ENFERMEDADES OLVIDADAS
Un parásito al acecho de tres generaciones de mujeres
La boliviana Briggitte Jordan heredó de su madre el mal tropical de Chagas, pero su hija ha nacido libre de la enfermedad, que afecta a unos 100.000 latinoamericanos en Europa
España es el país europeo con más afectados
Briggitte Jordan (centro) y Altagracia Ayna, en una charla sobre el chagas. / MUNDO SANO
La médico española Miriam Navarro lleva un parásito tatuado en el tobillo derecho. Es una célula alargada, con un núcleo y un flagelo, ese látigo inquieto popularizado por los espermatozoides. La doctora lo lleva dibujado en la piel, pero su compañera de mesa en un restaurante latino de Madrid, la boliviana Brigitte Jordan, lo transporta en la sangre. Es el Trypanosoma cruzi, culpable de la enfermedad de Chagas. Y no es un caso raro. Si usted ha salido hoy a la calle, posiblemente se habrá cruzado con un afectado. Como Jordan, uno de cada 25 latinoamericanos en Europa porta el parásito en su sangre, según un nuevo estudio.
“Briggitte es la Scarlett Johansson boliviana”, piropea la médico a Jordan, en alusión a sus labios como gajos de mandarina, similares a los de la actriz estadounidense. Jordan habla de su enfermedad con tranquilidad. Cree que se la transmitió su madre, hace 30 años, durante el embarazo en su Santa Cruz natal. Su madre, Karin, de 53 años, debió de infectarse de niña en su pueblo del Departamento del Beni, pegado a Brasil.
Allí, en las paupérrimas viviendas de adobe, es habitual la vinchuca, un insecto asqueroso que se alimenta de sangre humana y vive escondido en las grietas de las paredes. Posiblemente, a Karin le picó en el rostro una noche, durante el sueño. El bicho, conocido también como chinche besucona por su modus operandi, pica y defeca cerca de la herida, dejando los parásitos que lleva en su interior junto a la puerta recién abierta al cuerpo humano. Cuando Karin se rascara, arrastraría las heces hacia la picadura. Es un gesto humano. Tan humano que se calcula que unos ocho millones de personas, principalmente de Latinoamérica, que es donde se encuentra la vinchuca, viven con la enfermedad de Chagas en todo el mundo. Cada año, el parásito mata a unas 10.000 personas, las mismas que lleva aniquiladas el actual brote de ébola en África occidental.
Cada año, el parásito mata a unas 10.000 personas, las mismas que lleva aniquiladas el actual brote de ébola en África occidental“A mi madre le diagnosticaron el chagas cuando tenía 30 años. Le dijeron que no había tratamiento, que le quedaban 10 años de vida como mucho. Que un día se le pararía el corazón y se moriría”, recuerda Jordan. El parásito al principio es tímido, pero luego se toma demasiadas confianzas. Puede permanecer 20 años invisible, oculto en los músculos del corazón y el aparato digestivo. Hasta que un día empieza a hacer estragos: agranda el esófago hasta que el enfermo no puede tragar, destruye el músculo del corazón hasta generar una insuficiencia cardiaca e incluso llega a provocar la muerte súbita. El 30% de las personas afectadas por el parásito y sin tratamiento sufre un trastorno cardiaco.
El mal de Chagas es una de las 17 enfermedades tropicales consideradas desatendidas, olvidadas, por la Organización Mundial de la Salud, pero está dejando de serlo gracias a personas como Miriam Navarro y Briggitte Jordan. Navarro coordina el programaMadres comprometidas con el chagas en la Fundación Mundo Sano. Hace un año, buscó mujeres latinoamericanas que fueran madres, tuvieran al menos educación secundaria, vivieran con chagas y estuvieran motivadas para contar su experiencia. Encontró a Brigitte, Pepi, Milene y Altagracia, todas bolivianas. Las cuatro trabajaban o habían trabajado en Madrid como empleadas del hogar. Ahora son agentes de salud.
Su misión consiste en buscar a los latinoamericanos en España allí donde estén para explicarles qué es el chagas y convencerles de que se hagan una prueba médica. Acuden a iglesias evangélicas, a festivales de danza, a fiestas de barrio, a ligas de fútbol latinas, como el torneo Culturas Unidas de Madrid, donde juegan equipos como Suaza Fontanería, Rayo Latino y Cortijos Hispano. El 13 de abril de 2014, consiguieron hacer la prueba a 229 latinoamericanos en el restaurante La Perla Boliviana II, en Madrid. El 21% dio positivo. Desde que comenzaron su trabajo, han cribado a 1.000 personas. Una de cada cinco vive con el parásito en su sangre.
Las cuatro agentes de salud batallan contra la ignorancia. Un día, Jordan preguntó a su compañera de piso, peruana: “¿Tú sabes qué es el chagas?”. Y la chica respondió: “No, ¿qué es? ¿Una comida típica de tu país?”. En un documental sobre la enfermedad, recuerda Navarro, preguntaban en EE UU a una persona por la calle que qué era el chagas y respondía describiendo la serie cómica de televisiónJackass, de la cadena estadounidense MTV.
La enfermedad es tan desconocida que hasta 2005 se coló en los bancos de sangre españoles a través de donantes. “Después de los atentados del 11 de marzo de 2004, muchos latinoamericanos se lanzaron a donar sangre”, explica Navarro. Sin control en los bancos por ignorancia, aquella oleada de solidaridad salvó muchas vidas, pero provocó un puñado de transmisiones del parásito. Un paciente español, de 25 años, con leucemia, recibió una transfusión de plaquetas de una donante brasileña recién llegada a España. El chico sufrió un fracaso multiorgánico y murió. Otro hombre español, de 33 años, con una aplasia medular, recibió una transfusión de plaquetas de un donante de Bolivia y desarrolló la enfermedad.
