Planificar la transición en la etapa final de la vida (PDQ®)—Versión para profesionales de salud - National Cancer Institute

Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida (PDQ®)–Versión para profesionales de salud

Actitudes públicas hacia los cuidados paliativos

Las actitudes públicas hacia los cuidados paliativos dependen de la descripción del servicio. En 2011, en una encuesta de opinión pública realizada a más de 100 consumidores, se encontró una falta de conocimiento sobre los cuidados paliativos de más de 75 % de los encuestados.[4] Después de la encuesta, se revisó la definición de cuidados paliativo para el público. En la nueva definición, los cuidados paliativos se describen como "cuidados médicos especializados para las personas con enfermedades graves". El objetivo principal de la atención se define como el alivio del dolor y de otros síntomas, independientemente del diagnóstico. La definición incorpora la calidad de vida (CV) del paciente y su familia, el grupo interdisciplinario de especialistas y la afirmación de que los cuidados paliativos son adecuados en todas las edades, en cualquier estadio de la enfermedad y en conjunto con el tratamiento curativo.[4]

Mejores cuidados médicos de apoyo

La capacidad de administrar varios ciclos de quimioterapia de forma inocua depende de una serie de intervenciones para reducir al mínimo los efectos adversos. La mayoría de oncólogos aceptan que anticipar, reconocer y responder a los efectos adversos frecuentes con antieméticos, factores de crecimiento hematopoyéticos para reducir las transfusiones de eritrocitos o el riesgo de infecciones relacionadas con neutrocitopenia, transfusiones, ansiolíticos o antidepresivos, y analgésicos para el dolor son un conjunto de habilidades en el ámbito de la oncología. En este ámbito, los cuidados médicos de apoyo son auxiliares al objetivo de potenciar los beneficios del tratamiento dirigido a la enfermedad, al reducir al mínimo el posible deterioro de la CV relacionada con la salud del paciente.

Hay tres aspectos del término cuidados médicos de apoyo que son pertinentes para esta sección:

No se presta suficiente atención a los síntomas o a la CV relacionada con la salud en las evaluaciones oncológicas de rutina. Aunque los oncólogos pueden sobrestimar su habilidad, es prudente derivar a los pacientes con síntomas molestos a médicos con interés particular en la CV relacionada con la salud y especializados en el tratamiento de los síntomas. El objetivo es siempre ofrecer cuidados médicos de apoyo óptimos; en ocasiones, es posible que se necesite un especialista en cuidados paliativos.
El término mejores cuidados médicos de apoyo se ha usado para describir la atención que reciben los pacientes cuando ya no reciben tratamiento dirigido a la enfermedad. Es poco probable que los mejores cuidados médicos de apoyo (incluso cuando se especifican en los protocolos) se confundan con la atención paliativa especializada que se provee a los pacientes de cáncer avanzado.
El término cuidados médicos de apoyo puede ser preferible para los médicos que derivan y sus pacientes, ya que evita la connotación negativa del término cuidados paliativos.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos constituyen un modelo interdisciplinario de atención que se centra en los pacientes con enfermedades graves o que ponen en peligro la vida y en sus familias. Los siguientes son los objetivos de los cuidados paliativos:

Reducir la carga agobiante de la enfermedad, aliviar el sufrimiento y mantener la CV por medio de intervenciones para conservar el bienestar físico, psicológico, social y espiritual.
Mejorar la comunicación y la coordinación de la atención.
Asegurar que la atención sea acorde con los valores y las preferencias del paciente.
Asegurar que la muerte trascurra con el menor sufrimiento y las mayores oportunidades para su conclusión.

En general, los médicos, los enfermeros, los trabajadores sociales o los capellanes proveen los cuidados paliativos. Los equipos de cuidados paliativos se suelen concentrar en aliviar los síntomas que no están controlados, los objetivos de la atención, el sufrimiento relacionado con el proceso de la muerte y la carga agobiante para la familia.

Los cuidados paliativos constituyen tanto una filosofía de atención como un sistema organizado y muy estructurado. Además, van más allá del modelo tradicional de la enfermedad para incluir los objetivos de la atención, como los siguientes:

Mejor CV.
Optimización del funcionamiento.
Toma activa e informada de decisiones.
Oportunidades de cierre y crecimiento personal.

Los cuidados paliativos se pueden proveer de forma simultánea a aquellos para prolongar la vida o como el objetivo principal de la atención. (Para obtener más información, consultar la subsección Integración de los cuidados paliativos en la atención convencional del cáncer en la sección de este sumario sobre Estrategias para mejorar la comunicación y la toma de decisiones entre el paciente de cáncer avanzado y el oncólogo).

El término cuidados paliativos se ha usado, con frecuencia, para comunicar la intención no curativa de la quimioterapia en los pacientes de cáncer avanzado o para designar, sin aclarar el objetivo, la transición a partir de la quimioterapia. Este uso puede contribuir a la sensación persistente y generalizada de que los cuidados paliativos equivalen a la atención en la EFV. Sin embargo, los cuidados paliativos son una estrategia especializada para atender a los pacientes con enfermedades graves o que ponen en peligro la vida; guiados por criterios y logrados (aunque no exclusivamente) mediante un conjunto de capacidades diferentes de aquellas necesarias para prescribir y administrar la quimioterapia.

Cuidados paliativos para enfermos terminales

Los cuidados paliativos para enfermos terminales son una estrategia de equipo para proveer atención médica especializada, control del dolor y apoyo emocional o espiritual a los pacientes cuya esperanza de vida es menor de seis meses. La mayoría de estos cuidados se proporciona en el hogar.

Requisitos de inclusión en los cuidados paliativos para enfermos terminales

Los reglamentos estatales y federales determinan los requisitos de inclusión en los cuidados paliativos para enfermos terminales. Es necesario que un médico autorizado certifique que el paciente presenta una enfermedad que acorta la vida, con una esperanza de vida menor de seis meses. El paciente debe firmar un documento en el que escoja los cuidados paliativos en lugar de otra forma de tratamiento. Además, debe recibir atención mediante un programa de cuidados paliativos para enfermos terminales aprobado por Medicare. Los cuidados paliativos para enfermos terminales están cubiertos por Medicare, Medicaid, las organizaciones de medicina gestionada, los seguros médicos privados, otros planes con pago de terceros y particulares.

Estos cuidados se pueden indicar para los pacientes de cáncer en los siguientes casos:

Enfermedad con metástasis a distancia.
Enfermedad que progresa de un estadio más temprano a uno metastásico y el paciente:
- Muestra un deterioro continuo a pesar del tratamiento.
- Se niega a someterse a tratamiento activo.
- Desea recibir cuidados paliativos.

Los pacientes con pronósticos adversos, como aquellos con cáncer de páncreas o cerebro, pueden ser aptos para recibir cuidados paliativos sin necesidad de cumplir estos requisitos.[5]

Obstáculos para el registro del paciente y la persona a su cargo en los programas de cuidados paliativos

Los siguientes aspectos resumen los numerosos obstáculos posibles para el registro oportuno en los programas de cuidados paliativos para pacientes terminales:

Los pacientes y las personas que están a su cargo asumen que estos servicios son solo para los últimos días de vida.
Es posible que muchos pacientes prefieran someterse a tratamientos para prolongar la vida en lugar de inscribirse en un programa de cuidados paliativos.[6]
Muchos pacientes creen que los programas de cuidados paliativos implican abandonar las esperanzas.
El estado de negación con respecto al deterioro de la salud se puede convertir en un obstáculo para que el paciente considere someterse a cuidados paliativos.
Los pacientes y sus familias pueden tener percepciones negativas de los programas paliativos para los enfermos terminales.[7]
Las características demográficas del paciente afectan sus percepciones sobre estos programas.
Las terapias contra el cáncer más recientes ofrecen a los pacientes nuevas opciones y razones para permanecer optimistas, a pesar de que los beneficios clínicos puedan ser escasos.[8]

Obstáculos para que los médicos registren a los pacientes terminales en los servicios de cuidados paliativos

Los siguientes aspectos resumen los obstáculos que enfrentan los médicos para registrar a los pacientes terminales en los servicios de cuidados paliativos:

Es difícil para los oncólogos hacer un pronóstico preciso de la esperanza de vida y, por ende, no ofrecen a los pacientes la oportunidad de informarse sobre los cuidados paliativos.[9]
El oncólogo puede interpretar la derivación a cuidados paliativos como un fracaso profesional.[10]
La derivación a un centro de cuidados paliativos podría significar que el oncólogo pierda, de manera no deseada, el control del paciente.[11]
Una tendencia hacia la derivación tardía a los cuidados paliativos para enfermos terminales produce transiciones incómodas y períodos de tres días o menos de administración de estos cuidados.[12]
Los oncólogos pueden pensar que la inscripción en servicios de cuidados paliativos apresura la muerte, pero no hay datos que respalden esta inquietud.[13] Un grupo de investigadores informó sobre la supervivencia de 4.493 pacientes de una muestra de beneficiarios de Medicare de 1998 a 2002.[14] La inscripción en los servicios de cuidados paliativos para enfermos terminales no tuvo una relación significativa con una supervivencia más corta al compararla con la de los pacientes que no recibieron estos cuidados. En su lugar, la media de supervivencia fue significativamente más prolongada para los pacientes de cáncer de pulmón y páncreas que recibieron cuidados paliativos y ligeramente más prolongada para aquellos con cáncer de colon.
En un estudio de observación, realizado en Corea del Sur en 2011, se mostró que los pacientes que estaban conscientes de que su enfermedad era terminal y que estaban internados en una unidad de cuidados paliativos tuvieron una mediana de supervivencia de 69 días. La supervivencia no se vio afectada por el ingreso en la unidad de cuidados intensivos; esto indica que lo que influye en la supervivencia son las características relacionadas con los pacientes en lugar de las intervenciones médicas.[15]
Los oncólogos temen que el paciente interprete la derivación a los cuidados paliativos como un abandono.

