Pacientes: Motor del cambio en el manejo óptimo del cáncer

Se ha producido una evolución hacia un paciente más maduro, que cuando supera su enfermedad se plantea cómo contribuir a mejorar la situación de otras personas.

Ángeles Gómez | redaccion@correofarmaceutico.com | 06/10/2017 00:00

El salto más importante ha sido el abordaje integral y multidisciplinar para atender al paciente con cáncer y a las familias. (DM)

Temor e incertidumbre son, probablemente, los primeros sentimientos que experimenta alguien que recibe un diagnóstico de cáncer, unas emociones que también vivían hace 25 años los afectados. Sin embargo, el conocimiento, detección y manejo de las neoplasias que se tiene actualmente tiene poco que ver con el pasado y la consecuencia es que las supervivencias a largo plazo crecen a un ritmo superior al 1 por ciento anual, según los datos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Además, "el paciente de ahora está más informado y participa más en el manejo de su enfermedad", y esta nueva situación "representa un reto para todos los implicados: el enfermo, el médico, la familia y las organizaciones sociosanitarias", resalta Ana Fernández, directora de Relaciones Institucionales de la AECC.

La tecnología ha sido el gran motor del cambio en estos 25 años. Las técnicas de secuenciación genómica permitieron descifrar el genoma humano completo en 2003, un hito que, para Marta Puyol, directora de Investigación Biomédica de la AECC, "cambió trascendentalmente la historia del cáncer, su investigación y el abordaje antitumoral". A partir de ahí, se han podido estudiar las alteraciones que llevan a una célula normal a convertirse en cancerosa, determinar los genes que inician el tumor y los implicados en su progresión y con ello "se ha ido desarrollando la medicina de precisión". Paralelamente, internet ha universalizado el acceso a una ingente cantidad de información (no siempre veraz), lo que ha convertido a la red en la primera fuente de consulta de dudas médicas. "Cuando el paciente llega al oncólogo lo hace muy informado, y el médico se tiene que enfrentar al reto de manejar los datos que ha recabado el enfermo y orientarle hacia fuentes de información fiables", comenta Fernández.

Asociacionismo

Estos factores han influido en la evolución hacia "un paciente más maduro, que cuando supera su enfermedad pasa a ser un largo superviviente y se plantea cómo puede contribuir a mejorar la situación de otras personas que tienen que enfrentarse a lo que él ya ha pasado", opina la portavoz de la AECC.

El resultado ha sido un notable avance del asociacionismo, aunque "no se trata de pequeñas asociaciones, sino de grandes redes de ámbito extenso (incluso internacional) y para todos los tipos de cáncer, porque después de superar la enfermedad, los supervivientes desean contribuir a mejorar la calidad de vida de otros afectados".

En la movilización y visibilidad del cáncer, el de mama es paradigmático, y "ha sido el núcleo para las asociaciones de pacientes. Ojalá se consiga el mismo grado de visibilidad para otros tipos de tumores", un deseo con el que Fernández se refiere concretamente a los de vejiga y riñón, "que tienen todavía poca visibilidad y se les presta escasa atención a pesar de que responden a unos factores de riesgo muy claros".

El cáncer de mama también representa un nuevo paradigma, el de personas con enfermedad metastásica que sobreviven por encima del límite de los cinco años que marcan los oncólogos para considerar el proceso superado y que, "gracias a los fármacos y a los controles, siguen viviendo y se convierten en pacientes crónicos con cáncer".

Tratar como crónicos a los que han superado una neoplasia es el punto de partida para un plan de seguimiento a pacientes de larga supervivencia, una estrategia que "sigue siendo un asunto pendiente en España aunque el Ministerio de Sanidad está trabajando en ello", asegura la representante de la AECC.

Con todo, las expertas consideran que el salto más importante que se ha dado en las dos últimas décadas ha sido el abordaje integral y multidisciplinar para atender a las personas y a las familias. Esos equipos incluyen a investigadores básicos, fundamentales para acelerar resultados "que mejoren al paciente y su calidad de vida", destaca Puyol. "Miramos a la persona, no solamente al enfermo, y esta es una visión que debemos seguir reforzando en el sistema", sostiene Fernández.

De aquellos tumores vienen estos supervivientes

La mitad de los adultos y el 73 por ciento de los niños diagnosticados de cáncer tienen supervivencias superiores a los 5 años. La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) considera como largos supervivientes de cáncer a los afectados que a los 5 años del diagnóstico y tratamiento se encuentran libres de enfermedad, una situación que corresponde a aproximadamente un millón y medio de personas en España. El 15 por ciento de los largos supervivientes fueron diagnosticados hace más de 20 años, la mitad tienen más de 70 años y apenas el 5 por ciento son menores de 40 años.

Los tres tumores más frecuentes en varones largos supervivientes son el cáncer de próstata, el colorrectal y el melanoma, y en mujeres son el cáncer de mama, cáncer de útero y colorrectal.

Las personas que sobreviven a un cáncer tienen la misma percepción de su salud que los afectados por enfermedades crónicas graves. Una vez superada la fase de tratamiento antineoplásico intensivo, surgen inquietudes sobre el seguimiento a largo plazo de la toxicidad diferida, las secuelas físicas y psicológicas, la rehabilitación...

Para hacer frente a estas cuestiones de forma sistemática y exhaustiva, la SEOM ha promovido un Plan de Atención a Largos Supervivientes de Cáncer, una estrategia que involucra a autoridades sanitarias, asociaciones de pacientes y sociedades científicas, y que entre otros aspectos incluye la formación de profesionales en este tipo de enfermos.