Bebés que salvan vidas
MARTA DE ANDRÉS
Última revisión lunes 24 de junio de 2013
Lucas, dos años, un donante anónimo le salvó la vida
En las salas de parto de las maternidades, cuando nace un bebé, hay un sentimiento que hace que los trabajadores sanitarios se sientan verdaderamente orgullosos de la asombrosa labor que hacen: la oportunidad de traer una vida a este mundo. Ahora, por partida doble. Porque las células madre que contiene el cordón umbilical que ha alimentado durante nueve meses a ese bebé tienen la capacidad de curar a otro niño o a un adulto de leucemia u otra enfermedad de la sangre, en cualquier lugar del mundo.
Los profesionales «coleccionistas» de este material genético sólo tienen que sostener en el aire la placenta del recién nacido y presionar hacia abajo la cuerda del cordón umbilical para que la sangre fluya. Sólo queda perforar con una aguja y llenar una pequeña bolsa de plástico con ese valioso fluido. Este procedimiento tarda apenas unos segundos, es indoloro y no tiene riesgo para la madre ni para el bebé. Esta bolsa posteriormente se lleva a un banco de cordón umbilical, donde se congelará, hasta el momento en el que sea necesaria para salvar una vida.
Este tipo de donación es aún una práctica incipiente en nuestra sociedad. En España, el banco público dispone de unas 60.000 unidades almacenadas, según la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), pero se ha convertido el tercer donante mundial de este tipo de material genético, tras EEUU y Taiwán. Además, sólo en el banco Crio-Cord, el primero privado de conservación de células madre en nuestro país, existen otras 55.000 unidades.
Visión de futuro
Se trata, sin embargo, de un porcentaje «ínfimo, dado que cada año nacen cerca de medio millón de bebés en nuestro país», según Luis Madero, jefe del Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús de Madrid y pionero en los trasplantes con sangre de cordón umbilical en España. Hoy en día, se estima que entre el 90% y el 95% de las muestras de sangre de cordón umbilical se desechan tras el nacimiento. Madero aconseja a los padres que guarden el cordón porque «aún no somos capaces ni de imaginar hasta dónde llegaremos». Hoy hay miles de intervenciones donde se usan estas células madre no embrionarias, especialmente para curar enfermedades relacionadas con la sangre, como leucemias o anemias graves. No se trata de ciencia-ficción. De hecho, el Hospital Infantil Niño Jesús realiza trasplantes de células madre de cordón umbilical desde 1995.
El primer trasplante lo hicieron con las células de un donante de Nueva York, pero ahora los donantes son mayoritariamente españoles, algo que ocurre incluso en muchas partes del mundo, porque estamos entre los tres principales suministradores. Estas maravillosas células de bebés españoles han viajado para realizar más de 1.300 trasplantes en el extranjero hasta la fecha, según los últimos datos de la ONT. En el mundo, se han realizado ya 25.000 trasplantes con este material genético, es decir, un 8% de estos casos ha encontrado donante en un banco español.
En España, se han realizado hasta la fecha cercas de 500 trasplantes de médula ósea utilizando células de cordón umbilical. Se utilizan estas células porque tienen muchas ventajas: poseen mayor capacidad de proliferación que las de adulto, crean poco rechazo al trasplantarse, su generación es continua y, además, suelen estar libres de virus, bacterias y células tumorales.
Para el doctor Miguel A. Sanz, del departamento de Hematología del Hospital La Fe, de Valencia, en los años 90 se empezó a barajar esta solución para los pacientes con este tipo de enfermedades, con indicación de un trasplante de médula ósea como única opción para curarse sino no disponían de un hermano compatible. En 1997, abrieron en este hospital valenciano un programa pionero de trasplante de cordón umbilical, que ya ha conseguido realizar 300 operaciones en adultos. «Esta opción aumenta las posibilidades de encontrar un donante apropiado y en un tiempo muy breve, de entre 2 y 3 semanas», comenta. Sanz ha tratado, entre otros, a la presentadora de televisión Concha García Campoy, una de las personas que se ha trasplantado con éxito en nuestro país.
