Los Premios EURORDIS 2015 de excelencia en el colectivo de las enfermedades raras

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La semana pasada se entregaron los Premios EURORDIS 2015 de excelencia en el colectivo de las enfermedades raras en Bruselas. Los premios reconocen a destacados grupos de pacientes, voluntarios, científicos, compañías, medios de comunicación y diseñadores de política que han contribuido a reducir el impacto de las enfermedades raras en las vidas de las personas.

En la ceremonia estuvieron su Alteza Real la Princesa Astrid de Bélgica y el Embajador del Día de las Enfermedades Raras Sean Hepburn Ferrer, el hijo mayor de Audrey Hepburn, que murió de un cáncer raro.

Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, comentó, "El Día de las Enfermedades Raras 2015 es el reconocimiento a los millones de familias, amigos y cuidadores que ven afectada su vida diaria por las enfermedades raras y que viven día a día, codo con codo con personas con enfermedades raras. Nos complace haber premiado este año a los galardonados en reconocimiento al trabajo que realizan como grupos de pacientes, investigadores, defensores de los pacientes de enfermedades raras, voluntarios y líderes en apoyo de cualquier persona afectada de una enfermedad rara." Las fotos de los galardonados están disponibles en la página Flickr de EURORDIS.

Premio a toda una vida de logros

Sra. Abbey Meyers es una destacada defensora de las enfermedades raras. La Sra. Meyers llegó al mundo de la defensa política, recaudación de fondos y desarrollo de organizaciones cuando, por su experiencia como madre de un hijo con síndrome de Tourette, se hizo dolorosamente patente que los pacientes con enfermedades raras estaban siendo olvidados en favor de las enfermedades más comunes que afectaban a poblaciones mayores de pacientes. La Sra. Meyers fundó la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) en EEUU.

Premio al Liderazgo europeo de Enfermedades Raras

El Dr Josep Torrent-Farnell es Profesor titular de Farmacología clínica y terapéutica de la Universidad Autónoma de Barcelona y un firme defensor de los pacientes. Fue el primer Director del Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) en la Agencia Europea del Medicamento y junto con el vicepresidente, Yann Le Cam, introdujo muchos aspectos de la implicación del paciente en la EMA que todavía están hoy vigentes.

Premio al Responsable político

La Sra Glenis Willmott es miembro del parido laborista de East Midlands (UK) en el Parlamento Europeo y ha demostrado su destacada dedicación y compromiso en abordar las necesidades de los pacientes en la Unión Europea. Desempeñó un papel fundamental en la aprobación de legislación clave con su trabajo como ponente en el Reglamento sobre Ensayos Clínicos de medicamentos para uso humano y como Ponente Alternativo en el reglamento que establece el programa de Salud para el crecimiento.

Premio al Voluntario

La Sra Rosa Sánchez de Vega es una comprometida defensora de los pacientes de enfermedades raras, cofundadora de la Alianza española de enfermedades raras (FEDER) y presidenta de la Federación Europea de Aniridia. Como paciente ella misma de una enfermedad rara y con un hijo con la misma enfermedad, Rosa Sánchez de Vega ha sabido canalizar con éxito sus dificultades con Aniridia en una fuerza positiva para el cambio.

Premio a los Medios de comunicación

El Sr Peter O'Donnell es un destacado escritor y editor en el ámbito de las enfermedades raras que actualmente trabaja como Editor adjunto en European Voice. Ha trabajado como editor y escritor de discursos para numerosos clientes en el mundo corporativo, político y académico, y suele presidir debates políticos a nivel de la UE sobre asuntos de la UE. Esto le ha permitido poder escribir e informar con rigor sobre los diversos y complicados temas en torno a las enfermedades raras.

Premio a la Organización de pacientes

Niños con SMA es una fundación sin ánimo de lucro que ha emprendido la increíble misión de ayudar a las personas afectadas o implicadas con la Atrofia Muscular Espinal (SMA, siglas en inglés) de Ucrania.

Premio científico

La Dra Kate Bushby es profesora de Genética neuromuscular. Ha demostrado su compromiso con la investigación de las enfermedades raras en su impresionante lista de publicaciones, actividades clínicas e implicación en acciones de ámbito político. Ha desempeñado un papel destacado en el ámbito político de las enfermedades raras a nivel europeo y nacional, siendo vicepresidenta en el Comité de Expertos de la UE en Enfermedades Raras desde 2010 a 2013, y todavía participa en calidad de experto invitado en el nuevo Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión.

Premio a la Empresa

La unidad de investigación de enfermedades raras de Pfizer está dedicada a desarrollar nuevos medicamentos para las enfermedades raras. Pfizer ha demostrado su compromiso y pasión por la causa de las enfermedades raras con 22 medicamentos aprobados para tratar las enfermedades raras en todo el mundo, que incluyen 4 en Europa.

Todos los detalles de cada uno de los galardonados están disponibles aquí.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 04/03/2015
Page last updated: 02/03/2015

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