Posibles limitaciones del sistema de cuidados paliativos

Los estudios indican que el requisito que demandan los servicios de cuidados paliativos, de que el paciente renuncie a someterse a tratamientos dirigidos a la enfermedad, que podrían prolongar la vida para poder recibir cuidados paliativos, podría privar de estos servicios a pacientes que los necesitan. En un estudio de 300 pacientes de cáncer y 171 parientes, el deseo de someterse a tratamiento no se correlacionó bien con una mayor necesidad de recibir cuidados paliativos.[16] En su lugar, los factores pronósticos independientes de la necesidad percibida de cuidados paliativos por los pacientes que recibían estos cuidados fueron ser de raza negra y tener un menor apoyo social, un estado funcional más precario y una mayor carga de síntomas psicológicos. Para las familias, los factores pronósticos fueron el peso de estar a cargo del paciente, un peor estado de salud autonotificado, el trabajo por fuera del hogar y la atención del paciente de cáncer con un estado funcional más precario. Los autores indican que se debe reconsiderar el criterio de dejar de acabar con el requisito de administrar tratamiento para prolongar la vida a fin de recibir cuidados paliativos.[16]

En los Estados Unidos, las mismas políticas de inscripción en los servicios de cuidados paliativos pueden contribuir a la subutilización de este beneficio. Los resultados de una encuesta nacional de 591 programas de cuidados paliativos estadounidenses mostraron que 78 % tenía al menos una política de inscripción que restringía el acceso a la atención de los pacientes con necesidades de cuidados médicos costosos, como quimioterapia, radiación, transfusiones y nutrición parenteral total. Es más probable encontrar dichas políticas en programas más pequeños, establecimientos con ánimo de lucro y programas en áreas rurales del país.[17] A menudo, no es claro si dicho tratamiento se define como curativo o paliativo. Además, es menos probable que los programas de cuidados paliativos con ánimo de lucro acepten pacientes con esperanza de vida más corta, lo que es menos rentable.[18]

Cuidados paliativos, reanimación y otras posibles intervenciones para prolongar la vida

Si bien no es obligatorio tener una orden de no reanimar para inscribirse en los servicios de cuidados paliativos, la atención médica menos intensiva cerca de la EFV se relaciona con una mejor calidad de vida autonotificada por el paciente y una mejor adaptación al duelo.[19] Por lo tanto, es importante aclarar las preferencias de los pacientes en el momento en que se tiene la conversación sobre los cuidados paliativos y, hasta donde sea posible, llegar a un acuerdo sobre el plan de atención.

Bibliografía

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Estrategias para mejorar la comunicación y la toma de decisiones entre el paciente de cáncer avanzado y el oncólogo

Hay varias estrategias que pueden mejorar la calidad de la comunicación y la toma de decisiones entre el paciente y el oncólogo, y facilitar la transición a la atención en la EFV para los pacientes de cáncer avanzado. (Para obtener más información sobre talleres creados para mejorar las habilidades comunicativas de los oncólogos, consultar la sección sobre Capacitación en aptitudes para la comunicación del sumario del PDQ Comunicación en la atención del cáncer).

En esta sección se resume la información pertinente a las siguientes estrategias:

Mejorar la determinación del pronóstico o la comunicación de este.
Fomentar la planificación anticipada de la atención.
Proporcionar materiales a los pacientes para preparar su consulta con el oncólogo.
Usar ayudas para la toma de decisiones.
Integrar los servicios de cuidados paliativos especializados a la atención convencional del cáncer.

Mejorar la realización del pronóstico

Una revisión integral de las diferentes estrategias para mejorar la realización del pronóstico está más allá del alcance de este sumario. Recientemente se publicó un estudio con un resumen conciso.[1] Se dispone de varias fuentes de información pronóstica:

Pronóstico clínico de la supervivencia.
Estado funcional del paciente.
La calidad de vida (CV) relacionada con la salud y autonotificada por el paciente, es un factor pronóstico en los pacientes de cáncer avanzado. En un estudio de pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas (CPCNP) localmente avanzado, se remplazaron los factores pronósticos clásicos, incluso la escala de Karnofsky (KPS) por los puntajes del European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire C30 (EORTC QLQ-C30) (KPS) en análisis multivariantes.[2] Los pacientes con puntajes del EORTC QLQ-C30 de 66,7 o más tuvieron una mediana de supervivencia general (SG) de 27,1 meses en comparación con 15,4 meses de los pacientes con puntajes más bajos. Sin embargo, puede ser suficiente una sola medición de la CV.
Otros investigadores informaron sobre el efecto pronóstico de un solo ítem de CV autonotificado en una cohorte de al menos 2.500 pacientes con cáncer de pulmón recién diagnosticado.[3] Los pacientes con un deterioro clínico considerable de la CV tuvieron una mediana de supervivencia de 1,6 años en comparación con 5,6 años para aquellos sin deterioro. Otros factores pronósticos importantes fueron la edad más avanzada, el estado funcional más precario y el estadio avanzado de la enfermedad; la medición de la CV mantuvo un efecto independiente en los análisis multivariantes.
Sistemas pronósticos formales en los que se usan variables múltiples.

Nuevas estrategias para mejorar la comunicación del pronóstico

En un estudio australiano, se mostró que la mayoría de pacientes con cáncer metastásico deseaba tener información sobre la esperanza de vida o el pronóstico; algunos pacientes opinaron que sería aceptable recibir estimaciones del desenlace en los peores y mejores casos, así como en los casos típicos.[4] Otros investigadores propusieron que los percentiles derivados de varias curvas de SG publicadas de cáncer metastásico servirían como base para estimar los mejores y peores casos.[5] Su trabajo posterior estableció lo siguiente:

El método es confiable y preciso. En el caso de la quimioterapia de primera línea para el cáncer de mama metastásico o el CPCNP, los investigadores podrían estimar los desenlaces de forma precisa al usar varios múltiplos de la mediana derivada de una curva de SG.[6] Por ejemplo, para los pacientes con cáncer de mama metastásico, la estimación de la supervivencia en el peor de los casos fue de 6,3 meses y, en el mejor de los casos, de 55,8 meses. La precisión fue menor en la estimación del peor de los casos. Se han demostrado resultados similares para el cáncer de pulmón avanzado.[7]
Los cálculos de supervivencia de los oncólogos pueden servir como medios razonables para determinar los desenlaces en el peor y mejor de los casos, así como en los casos típicos. Los investigadores usaron las respuestas de los oncólogos, a quienes se les pidió que estimaran el tiempo de supervivencia de cada paciente con cáncer avanzado inscrito en un ensayo aleatorizado, con enmascaramiento doble y controlado con placebo de sertralina.[8] Se pidió a los oncólogos que registraran sus estimaciones como una mediana de tiempo para un grupo de pacientes idénticos. La precisión de los cálculos de los oncólogos se definió por la proporción de pacientes con un tiempo de supervivencia observado limitado por múltiplos prestablecidos del cálculo de tiempo de supervivencia. La mediana de SG de la cohorte de 114 pacientes fue de 11 meses. De los pacientes, 63 % tuvo una supervivencia observada que osciló entre la mitad y el doble de las estimaciones de los oncólogos. A pesar de que los autores concluyeron que las estimaciones de los oncólogos pueden servir como base para determinar la supervivencia, hubo otros factores, como la el KPS que tuvieron mayor valor pronóstico del desenlace en análisis multivariantes.
Esta estrategia es una forma razonable de comunicar la esperanza de vida, según lo consideran las personas con cáncer. Un grupo de pacientes de cáncer respondió a una encuesta después de analizar dos formatos en los que se explicaba la esperanza de vida de un paciente hipotético: en cada uno de los casos (típico, el mejor o el peor) o la mediana de supervivencia. La mayoría de los encuestados estuvieron de acuerdo con que la explicación de los tres casos tendría sentido, sería útil, y les daría esperanzas y tranquilidad.[9] En relación con la información sobre su propia esperanza de vida, 88 % de los encuestados prefirió que se les presentara información de los tres casos.

Planificación anticipada de la atención

La Ley de Autodeterminación del Paciente de 1990 garantiza al paciente el derecho de aceptar o rechazar el tratamiento, y de preparar instrucciones médicas anticipadas, a fin de documentar sus preferencias en la EFV o de asignar a alguien para tomar las decisiones en su lugar, en caso de que se viera afectada su capacidad de hacerlo. Sin embargo, los estudios indican que muchos pacientes no han participado en la planificación anticipada de la atención (PAA). Hay varias posibles razones que explican la escasa PAA:[10-12]

En estudios iniciales de PAA, no se mostró una mejora anticipada de los resultados.
Tanto los médicos como los pacientes son ambivalentes con respecto a la PAA.
La preferencia del paciente puede cambiar con el tiempo.
Hubo una falla al trasferir información sobre las preferencias de los pacientes internos y ambulatorios, o los diferentes establecimientos de atención médica.

En esta sección, se incluye un glosario de PAA y se destaca la ambivalencia que la rodea. También se incluye un análisis de pruebas posteriores que demuestran el beneficio de la PAA y se concluye con la sugerencia de que un enfoque flexible de la PAA mejorará la atención hacia la EFV en los pacientes con cáncer avanzado.

Términos de la planificación anticipada de la atención

Un glosario breve de términos de la planificación anticipada de la atención (PAA) puede reducir al mínimo la confusión.