Donantes accesibles
El doctor Sanz explica que «este tipo de trasplantes para determinados pacientes es no sólo una alternativa: si no probablemente la mejor alternativa disponible». España tiene una población menos homogénea genéticamente que otros países europeos, «por lo que se hace más difícil encontrar un donante de médula o de sangre compatible en un periodo de tiempo pequeño», explica este experto. Beneficiarse un banco repleto de células madres de diferentes donantes abre un mundo de enormes posibilidades para estos pacientes.
En las situaciones más favorables, los expertos hablan de que estos trasplantes pueden llegar a tener unos porcentajes de éxito alrededor del 70-80%, lo cual es extraordinario si se tiene en cuenta que se trata de pacientes que morirían de su enfermedad si no se trasplantasen.
Hoy en día, estas células se utilizan para tratar más de 70 enfermedades graves, principalmente leucemias, linfomas, anemias graves y desórdenes metabólicos hereditarios, explica Susana Esteban, directora general de CrioCord. Y su potencial es uno de los descubrimientos más esperanzadores de la medicina. La siguiente aplicación médica de estas células podría ser en casos de esclerosis lateral amiotrófica, isquemias e infartos de miocardio, diabetes tipo 1 infantil o parálisis cerebral,... Así lo vaticina el doctor Gregorio Garrido Cantarero, jefe de Servicio de Área Médica de la ONT.
Los ensayos clínicos en estas áreas están avanzados, aunque los especialistas advierten de que todavía no son una realidad. «Si los pacientes que sufren estas enfermedades desean ser tratados ahora mismo, por el momento su única opción segura es formar parte de un ensayo clínico, a sabiendas de los efectos adversos y del hecho de no obtener la curación deseada, si fracasa», comenta Madero.
En el caso de las enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el párkinson, la investigación está en fases elementales, aunque prometedoras: «La ciencia requiere su tiempo aunque tenga delante una mina de este calibre», afirma este especialista.
«Hay más de 4.400 estudios en marcha con células madre adultas», señala Esteban, cuya empresa colabora con la investigación de estas técnicas en la regeneración de cartílago y de parálisis cerebral infantil. Además, se está investigando también el potencial de las células madre de la sangre del propio tejido del cordón, no sólo de su preciado contenido, «con las que hay abiertas importantes líneas de investigación en el campo de la medicina regenerativa», concluye.
El trasplante se lo hicieron con seis meses, después de cuatro ingresado y en aislamiento, solo con la compañía de su madre y las visitas de su padre y su hermano. En ese tiempo, Maite quiso compartir con todos los amigos y familiares que estaban pendientes de la salud de Lucas lo que iba sucediendo, a través del blog «La pecerita de Lucas». «Fueron meses muy difíciles, y contar nuestra experiencia nos ayudó a mi marido y a mi a llevarlo mejor, sabiendo que además podíamos ayudar a otros padres en la misma situación».
Hoy Lucas es un niño sano y feliz, que no recuerda nada de lo que le ha pasado, al que le encanta disfrutar con sus compañeros de cole y con su hermano de toda clase de juegos. Sus padres reconocen que lo vivido les ha servido para «exprimir» cada minuto con el y disfrutar al máximo de su compañía.
Después de esta dura experiencia, que mantuvo a Alba en la UCI del Hospital Virgen de la Salud, de Toledo, más de 20 días, apareció el primer donante, que resultó no ser compatible. Y volvieron las malas noticias. Alba tenía la leucemia mieloblástica aguda M0, la de peor pronóstico, que solo afecta a un 35% de los casos. «Los médicos nos dijeron que ellos solo habían tenido 10 casos, de los que solo uno estaba vivo, que no curado», explica Celia.
El Complejo Mayor de Histocompatibilidad (HLA) de Alba era raro, complicado para encontrar donante, y su cuerpo estaba muy afectado ya por la quimioterapia como para soportar bien más sesiones. «Desde el principio mi idea era tener otro hijo para poder salvar a Alba, pero en nuestro caso esa opción no era viable por falta de tiempo, el trasplante había que hacerlo antes de que mi embarazo llegara a término», explica Celia.
