¡Cuéntanos,
Conócenos, Únete!
Las
mujeres con cáncer de mama avanzado piden que las comprendan.
Cáncer
de Mama Avanzado: El mismo cáncer, otro nivel, una realidad
diferente.
El cáncer de seno es una de las principales causas
de muerte en mujeres alrededor del mundo. Sin embargo, hay un grupo de mujeres que
se sienten incomprendidas y excluidas, y que forman parte de la comunidad con
cáncer de mama avanzado (CMA).
Las pacientes con CMA tienen necesidades físicas y
emocionales distintas a quienes se encuentran en etapas iniciales del cáncer de
seno. Hasta ahora se ha hecho una gran labor de concientización y prevención
para las etapas tempranas, sin embargo es poco lo que se conoce acerca del
estadio más avanzado de la enfermedad.
Es por ello, que Novartis Oncología, fiel a su misión
de desarrollar tratamientos centrados en el paciente, llevó a cabo una encuesta a 1300 mujeres con CMA avanzado del mundo
entero, de las cuales 300 eran de América Latina. El estudio permitió conocer importantes necesidades
que apremian a las mujeres que padecen CMA y que son muy distintas y las
mantienen aisladas, y en gran medida ignoradas por el movimiento rosa de
concientización y lucha contra el cáncer.
En base a los resultados de la encuesta, y a su continuo
compromiso con la comunidad de mujeres con cáncer de seno avanzado, Novartis
Oncología se unió a diversas organizaciones de pacientes en América Latina y
desarrolló el movimiento ¡Cuéntanos, Conócenos, Únete!, para brindar una voz a
esta comunidad y atender sus necesidades específicas.
No están solas
El cáncer de mama metástasico puede resultar
abrumador para las pacientes. A los efectos secundarios de los tratamientos
físicos, se suma la angustia de saber el estado crónico de la condición y el sentir
que no cuentan con los recursos prácticos y emocionales para lidiar con su
padecimiento.
Bertha Aguilar, sobreviviente de cáncer y fundadora
de la Fundación Cimab en México reconoce que “el conocimiento de cáncer de mama
avanzado en México y Latino América es muy leve, específicamente sobre esta
etapa avanzada, por lo que necesitamos campañas más sólidas y creativas para
ayudar a las pacientes a compartir sus historias y que se sientan apoyadas”.
Novartis Oncología reconoce estas necesidades por lo
que, en conjunto con organizaciones de pacientes en Latino América, realizan iniciativas
locales para educar a la población general y medios de prensa sobre la
condición, así como brindar apoyo emocional para las pacientes y familiares.
Venezuela
En Venezuela, Novartis colabora día a día con
organizaciones como FUNCAMAMA, Senos Ayuda, Funda Seno y Seno Salud, para
desarrollar esfuerzos, y materiales educativos y de apoyo tanto para las
pacientes, como sus cuidadores, familia y amistades. Ejemplo de esto, es “La Vida es más que Rosa”,
una emotiva campaña anual, enfocada en pacientes con CMA y que ha logrado
incrementar la visibilidad y empoderar a las pacientes con CMA a través de sus historias.
Para reforzar el perfil de las pacientes con CMA
este próximo mes de octubre, Novartis Oncología desarrolló materiales para
lograr un mejor entendimiento del cáncer de seno metastásico. Igualmente, creó
la guía “Avanzando Juntos” dirigida a los cuidadores, quienes juegan un
importante rol en la vida de las pacientes.
Conscientes, además, del desfase que actualmente
existe en los medios de comunicación en cuanto a la información sobre el CMA,
la empresa se encuentra desarrollando un taller de capacitación para prensa
local, para educarlos más en el especializado tema del cáncer de seno. Es la
primera vez que se celebra este encuentro, de la mano del grupo FUNCAMAMA, y
cuenta con la colaboración de un grupo de profesionales de la salud y de la
prensa.