Instrucciones por adelantado: documento jurídico formal que entra en vigor cuando un paciente está incapacitado o no es capaz de hablar por sí mismo. Este documento está autorizado por las leyes estatales y permite a los pacientes mantener su autonomía personal al formular instrucciones en caso de incapacidad para tomar decisiones. Los dos elementos principales de las instrucciones anticipadas son un testamento vital y un poder notarial duradero para la atención médica.
Testamento vital: documento escrito en el que se informa al oncólogo la forma en que el paciente desea ser tratado en caso de que esté muriendo o en estado permanente de inconsciencia, y sea incapaz de tomar decisiones sobre su tratamiento. En un testamento vital, los pacientes pueden especificar los procedimientos para prolongar la vida que deseen y que no deseen, y las condiciones en las que se deben realizar cada elección. Los pacientes también pueden preparar documentos separados para expresar sus deseos específicos sobre otros tratamientos médicos, como las trasfusiones sanguíneas, la donación de órganos y tejidos, y la diálisis renal.
Poder notarial duradero para la atención médica: también se conoce como poder para cuidados de la salud. Documento jurídico en el que se autoriza a otra persona (apoderado para la atención médica, representante legal o agente para la atención de la salud) para tomar decisiones médicas cuando el paciente esté incapacitado para hacerlo. Es importante que el apoderado conozca los valores y los deseos del paciente a fin de poderlos comunicar correctamente en su lugar y de tomar las decisiones adecuadas. En una situación ideal, el paciente y su apoderado conversarán sobre estos asuntos en el trascurso de la enfermedad en lugar de hacerlo durante una crisis médica.
Se puede escoger un poder además del testamento vital o en lugar de este. Un poder notarial duradero para la atención médica permite al paciente ser más específico sobre el tratamiento médico que un testamento vital.

Documentación de las decisiones sobre la planificación anticipada de la atención

Los siguientes son otros documentos para comunicar las preferencias del paciente:

Orden de no reanimar (ONR): le indica al personal médico en un hospital o establecimiento de cuidados médicos no realizar reanimación cardiopulmonar (RCP) si el corazón del paciente deja de latir.
Orden de no reanimar (ONR) fuera del hospital: alerta al personal médico de emergencia de los deseos del paciente que no está hospitalizado sobre la RCP y otras medidas de reanimación. Los requisitos legales de una ONR por fuera del hospital pueden ser diferentes en cada estado, pero suelen incluir un documento firmado por el paciente, un testigo y el médico. Se recomienda a los pacientes y las personas a cargo de su cuidado informal que tengan varias copias a fin de que el documento esté disponible de inmediato para el personal médico de emergencia.
Orden de no intubar (ONI): le indica al personal médico del hospital o establecimiento de cuidados médicos que el paciente no desea que se le conecte a un respirador.
Orden del médico sobre tratamientos para prologar la vida (OMTPV): permite a los pacientes especificar el tipo de tratamiento médico que desean cerca de la EFV. El documento OPTB, impreso diligenciado y firmado por el médico y el paciente, ayuda a los pacientes con enfermedades graves a tener mayor control sobre su atención en la EFV.
Orden del paciente sobre tratamientos para prologar la vida (OPTPV): iniciativa con la que se pretende asegurarse de que los pacientes reciban atención en la EFV que sea acorde con sus deseos y por su bien. El documento OPTB permite que los pacientes indiquen el tipo de atención que les gustaría recibir en situaciones en las que no se puedan comunicar, como durante la reanimación, la intubación y otros tratamientos de soporte para prolongar la vida. La ley actual dispone que todo el personal médico, incluso el del servicio de emergencias, se adhiera a las instrucciones del documento OPTB tanto en el hogar como en el hospital, se sigan, tanto en el hogar como en el hospital, por parte de todo el personal médico, incluido el del servicio de emergencias.

Ambivalencia del paciente y el médico con respecto a la planificación anticipada de la atención

Uno de los mayores impedimentos para la PAA eficaz es la ambivalencia de los pacientes y los médicos. Los pacientes de cáncer avanzado pueden ser ambivalentes con sus oncólogos en relación con la PAA porque perciben que estos últimos son reacios a participar en esta conversación.[11,13] Por ejemplo, un grupo de investigadores notificó que 87 % de las mujeres con cáncer de mama metastásico tuvo una conversación sobre las decisiones relativas a la EFV con sus familiares y amigos, 75 % recopiló información sobre las instrucciones anticipadas y 66 % tenía un documento escrito con estas instrucciones.[14] No obstante, solo 19 % de estas mujeres había hablado sobre las decisiones de la EFV con sus proveedores de atención médica; solo 24 % informó a los proveedores sobre las instrucciones y solo 14 % de estos estaban informados sobre las instrucciones anticipadas. Del mismo modo, en un estudio de pacientes de edad avanzada hospitalizados, se observó que muchos habían reflexionado sobre sus preferencias en la EFV (76,3 %) o tenían un plan anticipado de atención (47,9 %), pero relativamente pocos (30,3 %) se lo habían mencionado a sus médicos.[15]

Estos resultados indican que los pacientes participan en la PAA, pero son reacios a comunicar sus opiniones a los oncólogos. Sin embargo, el oncólogo está en la mejor posición para saber cuándo introducir el tema de la atención en la EFV, a fin de poder iniciar y guiar una conversación sobre la PAA de una forma considerada.[16]

Reconsideración de la planificación anticipada de la atención

Las pruebas equívocas son una fuente de ambivalencia para los médicos sobre la planificación anticipada de la atención (PAA). Sin embargo, a pesar de las preocupaciones iniciales, hay cada vez más pruebas de que la PAA mejora los cuidados en la EFV para los pacientes de cáncer avanzado.

Preocupaciones iniciales sobre los límites de la planificación anticipada de la atención

Las pruebas iniciales sobre la planificación anticipada de la atención (PAA) no fueron favorables. Por ejemplo, en varios estudios se encontró lo siguiente:

Menos de 50 % de los pacientes con enfermedad terminal tenía instrucciones anticipadas en sus historias clínicas.[17-19]
Más de 65 % de los médicos no sabía que sus pacientes tenían documentos con instrucciones anticipadas.[20]
Las instrucciones anticipadas no se documentaron, fueron difíciles de interpretar, o complicadas de seguir para los médicos o los representantes legales.[17,21]

Posibles beneficios de la planificación anticipada de la atención

Desde la década de 1990, se ha demostrado el beneficio de la planificación anticipada de la atención (PAA) mediante ensayos aleatorizados. Por ejemplo, en un estudio aleatorizado, se comparó la atención usual con una estrategia estructurada que consistía en un folleto y una conversación con un trabajador social para motivar la PAA, así como un folleto que la describía y solicitaba obtener información sobre los valores y los estados de salud deseados por los pacientes.[22] Los criterios de valoración primarios fueron las comparaciones del grado de coincidencia sobre los siguientes aspectos:

Preferencias del paciente por renunciar a someterse a tratamientos para prolongar la vida en estados de salud hipotéticos.
Valores.
Creencias personales sobre estados de salud hipotéticos.

La intervención se relacionó con una mayor frecuencia de conversaciones sobre la PAA entre el médico y el paciente (64 vs. 38 %; P < 0,001) y el grupo de intervención mostró grados más altos de coincidencia en los tres criterios.[22] No se estudió el efecto de la PAA en los resultados de atención de la salud.

En un estudio realizado en 2010, se observó a 309 pacientes mayores de 80 años y a las personas a su cuidado por seis meses hasta la muerte de los primeros.[23] Los investigadores encontraron que los pacientes que participaron en la PAA tenían una mayor tendencia a comunicar sus preferencias y a recibir atención acorde con estas. Además, comparados con los de los pacientes del grupo de control, los familiares de los pacientes del grupo de intervención (con PAA) que murieron tuvieron mucha menos tensión (5 en el grupo de intervención, 15 en el grupo de control; P < 0,001), ansiedad (0 en el grupo de intervención, 3 en el grupo de control; P = 0,02) y depresión (0 en el grupo de intervención, 5 en el grupo de control; P = 0,002). Asimismo, el grado de satisfacción del paciente y su familia fue más alto en el grupo de intervención.[23]

En los estudios financiados por la Agency for Healthcare Research and Quality, se muestra que el grado de satisfacción de los pacientes de 65 años o más aumentó cuando estos participaron en la PAA con sus médicos. En particular, los pacientes que hablaron sobre sus preferencias relacionadas con la atención en la etapa terminal tuvieron menor ansiedad y temor, una mayor sensación de control sobre su atención médica; también sintieron que los médicos comprendían mejor sus deseos. Los representantes legales tuvieron beneficios similares.[24]

En un informe de 2011, también se indica que la PAA contribuye, en gran medida, a una atención de mayor calidad en la EFV. Los investigadores demostraron que la relación entre las pruebas de PAA y la reducción de los gastos de Medicare en la EFV varió según el grado de gasto en tratamientos intensivos durante esta etapa.[25] Las instrucciones anticipadas de limitar el tratamiento se relacionaron con grados más bajos de gastos de Medicare, menores probabilidades de muerte en el hospital y un mayor uso de los servicios de cuidados paliativos para enfermos terminales en regiones con gastos altos, pero no en aquellas con gastos bajos o medios. Como mínimo, el estudio indica que la PAA puede ser una explicación para las regiones con gastos bajos.

Un enfoque más matizado de la planificación anticipada de la atención

Los defensores sostienen que se ha hecho una interpretación muy limitada de la planificación anticipada de la atención (PAA) como el diligenciamiento de un documento en el que se expresan las preferencias de un paciente en la etapa final de su vida o se designa a un representante legal para tomar las decisiones en caso de que el paciente ya no pueda hacerlo. En términos generales, la mayoría de pacientes de los países occidentales manifiesta una mayor necesidad de información relacionada con la enfermedad, las opciones de tratamiento, el pronóstico, los futuros síntomas, las posibles trayectorias de la enfermedad y el proceso de muerte. Los pacientes más jóvenes y con un grado de educación más alto suelen buscar información más detallada, mientras que los pacientes mayores y aquellos de culturas que no son occidentales suelen preferir que no se les informe. Desde ese punto de vista, las limitaciones de la PAA se pueden abordar al revisar este concepto.

