La salud pública y la epilepsia

Historia del Programa de Epilepsia de los CDC

El Congreso autorizó por primera vez fondos para el Programa de Epilepsia de los CDC en 1994, cuando reconoció que era necesario implementar iniciativas de salud pública para ayudar a mejorar la vida de las personas con epilepsia. Poco después, en 1977, los CDC patrocinaron la primera conferencia nacional sobre salud pública y epilepsia, Living Well with Epilepsy

[PDF - 441 KB] , copatrocinada por la Sociedad Americana de Epilepsia (AES), la Asociación Nacional de Centros de Epilepsia (NAEC) y la Fundación de Epilepsia (EF). Los participantes de esta conferencia, que incluyeron profesionales de salud pública, investigadores y médicos especializados en epilepsia, personas con epilepsia y quienes los apoyan, identificaron varias prioridades en el área de salud pública:

Mejorar la atención de las personas con epilepsia, definiendo las metas del tratamiento contra la epilepsia con la frase "sin convulsiones ni efectos secundarios".
Mejorar la comunicación y combatir el estigma.
Promover el autocontrol de la enfermedad en las personas con epilepsia.
Fomentar la vigilancia de la epilepsia y las investigaciones sobre la prevención.
Aumentar la concientización y los conocimientos del público sobre la epilepsia.
Fortalecer asociaciones en la comunidad de personas interesadas en la epilepsia que estuvieron representadas en esta reunión.

En los siguientes años, estas metas ayudaron a estructurar el Programa de Epilepsia de los CDC mediante la creación y el apoyo a proyectos, estudios de investigación y actividades en cada una de estas áreas.

La segunda conferencia nacional sobre salud pública y epilepsia, Living Well with Epilepsy II

[PDF - 2 MB] , se realizó en julio del 2003, y fue copatrocinada por CDC, AES, NAEC, EF y la Asociación Nacional de Directores de Programas de Enfermedades Crónicas. En esta conferencia se evaluó el

progreso

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obtenido desde la primera conferencia nacional y se recomendaron prioridades para la agenda de salud pública sobre epilepsia, en los años futuros. Las prioridades identificadas se concentraron en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento temprano; la epidemiología y la vigilancia; el autocontrol de la epilepsia en los pacientes y la calidad de vida. Estas prioridades continúan siendo una guía para las actividades del Programa de Epilepsia de los CDC.

Temas clave de salud pública

Los CDC han identificado varios temas críticos con relación a la epilepsia y la salud pública que incluyen los siguientes:

La meta de la eliminación de las convulsiones y al mismo tiempo evitar efectos secundarios debido al tratamiento es algo que la mayoría de las personas con epilepsia pueden lograr. Sin embargo, la información actual indica que muchos o la mayoría de las áreas del país no están logrando brindar todos los cuidados, los servicios y el apoyo necesario a todas las personas con epilepsia.
Aunque se está obteniendo nueva información sobre los casos de epilepsia en los Estados Unidos, se necesita más vigilancia e investigación epidemiológica para comprender mejor: (1) de qué manera las causas, la frecuencia y la gravedad de la afección difiere según los grupos de edad, las razas y las comunidades, (2) la forma en que la atención médica varía entre estas poblaciones y (3) la manera en que el acceso a la atención médica y otros factores como las afecciones asociadas afectan los resultados y la calidad de vida de las personas con epilepsia.
Las personas con epilepsia, con frecuencia, tienen dificultad para sobrellevar la baja autoestima y el estigma que esta enfermedad conlleva. El estigma se debe en parte al poco entendimiento sobre la enfermedad que tienen las personas con quienes conviven diariamente, como sus familiares, compañeros de la escuela, colegas de trabajo. Algunas personas equivocadamente creen que la epilepsia y las convulsiones son algo que hay que temer, que se deben tomar medidas drásticas al dar los primeros auxilios a la persona que está sufriendo convulsiones o que las personas con epilepsia no pueden ser empleados valiosos ni productivos. Es necesario educar al público para eliminar estas ideas erróneas.