Almas excepcionales

Mi nombre es Ylenia, soy una joven de 22 años con displasia ectodérmica, igual que mis dos hermanas de 19 y 9 años.

Escrito por yleniatondo, published alrededor de 1 mes.

He leído muchos de sus testimonios, y me di cuenta de que casi ninguno de ustedes habla de la displasia, el único enfoque se refiere al cabello.

Para mi gran pesar, sé que nunca seré una joven «normal». Nací con una masa de pelo negro rizado, que por desgracia se cayó cuanto tenía 6 años de edad y no volvió a crecer. Con el tiempo se fue poniendo rubio, fino, corto y tan frágil como el vidrio, casi transparente. Pasé mi infancia teniendo que lidiar con miradas de disgusto, palabras que ardían como fuego, soportando preguntas groseras y ser ridiculizada por la gente, que yo creía era «madura», pero que finalmente demostraron ser personas sin tacto o sentimientos. Tuve una adolescencia aún más traumática, ya que todos mis amigos eran hermosos, con cabello largo y un gran deseo de vivir su adolescencia ... bueno, los miraba y me sentía invisible, siempre la extraña y sin nadie que me prestara atención a menos que fuera para burlarse. Todo esto se agravó por el hecho de que me sentía un poco más «afortunada», ya que las cosas eran mucho peor para mi hermana ... esto me mató, el hecho de tener que verla llorar antes de ir a la escuela, y verla vomitar cada vez que alguien la miraba demasiado, y me hizo sentir aún peor verla encerrada en la casa para evitar que la hicieran sentir mal o la juzgaran, ver como la vida se le escapaba a los 10, 13, 15 años .. . Tuve la suerte de conocer a gente que quería lo mejor para mí, que no me juzgaba y, por el contrario, tenía mucho respeto por mi familia y por mí. Tuve la suerte de ver a mi hermana luchar y romper la barrera que la mantenía alejada de su vida, de todo lo que tenía derecho a esperar, tal como comer un helado y no estar constantemente mirando a su alrededor con miedo y vergüenza de llamar constantemente la atención. Tuve la suerte de ver nacer otra hermana, que lamentablemente no fue una excepción, sino nuestra salvación, que llegó cuando más la necesitábamos, cuando habíamos perdido nuestras sonrisas y esperanza ... Crecimos con esta fuerza de carácter que no todo el mundo tiene, me siento diferente también porque tengo cuidado de no lastimar a nadie, ni siquiera por accidente, ni siquiera con una mirada excesivamente «curiosa». Ahora nada me duele ahora como entonces, no me siento mal porque he descubierto que no hay necesidad de probar nada a menos que realmente se crea en ello, y que a menudo una sonrisa y un abrazo son el mejor remedio que existe ... Estoy feliz porque estoy cerca de gente que me ama por lo que no soy y no por lo que ellos quieren que sea, aprendí a amarme porque a pesar de todo no hay nada más importante en mi vida, y decidí vivirla plenamente y no perderme nada solo porque a veces tenemos miedo.
Es cierto, tengo muchos temores, iguales que los de mis hermanas y mis padres que darían la vida por destruir esta enfermedad. Tengo miedo de pensar en mi futuro, tengo miedo de pensar en dar vida a un niño, porque no quiero transmitir lo que que nos ha sido transmitido a todas nosotras y que nosotras transmitiremos, no sé qué sucederá y solo espero que esto no vuelva a suceder.
El año pasado descubrimos una pequeña «solución» que nos hizo muy felices, y que ahora nos convierte en «mujeres». No es una cura, sino solo una prótesis que nos permite sentirnos como mujeres y seguras de nosotras mismas, porque si no nos sentimos bien con nosotras mismas, entonces nadie lo hará. Tuve momentos de confusión y malestar al comienzo debido a los chismes locales, pero luego, después de pensar en ello, comprendí que mi felicidad es lo primero y ahora no me arrepiento. Estoy feliz porque tengo una comprensión superior a la que tienen los de misma edad, y tenemos valores y amor para dar gracias ante todo a nuestros padres, de los que me siento muy orgullosa. Me considero afortunada porque lo que padecemos es simplemente estético y tenemos la suerte de gozar de un excelente estado de salud. ¡No permites que el miedo o la vergüenza te paralicen, nuestras excepcionales son raras y debemos cuidarnos unos a otros!

Escrito por yleniatondo, published alrededor de 1 mes.