Una propuesta consiste en considerar la PAA como una conversación continua con la que se pretende preparar a los pacientes y sus familias o amigos a participar, de un modo más significativo, en las futuras decisiones médicas que sean necesarias.[26] En un estudio de sesiones de grupo con pacientes y representantes legales encargados de tomar decisiones, se identificaron cuatro temas prominentes al hablar de las decisiones futuras de la atención de la salud.[27]

Identificar los valores con base en las experiencias y la CV.
Escoger bien a los representantes legales y asegurarse de que comprendan sus funciones.
Determinar el grado de discreción de los representantes legales para tomar decisiones.
Informar a otros para evitar conflictos.

Antes de hablar sobre la PAA, es fundamental que el oncólogo determine las necesidades de información del paciente para poder adaptar la comunicación y la PAA de modo correspondiente.[28]

Intervenciones para mejorar la comunicación entre el paciente y el oncólogo

Se han estudiado varias intervenciones para mejorar la comunicación entre el paciente y el oncólogo. Hay pocos ensayos comparativos y los resultados de interés han variado, por lo que no es posible evaluar las intervenciones. Sin embargo, la variedad de intervenciones permitirá que el oncólogo encuentre alguna que le interese.

Información por escrito

Se dispone de un sinnúmero de folletos para consulta de los pacientes; algunos de estos incluyen información sobre el pronóstico. Un grupo de investigadores realizó un estudio de métodos mixtos sobre los puntos de vista de los pacientes de cáncer con respecto a los materiales impresos proporcionados por sus oncólogos.[29] Los pacientes manifestaron su preocupación sobre el hecho de que la información contradictoria podía socavar su confianza en el oncólogo y esta preocupación fue la que los llevó a consultar materiales impresos.

Se generó otra advertencia a partir de un ensayo aleatorizado en el que se comparó la CV y la insatisfacción en los pacientes de cáncer de pulmón programados para cirugía que solo recibieron información verbal y aquellos que recibieron información tanto verbal como escrita.[30] No se observaron diferencias en el grado de satisfacción de los pacientes con la información; sin embargo, quienes recibieron la información verbal y escrita estuvieron menos satisfechos con su estancia hospitalaria. De esta forma, la presentación de la información escrita pudo haber tenido consecuencias involuntarias y los oncólogos pueden considerar distribuir solo información que refleje sus prácticas reales.

Consultas grabadas

El efecto de solo grabar las consultas en una cinta de audio es significativo, en particular, dada su facilidad para hacerlo. En un ensayo aleatorizado de consultas iniciales por cáncer en todos los estadios, 105 pacientes recibieron grabaciones y 96 no lo hicieron.[31] Los pacientes que recibieron las grabaciones estuvieron más satisfechos y recordaron mejor la información que aquellos que no lo hicieron. Además, los pacientes más jóvenes estuvieron más satisfechos y los de edad más avanzada la recordaron mejor. En otro estudio, se notificaron resultados similares.[32]

Información grabada en vídeo

El uso de vídeos para facilitar las conversaciones entre los proveedores de atención de la salud, los pacientes y sus familiares, y para ayudar a la tomar de decisiones informadas, ha demostrado ser eficaz en, por lo menos, dos ensayos controlados aleatorizados.[33,34] En ambos estudios, los pacientes y sus familiares (cuando correspondía) determinaron que los vídeos eran aceptables y se sintieron cómodos con su contenido. En otro estudio, se asignó al azar a 50 pacientes con glioma maligno a escuchar el audio o a escuchar el mismo audio y ver un vídeo en el que describían tres tipos de atención del cáncer:[33]

Atención para prolongar la vida (extensión de la vida a cualquier costo).
Atención médica básica (que incluye la mayoría de cuidados, pero excluye RCP, intubación, respiración mecánica e ingreso en una unidad de cuidados intensivos).
Grado de bienestar paliativo (alivio de los síntomas, aumento al máximo del bienestar y, en general, evitación de la hospitalización).

Los participantes de la muestra tenían una media de edad de 54 años; 44 % eran mujeres, 50 % no deseaban RCP al inicio y 76 % habían proporcionado instrucciones anticipadas. Al preguntarles después de la intervención sobre el tipo de atención que preferían, 26 % de los participantes del grupo de control verbal prefirieron atención para prolongar la vida, en comparación con ninguno en el grupo de intervención con vídeo. Más pacientes en el grupo de intervención con vídeo prefirieron cuidados paliativos que los del grupo de control verbal (91 vs. 22 %, respectivamente).[33]

En el segundo estudio, se asignó al azar a 150 pacientes con cáncer avanzado de cuatro programas oncológicos a que escucharan una descripción verbal de la RCP o a que escucharan la misma descripción verbal y vieran un vídeo de tres minutos de RCP simulada, realizada en un paciente conectado a un respirador.[34] El resultado primario fue la preferencia de los participantes por la RCP o no, medida inmediatamente después de la exposición a cualquiera de las modalidades. Como en el primer estudio, hubo más pacientes que se sometieron a la intervención con vídeo y la narración que decidieron no realizarse la RCP que quienes solo escucharon la narración (79 vs. 51 %, respectivamente). Los puntajes de conocimiento fueron significativamente más altos en el grupo al que se le mostró el vídeo (P < 0,001). Los resultados del seguimiento de 6 a 8 semanas después demostraron resultados de decisiones bastante estables. Estos estudios indican que se pueden usar vídeos como ayuda adicional a la comunicación y preparación del oncólogo con el paciente.

Listas de temas que generan preguntas

Los pacientes pueden tener dificultades para hacer preguntas sobre temas delicados y complicados, como el pronóstico y la atención en la EFV. Se pueden preparar listas de temas que generan preguntas para ayudar a guiar a los pacientes a resolver esas inquietudes. Un grupo de investigadores diseñó y probó un lista de temas que generan preguntas para que los pacientes de cáncer avanzado las usaran en la consulta con un médico experto en cuidados paliativos.[35] Los pacientes que se asignaron al azar al grupo de intervención hicieron, con mayor frecuencia, más preguntas sobre el pronóstico y temas relacionados con la EFV que aquellos del grupo de control (30 vs. 10 %; P = 0,001). No se presentaron efectos negativos en el grado de satisfacción o de ansiedad de los pacientes. En otro estudio, se evaluó una estrategia un poco diferente (presentar la lista a personas al cuidado del paciente con cáncer avanzado) y pareció prometedora.[36]

Paquete de preparación para la consulta del cáncer

Un paquete de preparación para la consulta del cáncer (PPCC) diseñado por un grupo de investigadores tiene cuatro componentes:[37]

Un folleto en el que se describen los procedimientos y la estructura del centro oncológico.
Un folleto en el que se introduce el concepto de toma de decisiones con base en pruebas y otros factores que influyen en las decisiones.
Un folleto en el que se describen los derechos y las responsabilidades del paciente.
Una lista de temas que generan preguntas.

En un ensayo aleatorizado de PPCC versus un folleto de control en 164 consultas iniciales de pacientes con varios tipos de cáncer en diferentes estadios, se mostró que quienes recibieron PPCC hicieron muchas más preguntas (11 vs. 7 preguntas; P = 0,005) sin que aumentara su grado de ansiedad. No obstante, los pacientes que se asignaron a PPCC no participaron con mayor frecuencia o de modo más activo en la toma de decisiones que aquellos del grupo de control.[37]

Folletos y conversaciones facilitadas por psicólogos

En un ensayo aleatorizado, se comparó un folleto sobre la PAA complementado con una conversación con un psicólogo con la atención usual.[38] Los pacientes de ambas cohortes tenían tasas de ONR equivalentes (68 vs. 76 %) pero, en el grupo de intervención, estas se realizaron en el momento de una mediana de 27 días, en comparación con 12,5 días en el grupo de control (P = 0,03). Los pacientes del grupo de intervención fueron menos propensos a morir en el hospital (19 vs. 50 %) y no se aumentó el grado de ansiedad. La interpretación de los resultados del estudio se dificulta por la tasa alta de pérdida para hacer seguimiento y el análisis de la intención de tratar no fue de carácter significativo.

Ayudas para la toma de decisiones

Las ayudas para la toma de decisiones son intervenciones más complicadas que se diseñan para proporcionar a los pacientes un resumen equilibrado de información acerca de las posibles opciones de tratamiento y los posibles resultados, a fin de permitir que los pacientes tomen decisiones informadas acordes con sus preferencias. Las ayudas para la toma de decisiones complementan la relación entre el oncólogo y el paciente, y se han estudiado en dos situaciones relacionadas con el cuidado de pacientes de cáncer avanzado: la decisión de someterse a quimioterapia en un estadio avanzado de la enfermedad y la de prepararse para la EFV.

La decisión de someterse a quimioterapia

En un estudio de 2011 de pacientes con cáncer colorrectal metastásico que estaban en proceso de decidir si iniciaban la quimioterapia sistémica de primera línea, se asignó al azar a 207 pacientes a recibir una consulta oncológica estándar o una consulta estándar complementada con un folleto para llevar a casa y una grabación de la consulta.[39] Los pacientes asignados a la ayuda para la toma de decisiones demostraron una mayor comprensión del pronóstico, las opciones y los objetivos del tratamiento. No hubo diferencias en relación con el conflicto de toma de decisiones, los grados de ansiedad, el logro del paciente o el grado preferido de compromiso en la toma de decisiones, o el tratamiento seleccionado.

Decisión de involucrarse en la planificación anticipada de la atención

En un ensayo piloto semialeatorizado, fue más probable que los pacientes de cáncer avanzado que se reunieron con un mediador capacitado en la planificación de la atención hablaran sobre preferencias futuras con sus familiares y amigos (pero no con sus oncólogos).[40] Un poco más de la mitad de los pacientes con cáncer avanzado estaban dispuestos a reunirse con un orientador capacitado independiente en la planificación anticipada de la atención (PAA). Los pacientes que se asignaron a reunirse con el mediador tuvieron la tendencia a estar menos satisfechos con su comunicación con los profesionales de la atención de la salud y menos satisfechos con la atención futura. De este modo, si bien la PAA es viable con un mediador capacitado, los costos de personal adicional pueden ser inasequibles y crear expectativas en los pacientes que no se satisfacen.

