herenciageneticayenfermedad: Campaña por el Año Europeo de las Enfermedades Raras

jueves, 16 de octubre de 2014

Campaña por el Año Europeo de las Enfermedades Raras

Campaign for European Year for Rare Diseases 2019

En 2019, celebraremos el 20 aniversario de la adopción del Reglamento sobre medicamentos huérfanos y el 10 aniversario delComunicado de la Comisión y Recomendación del Consejo sobre enfermedades raras. El Año Europeo enviará un mensaje público y político contundente en nombre de los 30 millones de europeos que padecen una enfermedad rara y fomentará la sensibilización y alentará a los investigadores a centrarse en estas enfermedades raras, que suelen ser desconocidas, graves y a menudo mortales.

Únete a la campaña para hacer de 2019 el Año Europeo de las Enfermedades Raras. ¡Inscríbete ahora!

Seminario web el 23 de octubre: Año Europeo de las Enfermedades Raras

Cuándo: Jueves, 23 de octubre a las 15.00 (hora de Europa central), seminario interactivo de una hora

Por qué: Conocer más sobre los objetivos principales de la campaña por un Año Europeo de las Enfermedades Raras en 2019, su valor nacional y europeo y cómo implicarse

Cómo: espacio del webinario por el Año Europeo:

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¿Preguntas? eyrd2019@eurordis.org

El reto de vivir con una enfermedad rara

La mayoría de las enfermedades raras son genéticas, graves, crónicas e invalidantes. Las personas con enfermedades raras afrontan muchos retos, como el acceso al diagnóstico y tratamientos, una fuerte carga financiera y aislamiento. Leer y compartir historias de personas normales que tienen vidas extraordinarias...