Argentina
Movimiento Ayuda Cáncer de Mama, ACIAPO y Apostar
por la Vida, son solo algunas de las organizaciones en Argentina, con las
cuales Novartis trabaja día a día, brindando capacitaciones, apoyo en el
desarrollo de materiales y actividades educativas, así como eventos especiales
para la comunidad.
Recientemente, se unieron a tres asociaciones de
pacientes: MACAM, ACIAPO y la Asociación Civil SOSTEN, para desarrollar “Mama
mía, me tocó a mí”, una iniciativa que reúne en un almanaque, fotografías de
pacientes de CMA y sus familiares. El calendario será lanzado durante el mes de
octubre, para acompañar los esfuerzos del movimiento rosa, y resaltar al grupo
de mujeres luchadoras que combaten el cáncer de mama metastásico.
Brasil
Todos los años, Novartis se reúne con las
organizaciones de pacientes locales, como FEMAMA, AMUCC y el Instituto
Oncoguía, para discutir las principales áreas de colaboración. Por ejemplo, la
falta de apoyo a las pacientes, el impacto financiero que sufren estas mujeres,
la poca comprensión emocional y la falta de información actualizada disponible,
no sólo para pacientes, sino para familiares y población general.
En Brasil, la empresa se ha dedicado a atender estás
necesidades, proveyendo actualizaciones continuas con información relevante
acerca del CMA, su diagnóstico, tratamiento, y mejor manejo físico y emocional,
para que las organizaciones dispongan de ellas y puedan compartir con sus
equipos de trabajo, voluntariado, pacientes, redes sociales, y demás.
Este año, la compañía está apoyando un foro de
defensa, en el que reúne a organizaciones de pacientes, médicos especialistas,
periodistas y congresistas, con la intención de crear un debate acerca de las
necesidades de las pacientes con CMA, y ver cómo pueden todos colaborar para
adelantar esfuerzos a favor de ellas.
México
En México, la empresa enfoca sus esfuerzos en crear
foros y seminarios que sirvan para acercar a líderes de opinión y medios de
comunicación a esta enfermedad, con el objetivo de que estén más informados
sobre las necesidades, tratamientos y política pública.
Recientemente, llevaron a cabo el seminario de
Cáncer de Mama Avanzado, el cual contó con la participación de 22 asociaciones
de pacientes de todo el país, liderado por la organización CIMAB.
Simultáneamente, continúan con la campaña “Porque
las queremos, las cuidamos”, un movimiento local para concientizar y
sensibilizar a familiares, amigos, especialistas y público general.
Colombia
En Colombia, las organizaciones como Simmon
Foundation, AMESE, Fundayama y Corazón Rosa, se unen a Novartis Oncología en
iniciativas mayormente educativas y de apoyo para las pacientes.
La empresa ofrece documentación y continuas charlas
a médicos, voluntarios y familiares con la intención de fortalecer su apoyo y
entendimiento sobre el cáncer de mama avanzado y las necesidades emocionales
que tienen las pacientes.
Centroamérica
Fundacáncer, Fundación HOMS, ANASOVI y ASONAPAQ se
mantienen en alianza con Novartis para promover esfuerzos de concientización.
Esto lo logran, mayoritariamente, a través de charlas educativas sobre el
manejo adecuado del CMA, el manejo emocional de la enfermedad para que las
asociaciones puedan brindar apoyo más adecuado a las pacientes.
¿Ya te contaste?
Con el fin de satisfacer la necesidad de información
específica y relevante a este grupo de pacientes, a nivel regional, Novartis
Oncología creo la plataforma www.comunidadconcancerdesenoavanzado.org,
la cual ofrece un punto de encuentro para las mujeres con CMA. Es un espacio
idóneo para que se unan, cuenten sus historias, se informen y, sobretodo, que
sepan que no están solas.
Visite el portal para más información sobre el CMA,
y únase para apoyar a esta comunidad y reafirmar que todas cuentan.
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