Decisiones relacionadas con el estado de reanimación

Se han estudiado varios abordajes para facilitar la conversación sobre las preferencias y el estado de reanimación de un paciente. Estos abordajes son los siguientes:

Uso de avisos por computadora que le recuerden al médico iniciar la conversación.[41]
DVD y folletos con información para que los familiares a cargo del paciente entiendan mejor la opción de reanimación.[34]
Viñetas audiovisuales para ilustrar el proceso y los resultados de la reanimación.[42]
Conversación estructurada con un psicólogo clínico.[38]

En varios estudios, fueron más frecuentes las ONR en el grupo de intervención o se presentaron más temprano. Los resultados secundarios son tasas más tempranas y más altas de conversaciones con pacientes y familiares sobre la reanimación, menor grado de contradicción e incertidumbre en la toma de decisiones, y más claridad de los valores. En por lo menos dos estudios, no aumentaron los síntomas de ansiedad ni depresión. El uso de estas ayudas para la toma de decisiones está limitado a los pacientes adultos.

Actitudes de los médicos en relación con las ayudas para la toma de decisiones

Un grupo de investigadores realizó una encuesta trasversal a médicos, radiólogos y cirujanos canadienses especializados en oncología para determinar su grado de sensibilización y el uso de las ayudas para la toma de decisiones de los pacientes.[43] Un poco menos de la mitad (46 %) conocía las ayudas para la toma de decisiones pertinentes a sus prácticas y solo 24 % las utilizó. La mayoría de encuestados reconoció la importancia de los resultados clínicos relacionados con las ayudas para la toma de decisiones; es decir, mayor conocimiento, menor ansiedad y mayor grado de satisfacción del paciente. La falta de sensibilización fue el obstáculo para el uso que se mencionó con mayor frecuencia (69 %), seguido de carencia de recursos (24 %) y escasez de tiempo para aprender sobre las ayudas para la toma de decisiones (24 %). Solo 3 % de los encuestados mencionó la escasez de tiempo como un obstáculo para el uso de ayudas para la toma de decisiones. Son claramente necesarias las estrategias a fin de introducir las ayudas para la toma de decisiones en la práctica clínica y estas podrían comenzar por la capacitación de los oncólogos sobre aquellas que están disponibles.

Integración de los cuidados paliativos y la atención convencional del cáncer

En 2012, la American Society of Clinical Oncology, publicó una opinión clínica provisional aconsejándole a sus miembros que "… se deben considerar los cuidados oncológicos estándar y los cuidados paliativos cuando la evolución de la enfermedad está en sus inicios en cualquier paciente con enfermedad metastásica o una carga sintomática alta".[44] Los autores basaron sus recomendaciones principalmente en dos ensayos clínicos aleatorizados de intervenciones de cuidados paliativos en el marco de la atención convencional del cáncer en personas con cáncer metastásico, los cuales respaldaron los resultados de varios ensayos clínicos aleatorizados inconclusos más antiguos.[45] Posteriormente, se notificaron dos ensayos aleatorizados adicionales en los que se compararon los desenlaces entre cohortes de pacientes sometidos a atención oncológica convencional y una intervención de atención paliativa de modo simultáneo, o atención oncológica convencional en diferentes momentos.[46,47] Los cuatro estudios se resumen a continuación:

ENABLE II: ensayo aleatorizado sobre una intervención psicodidáctica realizada por personal de enfermería especializado

Este grupo de investigadores notificó sobre los resultados del Project ENABLE (Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends).[48] Se asignó al azar a 322 pacientes con cáncer avanzado a recibir atención usual o a someterse a una intervención psicodidáctica de varios componentes, realizada por enfermeros especializados, simultánea a la atención usual. Los criterios de valoración fueron la CV, medida mediante la Functional Assessment of Chronic Illness Therapy for Palliative Care; la intensidad de los síntomas, medida mediante la Edmonton Symptom Assessment Scale, y el estado de ánimo, medido mediante la Center for Epidemiological Studies Depression Scale.

La intervención se basó en el modelo de atención crónica; el objetivo fue fomentar la participación de los pacientes en la planificación de su atención, autocuidado y empoderamiento. La intervención consistió en cuatro sesiones pedagógicas semanales y un seguimiento mensual. Los cuatro módulos incluyeron lo siguiente:

Solución de problemas.
Comunicación y apoyo social.
Control de síntomas.
PAA (planificación anticipada de la atención) y asuntos pendientes.

La media de puntajes de los participantes en el grupo de intervención fue 4,6 más alta para la CV (P = 0,02); 27,8 más baja para la intensidad de los síntomas (P = 0,06) y 1,8 más baja para el estado de ánimo depresivo (P = 0,02). Los pacientes que murieron durante el estudio tuvieron efectos menos marcados por el tratamiento. No hubo diferencia en la SG ni en la administración de quimioterapia o atención médica intensiva cerca de la EFV. Además no hubo diferencia entre los grupos en relación con las tasas de derivación a cuidados paliativos o a los programas que prestan estos cuidados.[48]

Ensayo aleatorizado de cuidados paliativos simultáneos y atención oncológica estándar en pacientes con cáncer de pulmón metastásico

En el segundo estudio, se asignó al azar a 151 pacientes con CPCNP metastásico recién diagnosticado a recibir atención oncológica estándar o atención oncológica estándar con incorporación temprana de cuidados paliativos. Los pacientes que se asignaron a someterse a cuidados paliativos se reunieron con un miembro del equipo que administraba este tipo de atención a las tres semanas a partir del diagnóstico. Las pautas generales indicaban a los médicos especializados en cuidados paliativos que prestaran atención particular a los siguientes aspectos:

Evaluación de los síntomas físicos y psicológicos.
Determinación de los objetivos de la atención.
Ayuda con la toma de decisiones sobre el tratamiento.
Coordinación de la atención con base en las necesidades individuales del paciente.

Se informó sobre los análisis primario y secundario del estudio en una publicación original y, más tarde, en varias publicaciones secundarias,[49-51] que se enumeran a continuación.

Los criterios de valoración primarios de este ensayo fueron la CV (medida mediante la Functional Assessment of Cancer Therapy—Lung) y el estado de ánimo (medido mediante la Hospital Anxiety and Depression Scale). Los criterios se evaluaron al inicio y, de nuevo, a las 12 semanas. Los criterios de valoración secundarios fueron la supervivencia y las mediciones de la atención en la EFV extraídas de historias clínicas. Los pacientes que se asignaron a recibir cuidados paliativos simultáneos notificaron mejor CV (98,0 vs. 91,5; P = 0,01). Menos pacientes del grupo de cuidados paliativos presentaron síntomas depresivos (16 vs. 38 %; P = 0,05). Además, la mediana de SG de los pacientes de la cohorte de cuidados paliativos fue más larga (11,6 vs. 8,9 meses; P = 0,02). Finalmente, menos pacientes de la cohorte de cuidados paliativos recibieron tratamiento intensivo (quimioterapia en los 14 días previos a la muerte, ningún cuidado paliativo ni estancia hospitalaria en los tres días previos a la muerte) que aquellos del grupo de atención usual (33 vs. 54 %; P = 0,05).[49]
Dada la importancia de la comprensión del diagnóstico por parte del paciente para establecer las preferencias de tratamiento y tomar decisiones, se llevó a cabo un segundo análisis para evaluar el efecto de los cuidados paliativos en la precisión de la percepción del pronóstico y el tratamiento contra el cáncer por parte del paciente.[50] Al inicio, 31,7 % de los pacientes con CPCNP metastásico manifestaron que su cáncer era curable. Fue más probable que los pacientes que recibieron cuidados paliativos tempranos manifestaran que conocían el objetivo del tratamiento a las 12 y 18 semanas que aquellos de la cohorte de atención estándar (por ejemplo, a las 12 semanas, 39,5 % de los pacientes en la cohorte de atención estándar informaron que su cáncer era curable, en comparación con 22,2 % de la cohorte de cuidados paliativos; P = 0,08). La mayoría de pacientes de los dos grupos mantuvieron la creencia de que el objetivo del tratamiento era "librarse del cáncer". No obstante, 82,5 % de los pacientes del grupo de cuidados paliativos mantuvo y creó la percepción acertada de su pronóstico, en comparación con 59,6 % del grupo de atención estándar.
Fue más probable que los pacientes de la cohorte de cuidados paliativos con una comprensión acertada del pronóstico recibieran quimioterapia que aquellos que no comprendían bien su pronóstico (9,4 vs. 50 %; P = 0,02). No se observó un efecto similar en los pacientes del grupo de atención estándar; el porcentaje de pacientes de este grupo a los que se les administró quimioterapia no difirió con base en la percepción del pronóstico.
En otro análisis secundario, se buscó determinar si los cuidados paliativos tempranos afectaban la administración de la quimioterapia o el uso de cuidados paliativos.[51] Un grupo de investigadores notificó que el número general de regímenes no cambió con base en la asignación a la atención estándar o a la cohorte de cuidados paliativos. Sin embargo, fue menos probable que los pacientes asignados a cuidados paliativos recibieran quimioterapia en los 60 días previos a la muerte (52,5 vs. 70,1 %; P = 0,05). Con respecto a la inscripción en los cuidados paliativos, a pesar de que no hubo diferencias significativas en las tasas de derivación, cerca del doble de participantes del grupo de cuidados paliativos tempranos, comparados con los del grupo de atención usual, recibió cuidados paliativos por más de una semana (60 vs. 33,3 %; P = 0,004).
Los investigadores también probaron la hipótesis de que la mejora observada en la supervivencia se podía atribuir a la mejora en la tasa de depresión.[52] La depresión fue un factor pronóstico de supervivencia más corta y los pacientes que se asignaron a la cohorte de cuidados paliativos tuvieron tasas más altas de mejoría. Sin embargo, no hubo una correlación significativa con la mejora en la supervivencia.
Un grupo de investigadores notificó un estudio sobre el resumen de la consulta inicial de las historias clínicas electrónicas a fin de determinar la frecuencia del tratamiento de los síntomas, la comprensión de la enfermedad, la toma de decisiones sobre el tratamiento, las estrategias del paciente y su familiar a cargo para hacer frente y la planificación de la atención.[53] La mediana de tiempo de la consulta inicial fue de 55 minutos (intervalo, 20–120 minutos) y la mayoría del tiempo se usó para tratar los síntomas de la enfermedad, hacerle frente y comprenderla. Fue más probable que los pacientes con menor CV solicitaran más tiempo.
Se llevaron a cabo otros análisis cualitativos de notas clínicas para identificar elementos clave de las consultas de cuidados paliativos y su coordinación, y para comparar el contenido de los cuidados paliativos versus las visitas a oncología.[54] Fue más probable que las consultas de cuidados paliativos se concentraran en los síntomas, los asuntos psicológicos y la mejor comprensión de la enfermedad. Los oncólogos se concentraron más en el tratamiento del cáncer y sus complicaciones. No se conoce la contribución de estas diferencias a los resultados observados.

