EURORDIS eNews: Asamblea General de EURORDIS 2014: disponible el orden del día

La voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa

¡Una agenda emocionante para la reunión de los miembros de EURORDIS 2014 en Berlín! La Asamblea General de EURORDIS 2014 se celebrará en Berlín, Alemania, junto con la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2014 Berlín) los días 8 al 10 de mayo. Organizada cada año en una ciudad europea distinta, la Asamblea General de EURORDIS proporciona una ocasión única para que los miembros de EURORDIS se reúnan y puedan intercambiar experiencias e ideas. Leer más

PACIENTES, ORGANIZACIONES, SERVICIOS Leer sobre cómo vivir con una enfermedad rara y los servicios disponibles El Centro de Recursos Frambu tiene cursos, campamentos de verano, información y otros servicios para pacientes, familias y profesionales EURORDIS TV Recopilando los vídeos del colectivo de enfermedades raras en EURORDIS TV ¡Levantad y Unid Vuestras Manos por el Día de las Enfermedades Raras! ¡Lesley Greene, vice presidenta del COMP, vice presidenta de CLIMB, y defensora de pacientes de EURORDIS levanta las manos en apoyo al Día de las Enfermedades Raras! DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2014 Campaña internacional anual de concienciación sobre las enfermedades raras Sigue lo que ocurre en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Haz clic en “Me gusta” en Facebook.com/rarediseaseday CONFERENCIA EUROPEA SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y PRODUCTOS HUÉRFANOS Un evento imprescindible para el colectivo de enfermedades raras El Programa está ahora disponible en seis idiomas. ¡Inscríbete antes del 15 de Febrero y ahorra dinero!  PLANES NACIONALES Hacia la totalidad de los Planes Nacionales y Estrategias para las Enfermedades Raras en toda Europa Las Conferencias EUROPLAN promueven los planes nacionales para las enfermedades raras. Próxima conferencia: Italia, 27-28 enero 2014 EVENTOS Próximos eventos internacionales de enfermedades raras 10º Simposio mundial anual de la Red de Enfermedades Lisosomales, 11 al 13 de febrero, San Diego, EEUU