Pero no cabía rendirse, los padres de Alba se movilizaron para pedir que la gente se hiciera donante por todos los medios posibles: reportajes en televisión, ayuda de amigos y familiares, de la gente de su entorno y de gente de toda España que se solidarizó con su caso. Al poco tiempo llegó la noticia, tenían un donante compatible de un banco de Estados Unidos. El trasplante se llevó a cabo cuando Alba tenía ocho meses, y ahí empezó un nuevo proceso en el que la pequeña tuvo que superar muchas complicaciones: un rechazo tras el trasplante, un episodio de paro cardiaco, convulsiones. Pero todo eso pasó y, muy poco a poco, Alba fue recuperando su salud. Por fin el hospital dejo de ser la casa de Alba, que para entonces ya había pasado allí más de la mitad de su vida. «Así es Alba, reacciona salvajemente para mal, pero a la vez salvajemente para bien», define su madre con una mezcla de amargura y alegría. Hoy, con cuatro años, es una niña completamente sana, muy sociable y alegre, a la que le encanta ir al colegio y disfrutar de estar en la calle. Su madre dice que es un milagro, pero ella ya no se acuerda.
El pequeño Pedro tiene cuatro años. Le «debe» la vida a su hermana Candela, que nació «preparada» para curarle. Aunque la enfermedad de Pedro, anemia de Blackfan-Diamond, le fue diagnosticada hace tan solo tres meses, desde el momento del nacimiento necesito continuos controles y, a partir del tercer año, transfusiones de glóbulos rojos cada seis semanas. «La posibilidad del trasplante fue la primera opción que nos mencionaron desde el principio para curar a Pedro, así que, cuando me quedé embarazada de Candela, nos pusimos en contacto en seguida con un banco privado, Crio-cord, que nos ofreció la conservación del cordón de forma gratuita, acogiéndonos a su programa familiar», explica Elena, su madre. «Fue una milagrosa coincidencia, nos enteramos casi a la vez de la necesidad del trasplante y del embarazo», añade.
La buena noticia vino acompañada de otros contratiempos: «Nos encontramos con el problema de que en los hospitales de la seguridad social no nos garantizaban la recogida del cordón, aunque nosotros asumiésemos los gastos de recogida, conservación, etc. Por ello tuvimos que buscar una ginecóloga de la sanidad privada, que atendiese partos en la pública y así asegurarnos de que el cordón, en el caso de que fuesen compatibles, se destinara a Pedro».
Así fue como Candela se convirtió en una doble alegría para sus padres, más aun cuando, a medida que avanzaba el embarazo, descartaron que ella padeciera la enfermedad de su hermano y, cuando nació supieron que era completamente compatible con Pedro. «¡Eran idénticos! Los médicos nos dijeron que eso solo ocurre con uno de cada cuatro hermanos», cuenta Elena emocionada. Con esa buena noticia llegaron al Niño Jesús, donde les prepararon para el trasplante, explicándoles los riesgos y beneficios de la intervención. «El 15 de abril ingresamos en la sala 1 del centro Maktub del hospital y, tras treinta y tres días asistidos por un equipo de médicos y enfermeras excepcional, para el que solo tengo palabras de gratitud, salimos felices con nuestro hijo por fin curado», explica Elena.
Hace muy poco tiempo que la vida de esta familia ha dado un cambio radical, pero ya parece que lo que han pasado ha quedado muy lejos. «Desde que era un bebé, Pedro ha vivido de visita en visita médica, y eso le ha hecho muy fuerte y valiente. Sorprendentemente, él ha sido el primero que ha normalizado la situación, siempre ha sido consciente de que estaba 'malito'», cuenta Elena. «Nos ha dado fuerzas a todos, incluso en los momentos más duros. Durante la estancia en el hospital, solo hubo tres o cuatro días en los que estaba cansado, el resto los pasó jugando al futbol, cantando y bailando con los médicos y enfermeras», añade Elena.
