada de Osteogénesis Imperfecta. Solo tiene 10 días, los médicos dicen que no sobrevivirá y sus apenados padres se la llevan a morir a casa. Si los pacientes de enfermedades raras siempre han esforzado y luchado por sensibilizar a la población, en 1936 no había información y Ingeborg tuvo suerte de haber sido diagnosticada correctamente. Sus padres, sin embargo, sabían una cosa: el síndrome se llamaba “enfermedad de los huesos de cristal” y eso lo dice todo: cuantas menos fracturas tuviera, mejor estaría. Ingeborg todavía vive. “Mis padres me cuidaron con amor y sobreviví,” explica la ahora señora de 74 años.
1962, Alemania. Ute tiene un poco más de 12 meses. Empieza a caminar y entonces aparece su primera fractura. Tras distintos traumatismos, le diagnostican “enfermedad de los huesos de cristal” y de repente Ingeborg, su madre, se da cuenta que le ha trasmitido la enfermedad a su hija. “No sabía que se podía heredar la OI, mis padres no estaban afectados y nadie nos informó. Me sentí terriblemente culpable cuando diagnosticaron a Ute y muy triste,” comenta Ingeborg. Ute tiene una forma más humorística de recordar el diagnóstico. “Mi madre estaba embarazada cuando me diagnosticaron. Por suerte, ella no sabía antes que la enfermedad era trasmisible, ¡si no mi hermano y yo no existiríamos!”
Aunque
Ingeborg siempre ha vivido con la culpa de haber transmitido la OI a su hija (su hijo no tiene OI), Ute siente que estaba “más protegida” con una madre con la misma enfermedad que ella. “Mi madre siempre tenía mucho cuidado y me sobreprotegía. Cada vez que tenía un fractura, dolor y me hospitalizaban, se sentía responsable de mi sufrimiento y ¡yo siempre intentaba hacerla sentirse bien!”La escuela (menos la clase de educación física, por supuesto) era algo normal tanto para Ute como su madre. Pero Ute recuerda sentirse muy sola. “Tuve una infancia muy feliz con mi familia y amigos y tengo maravillosos recuerdos. Pero mirando atrás se que me sentía muy sola y a veces incluso aislada porque era ‘diferente’. No podía hacer las mismas cosas que todos los demás, tenía que tener cuidado y tenía precauciones especiales que ponían mis padres u otros adultos. Mis padres hacían todo lo posible para que pudiera hacer la mayoría de las actividades normales, pero aún así en ocasiones me sentía excluida de la ‘vida normal’.” Sin embargo, Ute recuerda una pequeña compensación. “Bueno, tenía el control sobre mi hermano, le manipulaba y ¡como estaba enferma él no podía vengarse! ¡Quizás fuera a veces una hermana horrible!”
Ute Wallentin tiene ahora 47 años y es la Presidenta de la Federación Europea de Osteogénesis Imperfecta (OIFE). Trabaja a tiempo parcial como trabajadora social con inmigrantes en la ciudad de Bamberg. Las actividades en la comunidad de OI estaban motivados por sus sentimientos de soledad en su infancia. “Tenía interés por encontrar otras personas con OI y saber cómo viven y sus experiencias con OI. Somos los verdaderos especialistas de OI y afortunadamente combinamos nuestros esfuerzos con los muchos profesionales dedicados a la enfermedad.” OIFE cuenta con 23 miembros, 17 de países europeos y los demás de Australia, Ecuador, Méjico, Perú, Georgia y Estados Unidos. “Espero que las condiciones de vida para las personas con enfermedades especiales, y a menudo muy raras y desconocidas, mejoren en todo el mundo y que podamos ser capaces de ayudarnos mejor en el futuro. Estaría indecisa en desear que la Oi u otras enfermedades similares se abolieran completamente. Mi meta no es luchar en contra, si no vivir una buena vida con mi OI.”Ingeborg cree que la Osteogénesis Imperfecta no ha afectado mucho su vida adulta: trabajó, se casó, tuvo dos hijos, encontró ayuda a su alrededor cuando la necesitó, y tiene familia y amigos que la aprecian. Después de todo, quizás Ingeborg sea el ejemplo de lo que su hija desea para cada paciente de una enfermedad rara: tener una buena vida.
Ver un vídeo de una entrevista con Ute Wallentin:
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de julio 2010
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © Ute Wallentin & OIFE
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