Ensayo aleatorizado grupal de cuidados paliativos tempranos para pacientes de cáncer en estadio avanzado

Se notificaron los resultados de este estudio con enmascaramiento simple de pacientes asignados a recibir cuidados paliativos y atención convencional del cáncer, o solo tratamiento convencional del cáncer.[55] La intervención de cuidados paliativos incluyó una visita inicial seguida de visitas mensuales a la clínica de atención paliativa, con seguimiento telefónico y acceso directo a la unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados, según fuera necesario. El resultado principal fue el cambio de puntaje en la Functional Assessment of Chronic Illness Therapy—Spiritual Well-Being (FACIT-Sp) a los tres meses. Los resultados secundarios fueron los puntajes en la FACIT-Sp a los cuatro meses y otras mediciones validadas de CV, la carga agobiante que constituyen los síntomas, satisfacción con la atención y calidad de las interacciones con los médicos a los 3 y 4 meses.

No hubo diferencias estadísticamente significativas en el cambio de puntajes de FACIT-Sp a los 3 meses, pero las diferencias sí aparecieron a los 4 meses; además, hubo diferencias significativas en los resultados secundarios a los 3 y 4 meses. Estos resultados confirman el beneficio de la administración simultánea de cuidados paliativos e indican que los beneficios de los cuidados paliativos se incrementarán con el tiempo. La coordinación de la atención entre el Princess Margaret Cancer Centre y los Community Care Access Centres pueden dificultar la reproducción de resultados.[55]

ENABLE III: inicio temprano versus inicio tardío de la atención de cuidados paliativos oncológicos simultáneos

En este estudio se compararon los desenlaces de 207 pacientes asignados al azar para comenzar a recibir las intervenciones de cuidados paliativos dentro de los 30 a 60 días de diagnóstico versus a los 3 meses a partir del diagnóstico de cáncer avanzado.[47] Las sesiones semanales de orientación telefónica descritas en el resumen de ENABLE II incluyeron un componente de tres sesiones de recapitulación de la vida que se diseñó para intervenir específicamente en las personas a cargo del pacientes. Los resultados de interés fueron la CV, el efecto de los síntomas, el estado de ánimo, el uso de recursos, y la mejora de la supervivencia a 1 año. La atención oncológica paliativa precoz se relacionó con una mejora de la supervivencia (63 vs. 48 %, P = 0,038). Sin embargo, no hubo diferencias estadísticamente significativas en los resultados informados por los pacientes o el uso de los recursos. Por otra parte, la prueba del orden logarítmico para la SG no reveló una diferencia significativa, lo que indica que las curvas de supervivencia convergen después del punto de 1 año.

Algunas limitaciones del estudio pueden complicar una interpretación. En primer lugar, el estudio no cumplió con su objetivo de inscribir a 360 pacientes, en parte debido a las altas tasas de inelegibilidad después de los exámenes de detección y la negativa del paciente. En segundo lugar, el análisis con intención de tratar puede haber perdido diferencias debidas a variaciones en la "cantidad" de intervención completada. En tercer lugar, los múltiples resultados pueden haber limitado el poder estadístico para detectar diferencias significativas, especialmente teniendo en cuenta el tamaño de muestra menor que la deseada. Por lo tanto, una interpretación más precisa de los resultados puede ser que la duración óptima de las intervenciones de cuidados paliativos permanece indeterminada.

En contraste con los resultados para los pacientes, con la intervención ENABLE III mejoraron los resultados para los cuidadores.[56] Se asignó al azar a 122 cuidadores para recibir, ya sea temprano o más tarde en el estudio, tres sesiones semanales de entrenamiento telefónico, seguimiento mensual y una llamada relacionada con el duelo. Para todos los cuidadores, la intervención temprana se relacionó con puntajes más bajos de depresión a los 3 meses. Los cuidadores de las personas que fallecieron y que recibieron cuidados paliativos temprano presentaron menor carga de depresión y agobio en la fase terminal. Estos resultados son importantes pues establecen un beneficio para los cuidadores.

Dificultades para la integración temprana de los cuidados paliativos

A continuación, se enumeran varias de las dificultades más pertinentes de la integración de los cuidados paliativos en la atención oncológica estándar y se incluye un resumen de la información disponible.

Disponibilidad de los servicios de cuidados paliativos especiales: En una encuesta publicada en 2010, solo 59 % de los centros oncológicos del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) y 33 % de los centros por fuera de este notificaron disponer de programas de cuidados paliativos, con niveles de recursos ampliamente variados.[57] Sin embargo, al menos la mitad de los directivos encuestados manifestaron un interés en ampliar los servicios en los años siguientes, aunque hubo diferencias con base en la designación del NCI. Como dato interesante, los impedimentos que se identificaron para expandir los servicios tuvieron más relación con tasas más bajas de rembolso o limitaciones del presupuesto institucional que con las preocupaciones sobre las pruebas que respaldan estos servicios.
Una posible solución para la escasez de personal es la formación de los oncólogos en las destrezas necesarias para la llamada atención primaria de cuidados paliativos.[58] Las destrezas necesarias para los cuidados paliativos primarios incluyen discusiones básicas sobre el pronóstico, objetivos del tratamiento, el sufrimiento, o la identificación del estado y el control de los síntomas, reservando así derivaciones especiales para obtener ayuda con la resolución de conflictos relacionados con los objetivos o métodos de tratamiento.
Derivación de los pacientes a los servicios de cuidados paliativos especializados por parte de los oncólogos: En una encuesta a especialistas en cáncer canadienses, se mostró que 94 % tenía acceso a por lo menos un componente de los servicios de cuidados paliativos, pero solo 36 % de los encuestados tenía acceso a servicios de cuidados paliativos integrales.[59] Además, 80 % de los médicos indicó que siempre o algunas veces derivaba a los enfermos terminales; el tiempo de derivación distribuido de forma equitativa entre el momento del diagnóstico, durante la quimioterapia paliativa, o después de que se suspendieran la quimioterapia o las transfusiones.
Actitudes de los oncólogos hacia los cuidados paliativos.
Aceptación del paciente.
Preguntas sin respuesta: Los resultados de cuatro ensayos aleatorizados resumidos más arriba proporcionan una justificación convincente para facilitar el acceso a los servicios de cuidados paliativos simultáneamente con la atención convencional del cáncer.[60,61] Sin embargo, hay preguntas que permanecen sin respuesta que podrían disminuir el entusiasmo por la integración sistemática de la atención de cuidados paliativos con la atención convencional del cáncer.
1. ¿Quiénes son los pacientes que serán atendidos? Una revisión de los criterios de elegibilidad muestra que los pacientes se seleccionaron con base en características tales como la supervivencia del paciente calculada por el médico, además del estadio de la enfermedad. Como se indica en el Cuadro 1, muchos pacientes potencialmente aptos se negaron a participar en los ensayos. Los diversos motivos para no participar necesitan aclararse a fin de identificar posibles factores de confusión que pueden afectar a la probabilidad de beneficiarse de los servicios.
2. ¿Cuándo es el momento óptimo para presentar la especialidad de cuidados paliativos?
3. ¿Qué componentes de los cuidados paliativos son fundamentales para obtener resultados positivos? Las intervenciones de ENABLE incluyeron varias sesiones educativas a lo largo de un mes dirigidas por personal de enfermería con práctica avanzada. Además, solo hubo una única consulta de cuidados paliativos programada al inicio del estudio. Esto indica que las alternativas para los equipos de cuidados paliativos multidisciplinarios descritos por otros investigadores [46,50] pueden tener efectos importantes.
4. ¿Cuál es el mecanismo de acción del beneficio supuesto? Esta pregunta parece especialmente importante porque los centros de cáncer luchan con la disminución de reembolsos, de modo que hay una necesidad legítima para aumentar al máximo el valor de los servicios de apoyo prestados.
5. ¿Cuáles son los mecanismos que explican la mejora observada en la supervivencia?[48,62,63]
Financiamiento: En una encuesta a 20 pacientes ambulatorios de clínicas de cuidados paliativos, se indicó que las principales fuentes de financiamiento eran los cobros por servicio y el apoyo institucional, pero la mayoría identificó el financiamiento para cubrir los gastos de personal como el principal problema.[64]

Cuadro 1. Características de los sujetos participantes en ensayos aleatorizados de atención de cuidados paliativos simultáneos para el cáncer en estadio avanzado

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Autor/Referencia	Inscripción (No.)			Criterios seleccionados de elegibilidad
	Aleatorizado	Posiblemente apto	Sometido a detección	Tipo de cáncer	Tiempo desde el diagnóstico	Supervivencia calculada por el oncólogo
GI = gastrointestinal; GU = genitourinario.
Bakitas et al., 2009 [48]	322	681	1222	GI; pulmón; GU; mama	Entre 8–12 semanas	~1 año
Temel et al., 2010 [49]	151			Pulmón	≤8 semanas	Sin especificar
Zimmermann et al., 2014 [46]	461	892	3293	GI; pulmón; GU; mama; ginecológico	Sin especificar	6–24 meses
Bakitas et al., 2015 [47]	207	545	1468	GI; pulmón; GU; mama; otros; neoplasia hematológica maligna	Temprano: 30–60 días; demorado: >90 días	6–24 meses