Además, existen bancos privados: Crio-Cord, Vidacord e IVIDA (en Madrid), Sevibe (en Gerona) y StemCell (en Valladolid).
Las decisiones relativas a la salud deben ser tomadas por un profesional sanitario, considerando las características únicas del paciente.
Los profesionales «coleccionistas» de este material genético sólo tienen que sostener en el aire la placenta del recién nacido y presionar hacia abajo la cuerda del cordón umbilical para que la sangre fluya. Sólo queda perforar con una aguja y llenar una pequeña bolsa de plástico con ese valioso fluido. Este procedimiento tarda apenas unos segundos, es indoloro y no tiene riesgo para la madre ni para el bebé. Esta bolsa posteriormente se lleva a un banco de cordón umbilical, donde se congelará, hasta el momento en el que sea necesaria para salvar una vida.
Este tipo de donación es aún una práctica incipiente en nuestra sociedad. En España, el banco público dispone de unas 60.000 unidades almacenadas, según la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), pero se ha convertido el tercer donante mundial de este tipo de material genético, tras EEUU y Taiwán. Además, sólo en el banco Crio-Cord, el primero privado de conservación de células madre en nuestro país, existen otras 55.000 unidades.
Visión de futuro
Se trata, sin embargo, de un porcentaje «ínfimo, dado que cada año nacen cerca de medio millón de bebés en nuestro país», según Luis Madero, jefe del Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús de Madrid y pionero en los trasplantes con sangre de cordón umbilical en España. Hoy en día, se estima que entre el 90% y el 95% de las muestras de sangre de cordón umbilical se desechan tras el nacimiento. Madero aconseja a los padres que guarden el cordón porque «aún no somos capaces ni de imaginar hasta dónde llegaremos». Hoy hay miles de intervenciones donde se usan estas células madre no embrionarias, especialmente para curar enfermedades relacionadas con la sangre, como leucemias o anemias graves. No se trata de ciencia-ficción. De hecho, el Hospital Infantil Niño Jesús realiza trasplantes de células madre de cordón umbilical desde 1995.
El primer trasplante lo hicieron con las células de un donante de Nueva York, pero ahora los donantes son mayoritariamente españoles, algo que ocurre incluso en muchas partes del mundo, porque estamos entre los tres principales suministradores. Estas maravillosas células de bebés españoles han viajado para realizar más de 1.300 trasplantes en el extranjero hasta la fecha, según los últimos datos de la ONT. En el mundo, se han realizado ya 25.000 trasplantes con este material genético, es decir, un 8% de estos casos ha encontrado donante en un banco español.
En España, se han realizado hasta la fecha cercas de 500 trasplantes de médula ósea utilizando células de cordón umbilical. Se utilizan estas células porque tienen muchas ventajas: poseen mayor capacidad de proliferación que las de adulto, crean poco rechazo al trasplantarse, su generación es continua y, además, suelen estar libres de virus, bacterias y células tumorales.
Para el doctor Miguel A. Sanz, del departamento de Hematología del Hospital La Fe, de Valencia, en los años 90 se empezó a barajar esta solución para los pacientes con este tipo de enfermedades, con indicación de un trasplante de médula ósea como única opción para curarse sino no disponían de un hermano compatible. En 1997, abrieron en este hospital valenciano un programa pionero de trasplante de cordón umbilical, que ya ha conseguido realizar 300 operaciones en adultos. «Esta opción aumenta las posibilidades de encontrar un donante apropiado y en un tiempo muy breve, de entre 2 y 3 semanas», comenta. Sanz ha tratado, entre otros, a la presentadora de televisión Concha García Campoy, una de las personas que se ha trasplantado con éxito en nuestro país.
Donantes accesibles
El doctor Sanz explica que «este tipo de trasplantes para determinados pacientes es no sólo una alternativa: si no probablemente la mejor alternativa disponible». España tiene una población menos homogénea genéticamente que otros países europeos, «por lo que se hace más difícil encontrar un donante de médula o de sangre compatible en un periodo de tiempo pequeño», explica este experto. Beneficiarse un banco repleto de células madres de diferentes donantes abre un mundo de enormes posibilidades para estos pacientes.
