miércoles, 18 de marzo de 2015

MSS en mi familia, una historia especial - Síndrome de Marinesco-Sjogren comunidad - RareConnect

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La historia de una familia de Noruega que vive con el síndrome de Marinesco-Sjögren

MSS en mi familia, una historia especial

Nuestra historia con la MSS empezó en 1.943, y todavía no se ha acabado.
Escrito por perivar, published 4 meses.
MSS en mi familia, una historia especial
En 1.948 mi abuela dio a luz a su primer hijo, mi padre. El no muestra ninguna señal de la MSS, pero tiene el gen. Más tarde, a lo largo de diez años, mi abuela dio a luz a sus dos hijas y a dos varones más; todos con el gen de la MSS.
Mi idioma nativo es el noruego, así que espero que podáis comprender lo que escribo...
Nuestra historia con la MSS empezó en 1.943 y todavía no se ha acabado. 
En 1.948 mi abuela dio a luz a su primer hijo, mi padre. El no muestra ninguna señal de la MSS, pero tiene el gen. Más tarde, a lo largo de diez años, mi abuela dio a luz a sus dos hijas y a dos varones más; todos con el gen de la MSS. En mi familia, entonces, todos eran granjeros y pescadores. Vivían en un pueblo llamado Kokelv, hablaban principalmente el idioma sami, pero también el noruego en el colegio y en contactos públicos.
En aquella época, y hasta 1.985, era normal llevar a los niños discapacitados a distintas instituciones del país. También fue el caso de mis tíos, los cuales fueron llevados a un lugar llamado “Residencia Klabu” en el condado de Trondelag, cerca de la ciudad de Trondheim, a 1.800 Km. de su casa. Debido a la distancia, mis abuelos no podían mantener un contacto regular con sus hijos, pero mis tíos iban a verlos cada verano y, a veces, también en Navidades. Mi padre, a los 17 años, decidió mudarse a Klabu, donde empezó a trabajar en la residencia para tener más contacto con sus hermanos. Además de él, otros miembros de la familia se fueron para Klabu, así que mis tíos llegaron a establecer un fuerte vínculo con su ciudad natal y su familia. No quiero ni imaginarme la situación de mi padre teniendo que recorrer 1.800 Km. llevando a 4 niños discapacitados en su coche, sólo para poder pasar el verano o celebrar las Navidades con su familia.
Mis tíos vivieron en distintas instituciones durante su infancia, y a finales de los años 70 se mudaron algunos a Hammerfest, y otros a Karasjok, a pocas horas de distancia de su ciudad natal. Esa fue la primera vez que se separaron: mi tío y mi tía, los mayores, se fueron a Hammerfest y los dos más pequeños a Karasjok. No puedo contar todas las historias de los diferentes lugares donde estuvieron, pero yo creo que muchas de las cosas que ellos vivieron habrían sido considerados delitos, si entonces hubieran valido las normas de ahora. SIN EMBARGO, todos afirman haber tenido una infancia muy buena, ya que fueron al colegio y aprendieron las habilidades básicas, como leer y escribir. De mayor, a todos les ofrecieron algún trabajo, o en algo público o, como mi tío mayor, en la industria pesquera local, donde estuvo trabajando varios años. Tres de mis familiares están ya jubilados, tanto por edad, como por la MSS. Mi tío más joven tiene 60 años, y sigue trabajando media jornada en la biblioteca local de Kokelv.
En los años 80 y a principios de los 90, el sistema nacional noruego se centró cada vez más en las personas con discapacidad, sus derechos y sus posibilidades. Gracias a esto, estas personas pudieron volver a sus hogares, y todos trataron de vivir en sus propios pisos. Mi tío y mi tía, que habían vivido en Karasjok, se mudaron al pueblo donde nacieron. Los otros dos, pudiendo hacer lo mismo, decidieron sin embargo vivir en una ciudad más grande, así que se quedaron en Hammerfest.
No hay que olvidar nunca que tener una situación de este tipo en tu familia, siempre te va a crear problemas y supone muchos desafíos, PERO al mismo tiempo te regala muchas cosas buenas, experiencias positivas y momentos felices. :)
Quizás escriba algo más luego.

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