Cuadro 2. Criterios de valoración y mediciones de ensayos aleatorizados de atención de cuidados paliativos simultáneos para el cáncer en estadio avanzado

Criterio de valoración	Variable medida
CARES-MIS = Cancer Rehabilitation Evaluation System Medical Interaction Subscale; CES-D = Center for Epidemiologic Studies Depression Scale; ED = servicio de urgencias; ENABLE = Educate, Nurture, Advise Before Life Ends; ESAS = Edmonton Symptom Assessment System; FACIT-Pal = Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Palliative Care; FACIT-Sp = Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well-Being; FACT-L = Functional Assessment of Cancer Therapy - Lung; FAMCARE-P16 = medición de 16 aspectos de la satisfacción del paciente con la atención del cáncer; HADS = Hospital Anxiety and Depression Scale; ICU = unidad de cuidados intensivos; NR = desenlace medido, pero no notificado; QUAL-E = calidad de vida en la etapa final de la vida; — = desenlace no medido.
	Bakitas et al., 2009 (ENABLE II) [48]	Temel et al., 2010 [49]	Zimmermann et al., 2014 [46]	Bakitas et al., 2015 (ENABLE III) [47]
Calidad de vida	FACIT-Pal	FACT-L	FACIT-Sp; QUAL-E	FACIT-Pal; QUAL-E
Estado de ánimo	CES-D	HADS	—	—
Síntomas	ESAS	—	QUAL-E	ESAS
Satisfacción con la atención	—	—	FAMCARE-P16	—
Interacciones con los médicos	—	—	CARES-MIS	—
Administración de quimioterapia	NR	NR	NR	NR
Uso de recursos para la etapa final de la vida	Hospital/días en la ICU; visitas al ED	Días en el hospital o la ICU; visitas al ED; quimioterapia administrada en los 14 días anteriores a la muerte; uso de programas para enfermos terminales; lugar de la muerte	Sin especificar	Días en el hospital o la ICU; visitas al ED; quimioterapia administrada en los 14 días anteriores a la muerte; lugar de la muerte
Mediana de supervivencia general	Si	Si	—	Si

Cuadro 3. Estudios sobre la sincronización de la atención oncológica con la atención de cuidados paliativos

Desenlace	Autor/Referencia
	Bakitas et al., 2009 (ENABLE II) [48]	Temel et al., 2010 [49]	Zimmermann et al., 2014 [46]	Bakitas et al., 2015 (ENABLE III) [47]
ENABLE = Educate, Nurture, Advise Before Life Ends; NR = desenlace medido, pero no notificado; NS = sin diferencia significativa en los desenlaces notificados; PC = favorece la intervención de cuidados paliativos; — = desenlace no medido.
Calidad de vida	PC	PC	NS a los 3 meses; PC a los 4 meses	NS
Estado de ánimo	PC	PC	NS a los 3 meses; PC a los 4 meses	NS
Síntomas	NS	—	NS a los 3 meses; PC a los 4 meses	NS
Satisfacción con la atención	—	—	PC a los 3 meses; PC a los 4 meses	—
Interacciones con los médicos	—	—	NS a los 3 meses; NS a los 4 meses	—
Uso de recursos para la etapa final de la vida	NS	NR	NR	NS
Supervivencia general	NS	PC	NR	Temprano

Bibliografía

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Función del oncólogo en la planificación del estado de transición a los cuidados paliativos terminales

Panorama

En 1961, se publicó una encuesta a 219 médicos, donde 88 % de los encuestados indicaron que su política regular de decirle "la verdad" al paciente sobre su cáncer era "no decir nada”; sin embargo el 34 % de ese grupo indicó que ellos hacían excepciones ocasionales y revelaban el diagnóstico, por lo general a miembros de la familia.[1] En 1977 se repitió una encuesta idéntica con un grupo diferente de 264 médicos; en ese momento, 98 % de los encuestados indicaron que informarle al paciente su diagnóstico de cáncer era su política inicial, aunque 28 % dijeron que ocasionalmente hacían una excepción.[2]

Sin embargo, la comunicación eficaz del pronóstico sigue siendo un reto, de acuerdo con la medida de los cálculos que hacen los pacientes de la esperanza de vida o metas del tratamiento. Por ejemplo, en 1984, un estudio reveló que el 37 % de los pacientes con cáncer metastásico, incurable sentían que el tratamiento les curaría la enfermedad.[3] De forma similar, en 2012 otro estudio informaba que 69 % de los pacientes con cáncer avanzado de pulmón y 81 % de los pacientes con cáncer colorrectal avanzado que ingresaron al estudio Cancer Care Outcomes Research and Surveillance (CanCORS) no tenían conocimiento que la terapia probablemente no les curaría la enfermedad.[4] De hecho, casi 40 % de los pacientes de cáncer colorrectal respondieron que era muy probable que la quimioterapia les curara la enfermedad. En un análisis relacionado del conjunto de datos de CanCORS se reveló que solo 16,5 % de los pacientes dijeron estar plenamente conscientes de su pronóstico.[5] Resultados similares dan cuenta de un estudio con pacientes de cáncer avanzado que evaluaron su entendimiento del pronóstico al momento de su ingreso y después de 12 semanas.[6]

En la sección de este sumario sobre Posibles limitaciones del sistema de cuidados paliativos para enfermos terminales, se resumen las explicaciones factibles para el déficit de comunicación con relación al pronóstico. Sin embargo, independientemente de la explicación, los malentendidos del paciente sobre el pronóstico perjudican la capacidad del paciente de tomar decisiones bien fundamentadas sobre el cuidado de su salud que sean congruentes con sus valores, metas y preferencias. Finalmente, cada oncólogo clínico, escoge, de cierta forma, cuándo y cómo explicarle al paciente de cáncer avanzado que es muy poco probable que el tratamiento directo de la enfermedad sea eficaz y que un enfoque continuo en el tratamiento puede perjudicar al paciente.

El propósito de esta sección del sumario es proveer a los médicos un marco de trabajo para sopesar su función en la planificación de la transición a la etapa terminal (ET) y dialogar con los pacientes y sus seres queridos sobre el concepto de transición.

La relación médico paciente y la planificación de la transición a los cuidados paliativos terminales

Es importante que los oncólogos clínicos tomen en consideración como su relación con el paciente ayudará a este a expresar sus preferencias en congruencia con sus valores y metas de recibir un cuidado terminal de excelente calidad. Un estudio propuso los siguientes cuatro modelos de la relación médico paciente, con base en las metas de interacción, las obligaciones del médico, la importancia de los valores del paciente y cómo la autonomía del paciente influye en la relación:[7]

Paternalista: el foco está en la evaluación y juicio del médico sobre el mejor tratamiento, con muy poca o ninguna participación del paciente que no sea dar su autorización.
Informativa: el foco está en el médico que le provee al paciente una información lo más completa posible sobre la enfermedad y tratamiento, dejando que sea el paciente quien tome sus decisiones.
Interpretativa: el médico actúa como consejero a fin de ayudar al paciente a discernir sus valores y preferencias, provee información médica y luego aconseja al paciente sobre cuáles pruebas y tratamientos apropiados reflejan mejor los valores del paciente.
Deliberativa: la función del médico es ayudar al paciente tanto en determinar y luego escoger la mejor meta en cuanto a sus opciones de salud, con una actitud de amigo o maestro. El médico desempeña una parte activa al sugerir cuales valores y opciones valen más la pena.

En un razonamiento cuidadosamente argumentado, los autores concluyeron que el modelo predilecto es el deliberativo, el cual se puede resumir como la creencia de que las metas y preferencias del paciente están abiertas al cambio. La meta de esta relación es ayudar al paciente a escoger las mejores metas y opciones relacionadas con la salud que pueden obtenerse, dada la situación clínica. La obligación del médico es explicarle al paciente las metas y preferencias más imperativas e informarle de otras opciones. En este sentido, el médico es un maestro.[7]

Los estudios cualitativos sobre la percepción de la toma de decisiones indica que el modelo deliberativo en la relación médico paciente es de suma importancia en cáncer avanzado. Por ejemplo, un grupo de investigadores entrevistó a 36 pacientes de cáncer esofágico potencialmente curables sobre su decisión de someterse a una esofagectomía. Los investigadores anticipaban que los temas relacionados con la autonomía, las decisiones compartidas y revelación de la información sería obvios; sin embargo, surgieron los siguientes temas:[8]

Creencias culturales sobre la cura mediante cirugía.
Aumento de la confianza a través del proceso de derivación.
Idealización del cirujano especializado.
Creencia en la práctica en vez de la información médica.
Resignación al riesgo del tratamiento.
Aceptación de las recomendaciones de un experto como autorización para el tratamiento.

Otro grupo de investigadores entrevistaron a pacientes de carcinoma pancreático e identificaron, durante el transcurso del tiempo, un cambio de actitudes en sus decisiones sobre el tratamiento.[9] Inicialmente, los pacientes mostraron poco interés en los detalles sobre los tratamientos médicos o quirúrgicos y enfatizaron su confianza en el médico. Luego, en la medida en que los pacientes mostraron más experiencia con la progresión de la enfermedad y los tratamientos, estos mostraron la búsqueda de una actitud más proactiva en las decisiones sobre el tratamiento. Todos los pacientes dijeron haber tenido conversaciones sobre lo precario de su pronóstico, pero un tema común era la dificultad en reconocer cuándo era el momento de suspender el tratamiento y hacer la transición a los cuidados paliativos terminales.

Planificación de la transición desde el diagnóstico a los cuidados paliativos terminales.