En las situaciones más favorables, los expertos hablan de que estos trasplantes pueden llegar a tener unos porcentajes de éxito alrededor del 70-80%, lo cual es extraordinario si se tiene en cuenta que se trata de pacientes que morirían de su enfermedad si no se trasplantasen.
Hoy en día, estas células se utilizan para tratar más de 70 enfermedades graves, principalmente leucemias, linfomas, anemias graves y desórdenes metabólicos hereditarios, explica Susana Esteban, directora general de CrioCord. Y su potencial es uno de los descubrimientos más esperanzadores de la medicina. La siguiente aplicación médica de estas células podría ser en casos de esclerosis lateral amiotrófica, isquemias e infartos de miocardio, diabetes tipo 1 infantil o parálisis cerebral,... Así lo vaticina el doctor Gregorio Garrido Cantarero, jefe de Servicio de Área Médica de la ONT.
Los ensayos clínicos en estas áreas están avanzados, aunque los especialistas advierten de que todavía no son una realidad. «Si los pacientes que sufren estas enfermedades desean ser tratados ahora mismo, por el momento su única opción segura es formar parte de un ensayo clínico, a sabiendas de los efectos adversos y del hecho de no obtener la curación deseada, si fracasa», comenta Madero.
En el caso de las enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el párkinson, la investigación está en fases elementales, aunque prometedoras: «La ciencia requiere su tiempo aunque tenga delante una mina de este calibre», afirma este especialista.
«Hay más de 4.400 estudios en marcha con células madre adultas», señala Esteban, cuya empresa colabora con la investigación de estas técnicas en la regeneración de cartílago y de parálisis cerebral infantil. Además, se está investigando también el potencial de las células madre de la sangre del propio tejido del cordón, no sólo de su preciado contenido, «con las que hay abiertas importantes líneas de investigación en el campo de la medicina regenerativa», concluye.
- Lucas, dos años. Inmunodeficiencia severa. Un donante anónimo le salvó la vida
El trasplante se lo hicieron con seis meses, después de cuatro ingresado y en aislamiento, solo con la compañía de su madre y las visitas de su padre y su hermano. En ese tiempo, Maite quiso compartir con todos los amigos y familiares que estaban pendientes de la salud de Lucas lo que iba sucediendo, a través del blog «La pecerita de Lucas». «Fueron meses muy difíciles, y contar nuestra experiencia nos ayudó a mi marido y a mi a llevarlo mejor, sabiendo que además podíamos ayudar a otros padres en la misma situación».
Hoy Lucas es un niño sano y feliz, que no recuerda nada de lo que le ha pasado, al que le encanta disfrutar con sus compañeros de cole y con su hermano de toda clase de juegos. Sus padres reconocen que lo vivido les ha servido para «exprimir» cada minuto con el y disfrutar al máximo de su compañía.
- Alba, 4 años Leucemia mieloblástica aguda. «Mi mundo se desmoronó cuando mi hija de 4 meses recibió quimio»
Después de esta dura experiencia, que mantuvo a Alba en la UCI del Hospital Virgen de la Salud, de Toledo, más de 20 días, apareció el primer donante, que resultó no ser compatible. Y volvieron las malas noticias. Alba tenía la leucemia mieloblástica aguda M0, la de peor pronóstico, que solo afecta a un 35% de los casos. «Los médicos nos dijeron que ellos solo habían tenido 10 casos, de los que solo uno estaba vivo, que no curado», explica Celia.
El Complejo Mayor de Histocompatibilidad (HLA) de Alba era raro, complicado para encontrar donante, y su cuerpo estaba muy afectado ya por la quimioterapia como para soportar bien más sesiones. «Desde el principio mi idea era tener otro hijo para poder salvar a Alba, pero en nuestro caso esa opción no era viable por falta de tiempo, el trasplante había que hacerlo antes de que mi embarazo llegara a término», explica Celia.
