El niño con enfermedad crónica compleja necesita un abordaje multidisciplinar

Médicos, profesionales de la enfermería, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales y cuidadores son algunos de los profesionales que deben integrar los equipos que traten a menores con enfermedad crónica compleja.

Redacción | 08/06/2018 12:00

Juan José García, presidente de la Sociedad Española de Pediatría Hospitalaria (SEPHO). ()

El aumento de la supervivencia de niños con enfermedades graves ha supuesto un aumento de pacientes pediátricos con patologías crónicas complejas, lo que hace que los profesionales sanitarios encargados del manejo de estas enfermedades, para las que existe muy poca evidencia científica, tengan que adaptarse a nuevos desafíos para garantizar el cuidado óptimo de los pacientes pediátricos. Esta es una de las conclusiones abordadas durante la celebración del 66 Congreso Nacional de la Asociación Española (AEP) y de la Reunión de la Sociedad Española de Pediatría Hospitalaria (SEPHO), en cuyo marco los expertos asistentes han destacado la importancia del papel de un modelo de atención integral y multidisciplinar que cubra las necesidades y mejore la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares.

Según Juan José García, presidente de la SEPHO, la patología crónica compleja es la que, además de ser una enfermedad permanente, reúne una serie de condiciones de difícil manejo. Esta cronicidad suele darse en enfermedades asociadas a discapacidades o a grandes limitaciones funcionales sobre en las que en la actualidad, hay muy poca información y para las que apenas existen tratamientos específicos. En este sentido, García ha explicado que "debido a sus necesidades asistenciales, estos pacientes tiene que ser atendidos por equipos multidisciplinares integrados por médicos, profesionales de la enfermería, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales y cuidadores, que favorezcan profundizar en el diagnóstico, abordaje y cuidados de los menores. Si estas necesidades no están atendidas adecuadamente derivarán de manera automática en una peor calidad de vida para el niño".

Esta atención multidisciplinar en niños con patología crónica compleja aún sigue siendo un desafío. "Los pediatras y otros especialistas sanitarios debemos evitar la segmentación y atender de forma adecuada e integral a los niños con este tipo de cronicidad". En este sentido, otro de los grandes retos a los que se enfrenta la pediatría hospitalaria es la correcta transición de la información del paciente cuando este pasa de la edad pediátrica a la adulta. En su opinión, "este proceso no se limita a traspasar datos o información, sino que tiene que ser un acompañamiento del niño y la familia, que les permita realizar esa transición con éxito hacia la atención por parte del nuevo equipo, incluso con visitas conjuntas durante algún tiempo y con el acercamiento entre equipos asistenciales para una correcta coordinación".

Además, el presidente de esta Sociedad explica que no solo los pacientes sino también su entorno necesitan de este tipo de atención. "Los pediatras hospitalarios, en cooperación con otros profesionales sanitarios, no solo atendemos a los pacientes, sino que también nos ocupamos de las necesidades de sus familiares. Los padres precisan la máxima información y asesoramiento sobre la enfermedad de sus hijos. Por ello, la relación médico-paciente es tan relevante", ha destacado.

El presidente de la SEPHO ha explicado que "el pediatra hospitalario es más que un profesional que trabaja en un hospital, además integra, coordina y lidera la atención y cuidados del niño hospitalizado".

En este sentido, García ha definido las principales líneas de trabajo sobre las que se asienta la SEPHO: la práctica clínica, la calidad asistencial, la investigación y los profesionales sanitarios que la integran. Esta Sociedad, que cuenta ya con más de un centenar de expertos, surge con fuerza ante la falta de un especialista responsable de abordar de manera global los cuidados del niño; un pediatra que contemple sus aspectos médicos, emocionales y familiares, y esté preparado para enfocar su diagnóstico y el tratamiento.

"Durante la celebración de la reunión del Congreso de la AEP, queremos, a través del debate y exposición de ideas, dar solución a los nuevos escenarios que se presentan en el ámbito de la pediatría nacional e internacional y conseguir así que profesionales sanitarios y personas implicadas en la salud infantil puedan unirse a nuestros proyectos", ha concluido.