Cirugía, educación y fotoprotección para desestigmatizar a los albinos en Tanzania

Sanitarios españoles realizan asistencia quirúrgica y forman a los profesionales locales.

Isabel Gallardo Ponce | igallardo@diariomedico.com | 13/06/2016 00:00

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Sang’uti Olekuney realiza una demostración de la correcta aplicación de 'Kilisun' en una clínica móvil en la Old Moshi Secondary School. Kilisun es la crema fotoprotectora específica para la comunidad albina, fabricada de manera local y sostenible en un laboratorio de Moshi, y creada por la farmacéutica Mafalda Soto y apoyada por la ONG África Directo. Se distribuye gratuitamente a 2.400 personas con albinismo. (Ana Palacios)

Según la ONU, se estima que una de cada 1.400 personas está afectada por algún tipo de albinismo en la República Unida de Tanzania y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1.000 en ciertas poblaciones de Zimbabue y otros grupos étnicos en África meridional. Hoy se celebra el Día Internacional de Sensibilización Sobre el Albinismo y el Día Europeo de la Prevención del Cáncer de Piel.

En África, los albinos son perseguidos, mutilados y asesinados, dado que se atribuyen propiedades mágicas a su cuerpo y fluidos. "He querido mostrar el verdadero drama de la población albina en Tanzania y aquello que les mata de verdad: el sol y el cáncer de piel, quereduce su esperanza de vida a treinta años", ha explicado a DM Ana Palacios, a propósito del proyecto Albino, un libro y una exposición, que presentará el día 30 de junio, y que denuncia la situación de los albinos en Tanzania y difunde la labor de la cooperación española.

El libro refleja la vida de los albinos en el refugio Kabanga, casi una fortificación, apoyado por la ONG AIPC Pandora, donde reciben protección. Ademas, muestra un plan de salud integral,formado por "un escuadrón de médicos, que liderados por Pedro Jaén, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, realizan asistencia sanitaria", y otra parte preventiva, que con el apoyo de África Directo ha derivado en la creación de un fotoprotector.

Jaén y Luis Ríos, dermatólogo del Ramón y Cajal, acuden desde 2008 a Moshi, al norte de Tanzania, donde no sólo realizan asistencia de la población albina, sino también la formación quirúrgica, teórica y práctica de los profesionales del África del Este -Etiopía, Ruanda, Kenia, Malaui...-, que acuden al Regional Dermatology Training Center (RDTC) del Kilimanjaro Christian Medical Center para su especialización. "Cuando llegamos en 2008 no tenían formación y ahora han adquirido competencias para tratar los pacientes menos complejos sin nuestra ayuda. También incluimos en nuestro plan formativo ayuda al diagnóstico de lesiones extirpadas por patólogos españoles que les enseñan a identificar en las biopsias el tipo de tumor", ha explicado Jaén.

Según Ríos, gracias a donaciones del Instituto Karolinska y del Club Rotario, el RDTC cuenta ya con quirófanos independientes para dermatología. "Ahora nos dejan los casos más complicados o los más sencillos para que enseñemos a los profesionales nuevos".

Educación poblacional
Jaén y Ríos han explicado que antes de los 10 años los albinos en Tanzania ya presentan queratosis actínicas premalignas. Los tumores más frecuentes en estos pacientes son los escamosos, los basocelulares y el espinocelular, el más agresivo "y el que suele producirles la muerte", ha dicho Ríos. Además, en algunos casos pueden sufrir inmunodeficiencia del sistema inmunitario.

"Al tener deficiencias visuales no van bien académicamente y les mandan a trabajar con el ganado al aire libre; ahí empiezan a desarrollar tumores de piel", ha dicho Ríos. Por eso, la sensibilización de la población para desestigmatizar a los albinos es casi tan importante como enseñarles a realizar una protección solar adecuada. "En el RDTC existe un programa de prevención de cáncer de piel y fotoprotección. Se les enseña a tener conocimiento sobre su enfermedad, sobre los riesgos del sol y cómo prevenirlos. Se convierten en transmisores de la información. Se ha creado una red de voluntariado en el norte de Tanzania que se ocupa de mantener este programa", ha dicho Jaén.

Ríos ha añadido que los pacientes que han participado en las campañas de control del gobierno tanzano en colaboración con las asociaciones tienen menos lesiones y la detección es más precoz. No obstante, hay pacientes que acuden al RDTC cuando los tumores son grandes, sangran o están infectados. "No se les puede hacer el seguimiento. Algunos caminan durante 4 días desde el lago Victoria para venir. Les hacemos cirugías radicales y aseguramos que no haya complicaciones. No hay alternativa".

'KiliSun' para albinos
De la necesidad de un suministro sostenible y regular de fotoprotectores a los pacientes del RDTC surgió Kilimanjaro Suncare (KiliSun), una fórmula de fotoprotección adaptada a la piel, necesidades y preferencias de las personas con albinismo del África subsahariana, según ha explicado a DM Mafalda Soto, directora del proyecto y farmacéutica.

Así se creó la Kilimanjaro Sunscreen Production Unit, donde se fabrica el fotoprotector, con el soporte técnico y regulatorio de Fridda-Dorsch y BASF. El objetivo ha sido conseguir un producto seguro, estable, con protección duradera, altamente resistente al agua, a las altas temperaturas y al riesgo de contaminación. Kilisun se distribuye gratuitamente en las zonas remotas con la ayuda de clínicas móviles, escuelas y plataformas locales.

"En la entrega se realiza un seguimiento de la adherencia y se proporciona educación sobre el albinismo, fotoprotección a los usuarios y su entorno, promoviendo la integración. 2.400 pacientes albinos reciben regularmente Kilisun y educación; el 52 por ciento son niños. Sin embargo, hay alrededor de 20.000 albinos en Tanzania, y más de 200.000 en África subsahariana. Nuestro objetivo es llegar a todos aquellos sin acceso a los fotoprotectores". Para ello, están creando una empresa social, y aunque lo ideal sería que los gobiernos compraran Kilisun, la falta de recursos ha planteado la creación de una empresa social que busca lanzar una línea cosmética en Europa y destinar los beneficios para apoyar la producción africana.

Violencia y discriminación en Malaui

En Malaui desde noviembre de 2014 se ha observado un gran aumento de los abusos contra los derechos humanos de los albinos -entre 7.000 y 10.000 en el país-. Se calcula que al menos 181 personas han muerto y cinco han sido secuestradas. En abril de 2016 cuatro personas, entre ellas un bebé, fueron asesinadas. Se persigue a los albinos por la creencia de que algunas partes de su cuerpo tienen propiedades mágicas y atraen la buena suerte, según denuncia Amnistía Internacional en el informe No somos animales para cazar o vender: Violencia y discriminación contra las personas con albinismo en Malaui. Los huesos de los albinos se venden a curanderos de Malaui y Mozambique para preparar amuletos y pociones mágicas que atraen la fortuna o para obtener oro, y se considera que tener relaciones sexuales con una albina cura el VIH.