“En España solo ha habido cinco o seis casos descritos por transmisión a través de bancos de sangre o trasplantes”, matiza Ana Requena, médico del Instituto de Salud Global de Barcelona. “No hay que ser alarmistas”, tranquiliza. Requena acaba de dirigir un estudio que ha calculado que alrededor del 4% de los latinoamericanos en Europa tiene el Trypanosoma cruzi en su sangre. En el caso de los procedentes de Bolivia, el país más afectado, el porcentaje llega al 18%. Son entre 70.000 y 120.000 personas, la mayor parte de ellas en España, aunque debido a la crisis económica la situación está empezando a cambiar. Muchos emigran a otros países europeos en busca de trabajo.
Hasta 2005, se registraron contagios en España a través de donaciones de sangre de latinoamericanos
En España, los bancos de sangre se blindaron en 2005 con una norma jurídica que obligaba a analizar a los donantes en riesgo de infección. Francia hizo lo mismo en 2009. Suiza, en 2013. E Italia y Portugal están en ello. Excepto siete países de la UE, el resto tiene agujeros en sus normativas por los que se puede colar el parásito en los bancos de sangre. Los países se lo empiezan a tomar en serio a medida que acogen una mayor población latinoamericana.
No obstante, el problema principal en Europa, según advierte Requena, es la transmisión de la madre al hijo. La mayor parte de los enfermos de chagas, el 60% en España, son mujeres en edad fértil. Y, según encuestas realizadas por la Fundación Mundo Sano, más de la mitad no sabe que el mal se transmite durante el embarazo. El problema es que, en ocasiones, las autoridades tampoco. Los países europeos no tienen ninguna legislación que exija que las embarazadas procedentes de zonas con chagas sean analizadas en busca del parásito, según otro reciente estudio de Requena publicadoen la revista especializada PLOS NTDs. Las únicas excepciones son tres regiones españolas —Cataluña, Galicia y Valencia— y una italiana, la Toscana.
En estas comunidades, los bebés de las mujeres que dan positivo son a su vez analizados. Si están infectados, reciben tratamiento hasta que el parásito se hace indetectable en la sangre. Las maternidades de otras autonomías españolas —Madrid, Andalucía, Murcia y País Vasco— aplican el mismo protocolo, pero “de manera no oficial”, según Requena, que reclama “medidas urgentes” para evitar las transmisiones del parásito en Europa.
Briggitte Jordan recuerda su caso, el que cuenta a todos los latinoamericanos que quieren escucharlo. Cuando diagnosticaron a su madre, le recomendaron que también se hiciera la prueba. Por entonces trabajaba de interna con una familia española como empleada del hogar. Tenía dos días libres por semana y ganaba 950 euros al mes. Llegó a pedir cita para hacerse la prueba hasta tres veces, pero tenía miedo. Prefería no saber si estaba infectada.
Finalmente, le echó valor y se hizo la prueba en 2008. Dio positivo. La enfermedad no se puede transmitir de ninguna manera de una persona a otra, salvo por transfusión de sangre, trasplante de órganos o de madre a hijo, pero Jordan temía el estigma de la enfermedad. Su hoy compañera Milene García, de 47 años, nacida en Cochabamba, vivía en Madrid con una pareja de brasileños y, cuando se enteraron de que tenía chagas, se fueron de su casa. Otras mujeres bolivianas, relata, han sido despedidas como cuidadoras de niños de familias españolas por miedo a un contagio sin ningún fundamento científico. “También hay parejas que dejan el sexo por miedo a la transmisión”, prosigue.
A Jordan le informaron de los dos medicamentos disponibles contra el chagas, el benznidazol y el nifurtimox. Ambos son muy tóxicos. Alrededor del 15% de los pacientes se ve obligado a abandonar estos fármacos por sus efectos secundarios. Sin embargo, estos medicamentos, casi venenosos, son lo único que hay por el momento. Ambos matan al parásito y curan la enfermedad si se administran al comienzo de la infección, pero solo frenan su progresión en la fase crónica. “Yo decidí tomar el tratamiento porque me dijeron que evitaba la transmisión de la madre al hijo y tenía claro que quería ser madre algún día”, rememora.
En abril de 2009, comenzó a tomar benznidazol. El 9 de mayo, cuando cumplía 25 años, tuvo que dejarlo. Sus manos se llenaron de granitos y la urticaria era insoportable. Sus médicos cambiaron al nifurtimox, con otros efectos secundarios, como el dolor de cabeza y la depresión. Fueron dos meses de tratamiento y hoy el parásito es indetectable en su sangre. “No sabemos si ha matado a todos los parásitos o no. Una vez terminado el tratamiento, no puedes decir que ya no lo tienes”, señala.
La que no lo tiene seguro, dice orgullosa, es Eva, su hija de tres años. La niña es la prueba de que, con medios y voluntad, se puede cortar la transmisión de un parásito que viaja de madres a hijos todavía impunemente en muchas regiones de Europa. Y habrá más pruebas de que la estrategia funciona. En medio de la comida en el restaurante de Madrid, Briggitte Jordan anuncia, con una sonrisa en la boca: “Estoy embarazada”.
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