La palabra transición implica el paso de un lugar a otro. Por tanto, la planificación de la transición a los cuidados paliativos requiere un entendimiento compartido del punto en el cual se encuentra el paciente de cáncer avanzado en la trayectoria de la enfermedad y por qué es necesaria o aconsejable la transición.

El momento más oportuno de transición a los cuidados paliativos terminales es cuando el cambio es más congruente con los objetivos del paciente en cuanto a su cuidado. Al dar respuesta a la pregunta de cuándo dar el paso hacia la transición para cuidados terminales el oncólogo clínico se esforzará por ser un maestro y amigo de confianza. El médico debe presentar su opinión sobre la eficacia del tratamiento continuo directo al cáncer y ayudar al paciente a entender sus propios valores, perspectivas, metas de tratamiento y preferencias. De esta forma el médico ayuda al paciente a elaborar sus preferencias en cuanto al tratamiento y cuidados en la etapa terminal.[10]

El concepto de transición por lo general se invoca desde una perspectiva sanitaria.[11,12] Por ejemplo, se habla con frecuencia sobre los pacientes que recibieron quimioterapia adyuvante con intenciones curativas y se dice que realizan la transición desde la fase curativa a la fase paliativa del tratamiento.

La imagen a continuación describe un modelo sobre las fases de la planificación para la etapa terminal de los pacientes de cáncer avanzado.

Diagrama que muestra un modelo de fase de la planificación de la transición para la atención de pacientes de cáncer avanzado en la etapa final de la vida (EFV). — Modelo de fase de la planificación de la transición para la atención de pacientes de cáncer avanzado en la etapa final de la vida (EFV). La trayectoria del cáncer en estadio avanzado comienza por comprender que los tratamientos dirigidos a la enfermedad ya no son curativos. Con el tiempo, el paciente, la familia y el médico oncólogo se deben esforzar por establecer una comprensión compartida de los tratamientos disponibles y reconocer el momento en que la probabilidad de beneficio disminuye en relación con el daño potencial del tratamiento. TPV = tratamiento para prolongar la vida; EFL = etapa final de la vida

El Panel A de la imagen muestra, con el transcurso del tiempo, un aumento del riesgo en relación con el beneficio de los tratamientos contra la enfermedad. Esta conceptualización, lo es también desde la perspectiva del oncólogo clínico. El oncólogo clínico puede escoger dos tácticas para compartir el entendimiento de la disminución en la proporción riesgo beneficio:

Distinguir entre eficacia y beneficio: Las decisiones sobre el cuidado de la salud que toman los pacientes de cáncer avanzado hacia los cuidados paliativos terminales podrían, algunas veces parecer contrarios a su mejor interés desde el punto de vista médico.[13] Una explicación relevante de esta diferencia podría ser que el paciente piensa en términos de beneficio, lo cual incluye lo que podría presentar los resultados y que tan deseados sean estos; mientras que los médicos piensan sobre las pruebas de eficacia, lo cual se evalúa con las probabilidades.[14]
Explore el entendimiento del paciente sobre el pronóstico y sus objetivos en las eventualidades importantes: hay unos puntos relativamente discontinuos en la trayectoria de la enfermedad, llamados eventualidades, cuando el oncólogo tienen le oportunidad de clarificar el pronóstico y discernir los objetivos y preferencias del paciente.[15] Entre las eventualidades están las evaluaciones periódicas del estado de la enfermedad (es decir, repetición de las dimensiones tumorales luego de la prescripción de un número de ciclos quimioterapéuticos), los efectos de la quimioterapia en la calidad de vida en general relativa a la salud y los efectos secundarios o complicaciones de la progresión de la enfermedad o su tratamiento (es decir, disminución del estado funcional).

El panel B de la imagen representa el concepto de transición. La trayectoria de la enfermedad se divide en cinco fases relativamente discontinuas, desde el diagnóstico de cáncer avanzado a la muerte. Las primeras dos fases están dominadas por las estrategias dirigidas a la enfermedad, lo que incluye una fase en la que la intención del tratamiento dirigido a la enfermedad es la cura; y una segunda fase en la que la intención del tratamiento es el alivio de los síntomas, el control de la enfermedad y, quizás, una mejoría en la esperanza de vida. La fase terminal se subdivide en el tiempo en que el paciente no recibe tratamiento pero que quizás lo espera en el futuro, y la fase en que la meta de tratamiento es asegurar que la etapa terminal esté libre de sufrimientos y cargas innecesarias. Con frecuencia se modifican imágenes similares a fin de incluir una línea diagonal que describe un aumento gradual del enfoque en cuidados paliativos a medida que el cáncer progresa y la vida llega a su término.

La imagen representa la trayectoria del cáncer avanzado para ayudar a los oncólogos a formular y articular las diferencias potencialmente prominentes entre las fases desde la perspectiva del oncólogo en términos de lo siguiente:

Opciones, intenciones, amplitud de los resultados posibles y probabilidades de desenlace del tratamiento.
Probabilidades de que se presenten, entre otros, los riesgos y el agobio que conlleva cada opción en términos de efectos secundarios y requisitos prácticos de tratamiento.
Actividades clave (es decir, quimioterapia) evaluaciones periódicas sobre el estado de la enfermedad, y los resultados del tratamiento en relación con cada opción o fase.

El oncólogo clínico debe empeñarse en comunicar la información de una manera compasiva y comprensible para el paciente y sus familiares. (Para obtener más información, consultar la sección de este sumario Estrategias para mejorar la comunicación y la toma de decisiones entre el paciente de cáncer avanzado y el oncólogo)

Sin embargo, el describir de forma clara cada fase, no le comunica necesariamente al paciente cuándo es el momento de transición. Un estudio con un grupo focal compuesto de trabajadores sanitarios, pacientes de cáncer avanzado y otras enfermedades terminales así como familiares priorizaron tres destrezas de comunicación independientes que eran valiosas para la persona moribunda: comunicar las noticias desagradables con sensibilidad, hablar sobre el morir y reconocer el momento en que el paciente está listo para hablar sobre la muerte.[16]

En conclusión, el momento apropiado de transición desde los tratamientos dirigidos a la enfermedad, hacia los cuidados paliativos terminales depende en gran parte de los objetivos y preferencias del paciente. Los hechos indican que las conversaciones sobre el cuidado terminal son difíciles pero muy beneficiosas para el paciente. Los oncólogos que posponen iniciar estas conversaciones importantes o que se comunican de forma ambigua o con un lenguaje difícil de entender, no alcanzan lograr "la tarea principal del médico cuando cuida de un persona gravemente enferma, la cual es acompañar y guiar al paciente el cual, como es de esperarse, no se quiere morir; a través del camino de transición. "[17]

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Modificaciones a este sumario (04/09/2018)

Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan a medida que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes introducidos en este sumario a partir de la fecha arriba indicada.

Posibles obstáculos para planificar la transición a la atención en la etapa final de la vida

Se agregó texto sobre la discordancia pronóstica entre el paciente y el oncólogo (se citó a Gramling et al. como referencia 10).

Este sumario está redactado y mantenido por el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos, que es editorialmente independiente del NCI. El sumario refleja una revisión independiente de la bibliografía y no representa una declaración de políticas del NCI o de los NIH. Para mayor información sobre las políticas de los sumarios y la función de los consejos editoriales del PDQ que mantienen los sumarios del PDQ, consultar en Información sobre este sumario del PDQ y la página sobre Banco de datos de información de cáncer - PDQ®.

Información sobre este sumario del PDQ

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer para profesionales de la salud proporciona información integral revisada por expertos y con fundamento en datos probatorios sobre la planificación para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida. El propósito es servir como fuente de información y ayuda para los médicos que atienden a pacientes de cáncer. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención sanitaria.

Revisores y actualizaciones

El Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos, cuya función editorial es independiente del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), revisa con regularidad este sumario y, en caso necesario, lo actualiza. Este sumario refleja una revisión bibliográfica independiente y no constituye una declaración de la política del Instituto Nacional del Cáncer ni de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).

Cada mes, los miembros de este Consejo examinan artículos publicados recientemente para determinar si se deben:

tratar en una reunión,
citar textualmente, o
sustituir o actualizar, si ya se citaron con anterioridad.

Los cambios en los sumarios se deciden mediante consenso, una vez que los integrantes del Consejo evalúan la solidez de los datos probatorios en los artículos publicados y determinan la forma en que se incorporarán al sumario.

Los revisores principales del sumario sobre Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida son:

Mary K. Buss, MD, MPH (Beth Israel Deconess Medical Center)
Larry D. Cripe, MD (Indiana University School of Medicine)
Heather C. Justice, MSPAP, PA-C (Milligan College)
Maria Petzel, RD, CSO, LD, CNSC, FAND (University of TX MD Anderson Cancer Center)

Cualquier comentario o pregunta sobre el contenido de este sumario se debe enviar mediante el formulario de comunicación en Cancer.gov/espanol del NCI. No comunicarse con los miembros del Consejo para enviar preguntas o comentarios sobre los sumarios. Los miembros del Consejo no responderán a preguntas del público.

Grados de comprobación científica

En algunas referencias bibliográficas de este sumario se indica el grado de comprobación científica. El propósito de estas designaciones es ayudar al lector a evaluar la solidez de los datos probatorios que sustentan el uso de ciertas intervenciones o enfoques. El Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos emplea un sistema de jerarquización formal para establecer las designaciones del grado de comprobación científica.

Permisos para el uso de este sumario

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el libre uso del texto de los documentos del PDQ. Sin embargo, no se podrá identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el sumario del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, en breve, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del sumario]”.

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este sumario del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/planes/etapa-final-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este sumario se reproducen con el permiso del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los sumarios del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este sumario o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visuals Online, una colección de más de 2000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos sumarios no se debe utilizar como base para determinar reembolsos por parte de las aseguradoras. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer disponible en Cancer.gov/espanol.

Para obtener más información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en ¿En qué podemos ayudarle?. También se puede enviar un mensaje de correo electrónico mediante este formulario.