Únete a la campaña para hacer de 2019 el Año Europeo de las Enfermedades Raras
Un Año Europeo de las Enfermedades Raras
Cada año desde 1983, la Unión Europea ha elegido un tema específico para el Año Europeo para así propiciar el debate y el diálogo dentro de los países europeos y entre ellos.
EURORDIS quiere hacer de 2019 el ¡Año Europeo de las Enfermedades Raras! Esta iniciativa, adoptada con mucho entusiasmo por los miembros de EURORDIS en la asamblea general de mayo de 2013, es una oportunidad única para crear conciencia sobre las enfermedades raras tanto pública como políticamente y fomentar más investigación en este campo.
¿Por qué 2019?
2019 es un año importante para el movimiento de las enfermedades raras. Es el veinte aniversario de la adopción del Reglamento de la UE sobre medicamentos huérfanos y el décimo aniversario de laRecomendación del Consejo sobre enfermedades raras. ¡Qué mejor manera de celebrar estos importantes hitos que con un Año Europeo de las Enfermedades Raras!
Un Año Europeo de las Enfermedades Raras ayudará a encontrar soluciones en el ámbito público y político a los retos que afrontan los pacientes, familias y cuidadores. Servirá para que los investigadores se centren en las enfermedades raras y creen las condiciones para una salud, asistencia médica y social mejor para todos.
Seminario web informativo
¡Señala la fecha en el calendario! EURORDIS organiza un seminario web Informativo para responder a las preguntas sobre la campaña. ¡Se celebrará el 23 de octubre a las 15:00 (hora de Europa Central) y presentará los objetivos y valor de la campaña del Año Europeo de las Enfermedades Raras y las formas para participar, incluyendo las herramientas de información disponibles de forma gratuita que puedes utilizar en las páginas web y plataformas de redes sociales para ayudarte a generar la energía y entusiasmo entorno al movimiento!
Añade tu nombre a la campaña
Expresa públicamente tu apoyo al Año Europeo de las Enfermedades Raras agregando tu nombre a la campaña en la página creada a tal fin en la web de EURORDIS, disponible en inglés, francés, alemán,español, italiano, portugués y ruso. Por favor, utiliza nuestras herramientas de información para animar a todos los miembros de tu organización, contactos sanitarios y científicos, y familiares y amigos para que se sumen a la campaña y agreguen sus nombres también. Cuantas más personas se apunten, más fuerte será nuestro mensaje para la Comisión Europea cuando hagamos la propuesta de que 2019 sea el Año Europeo de las Enfermedades Raras.
¡Hagámoslo! ¡Hagamos de 2019 el Año Europeo de las Enfermedades Raras!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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