«No pensaba en la enfermedad
todo el día; de lo contrario
te come poco a poco»
DÍA 23/03/2014 - 03.10H
La esclerosis múltiple afecta a 60 casos por 100.000 habitantes y se estima que irán en aumento, sobre todo en las mujeres
Balbina y Ana Rosa son hermanas. Ambas tiene esclerosis múltiple, una situación bastante anómala porque la esclerosis familiar es poco frecuente. Balbina es la más «veterana»; la diagnosticaron hace 25 años, cuando apenas era una adolescente, mientras que Ana Rosa lleva con EM desde hace 10 años. «Mi hermana no quiere saber nada de la enfermedad de momento pero, como yo soy la mayor, aunque ahora prefiere no preguntarme nada, estaré a su lado para ayudarla», señala Balbina.
El origen de la EM sigue siendo un misterio y en ella están implicados múltiples factores, como la vitamina D, el tabaco o factores ambientales, explica la doctora Celia Oreja-Guevara, del Hospital Clínico de Madrid. «No se ha descubierto la causa o un marcador específico de la enfermedad y las hipótesis causales más convincentes son las que asocian una alteración genética con un factor ambiental».
Su incidencia oscila entre 1 y 40 nuevos pacientes por año por 100.000 habitantes. La prevalencia media en la mayoría de países del norte de Europa y de América es de 100 casos por cada 100.000 habitantes, afecta preferentemente a adultos jóvenes, 18 y 40 años y es más frecuente en mujeres. En España se calcula que hay 60 casos por 100.000 habitantes y, señala la doctora, se estima que irán en aumento, sobre todo en las mujeres. «Es posible que los cambios en el estilo de vida, sumados a factores ambientales y hormonales (píldora anticonceptiva) sean algunas de las causas de este incremento».
Los primeros años
Balbina pasó sus primeros 15 años sin apenas fármacos. «Era horrible», recuerda. Pero casi peor fueron los primeros tratamientos. «Me daban interferón; lo estuve tomando durante 12 años y el problema es que me dañó el riñón. Aunque es un efecto secundario muy raro, sólo había 3 casos en el mundo y 1 en España, según me dijo mi médico, me tocó a mi». Por este motivo Balbina estuvo 5 años sin comer proteínas: «Veía carne y me moría por comerla». Así que los médicos decidieron quitar la medicación y, lo más curioso, comenta, «la enfermedad no progresó; de alguna manera –dice- mis defensas estaban ocupadas con el riñón y se olvidaron de la esclerosis».
Durante estos primeros años todo era nuevo; «aparte de no haber tratamientos, los médicos tampoco recomendaban el ejercicio. ‘No sirve para nada’, me decían». Y ahora, «gracias al yoga y al Pilates estoy mucho mejor». Y yo era una adolescente que iba al instituto: «me ponía fatal cuando tenía un examen y me costaba un montón salir con mis amigas pero, afortunadamente, ellas me ‘arrastraban’». Y, recuerda, gracias a ellas y a mi familia, «no pensaba en la enfermedad todo el día; de lo contrario, te come poco a poco». Gracias a su tesón Balbina acabó el Instituto, aunque tardó más que sus compañeros.
«Me trataron de loco»
A Gregorio Martínez le atrapó la esclerosis a los 21 años. «Me acuerdo muy bien. Por entonces se sabía muy poco de la enfermedad y era un ‘calvario’ ir a los médicos». Recuerda Gregorio que le trataron de «loco» y que al final «acabé hablando con un psiquiatra y un psicólogo. Y yo sabía que a mi me pasaba algo más».
Gracias a su familia Gregorio no pierde la esperanza. «Tengo días mejores y días peores». Por ejemplo, Gregorio añora poder andar bien. «Para mí es muy molesto tener que estar todo el día en casa, a veces tumbado, porque me cuesta andar». También presenta a veces otro síntoma, la espasticidad, que produce una rigidez en las piernas y afecta a la calidad de vida. Sin trabajar desde hace ya 11 años debido a la enfermedad, Gregorio cree que no se puede ser «pesimista». Cuando se habla de la esclerosis, dice se tiende a ser fatalista, «y no es así; no podemos tener pocas esperanzas».
Muchas personas, puntualiza Balbina, «creen que todos necesitamos silla de ruedas para movernos; y nada más falso». Por ejemplo, en la asociación de pacientes a la que pertenece, de 10 personas, sólo 3 necesitan silla de ruedas. Balbina no necesita ni silla, ni muletas ni bastón y«aunque no puedo trabajar, hago una vida prácticamente normal, eso sí, teniendo en cuenta mis limitaciones. Por ejemplo, se que si un día voy a la piscina, al día siguiente tengo que descansar».
Y si necesita ayuda, «la pedimos –apunta-. Cuando tengo un problema tiendo a buscar una solución y, si tengo que pedir apoyo a alguien, lo hago». Balbina no quiere olvidarse del apoyo de los profesionales sanitarios que la tratan. «La Seguridad Social es lo mejor del mundo –dice-. Si no estuvieran yo desde luego seguro que no podría andar».
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