Pero no cabía rendirse, los padres de Alba se movilizaron para pedir que la gente se hiciera donante por todos los medios posibles: reportajes en televisión, ayuda de amigos y familiares, de la gente de su entorno y de gente de toda España que se solidarizó con su caso. Al poco tiempo llegó la noticia, tenían un donante compatible de un banco de Estados Unidos. El trasplante se llevó a cabo cuando Alba tenía ocho meses, y ahí empezó un nuevo proceso en el que la pequeña tuvo que superar muchas complicaciones: un rechazo tras el trasplante, un episodio de paro cardiaco, convulsiones. Pero todo eso pasó y, muy poco a poco, Alba fue recuperando su salud. Por fin el hospital dejo de ser la casa de Alba, que para entonces ya había pasado allí más de la mitad de su vida. «Así es Alba, reacciona salvajemente para mal, pero a la vez salvajemente para bien», define su madre con una mezcla de amargura y alegría. Hoy, con cuatro años, es una niña completamente sana, muy sociable y alegre, a la que le encanta ir al colegio y disfrutar de estar en la calle. Su madre dice que es un milagro, pero ella ya no se acuerda.
- Candela salvó la vida a su hermano Pedro
El pequeño Pedro tiene cuatro años. Le «debe» la vida a su hermana Candela, que nació «preparada» para curarle. Aunque la enfermedad de Pedro, anemia de Blackfan-Diamond, le fue diagnosticada hace tan solo tres meses, desde el momento del nacimiento necesito continuos controles y, a partir del tercer año, transfusiones de glóbulos rojos cada seis semanas. «La posibilidad del trasplante fue la primera opción que nos mencionaron desde el principio para curar a Pedro, así que, cuando me quedé embarazada de Candela, nos pusimos en contacto en seguida con un banco privado, Crio-cord, que nos ofreció la conservación del cordón de forma gratuita, acogiéndonos a su programa familiar», explica Elena, su madre. «Fue una milagrosa coincidencia, nos enteramos casi a la vez de la necesidad del trasplante y del embarazo», añade.
La buena noticia vino acompañada de otros contratiempos: «Nos encontramos con el problema de que en los hospitales de la seguridad social no nos garantizaban la recogida del cordón, aunque nosotros asumiésemos los gastos de recogida, conservación, etc. Por ello tuvimos que buscar una ginecóloga de la sanidad privada, que atendiese partos en la pública y así asegurarnos de que el cordón, en el caso de que fuesen compatibles, se destinara a Pedro».
Así fue como Candela se convirtió en una doble alegría para sus padres, más aun cuando, a medida que avanzaba el embarazo, descartaron que ella padeciera la enfermedad de su hermano y, cuando nació supieron que era completamente compatible con Pedro. «¡Eran idénticos! Los médicos nos dijeron que eso solo ocurre con uno de cada cuatro hermanos», cuenta Elena emocionada. Con esa buena noticia llegaron al Niño Jesús, donde les prepararon para el trasplante, explicándoles los riesgos y beneficios de la intervención. «El 15 de abril ingresamos en la sala 1 del centro Maktub del hospital y, tras treinta y tres días asistidos por un equipo de médicos y enfermeras excepcional, para el que solo tengo palabras de gratitud, salimos felices con nuestro hijo por fin curado», explica Elena.
Hace muy poco tiempo que la vida de esta familia ha dado un cambio radical, pero ya parece que lo que han pasado ha quedado muy lejos. «Desde que era un bebé, Pedro ha vivido de visita en visita médica, y eso le ha hecho muy fuerte y valiente. Sorprendentemente, él ha sido el primero que ha normalizado la situación, siempre ha sido consciente de que estaba 'malito'», cuenta Elena. «Nos ha dado fuerzas a todos, incluso en los momentos más duros. Durante la estancia en el hospital, solo hubo tres o cuatro días en los que estaba cansado, el resto los pasó jugando al futbol, cantando y bailando con los médicos y enfermeras», añade Elena.
- Centros a su alcance
Además, existen bancos privados: Crio-Cord, Vidacord e IVIDA (en Madrid), Sevibe (en Gerona) y StemCell (en Valladolid).
nota
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