lunes, 11 de marzo de 2019

Planificar la transición en la etapa final de la vida (PDQ®) 1/2 —Versión para profesionales de salud - National Cancer Institute

Planificar la transición en la etapa final de la vida (PDQ®)—Versión para profesionales de salud - National Cancer Institute

Instituto Nacional Del Cáncer

Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida (PDQ®)–Versión para profesionales de salud

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Aspectos generales

La American Cancer Society calcula que en 2018 más de 600 000 en los Estados Unidos morirán por cáncer.[1] La anticipación de la etapa final de la vida (EFV) y la toma de decisiones sobre el tratamiento o la atención, o los cuidados adecuados o preferidos cerca de esta etapa presentan retos intelectuales y emocionales para los pacientes con cáncer avanzado, sus familias y amigos, los oncólogos, y otros profesionales de la atención de la salud. Sin embargo, las siguientes son las consecuencias adversas de la falta de planificación para hacer una transición adecuada al tratamiento durante la EFV:
  • Aumento del malestar psicológico.
  • Tratamientos médicos que contradicen las preferencias personales.
  • Uso de recursos sanitarios engorrosos y costosos con escasos beneficios terapéuticos.
  • Un duelo más difícil.
A menudo, los oncólogos y sus pacientes evitan o aplazan la planificación de la atención en la EFV hasta el último momento por muchos factores posibles, que pueden ser individuales, familiares o sociales. Sin embargo, hay pruebas recientes que indican que muchos de los factores mencionados no son realmente obstáculos y que se pueden superar.
El objetivo de este sumario es revisar las pruebas provenientes de conversaciones sobre la atención en la EFV de los pacientes de cáncer avanzado, a fin de informar a los proveedores de atención de la salud, los pacientes y sus familias acerca de la transición a una atención compasiva y eficaz en la EFV.
Bibliografía
  1. American Cancer Society: Cancer Facts and Figures 2018. Atlanta, Ga: American Cancer Society, 2018. Available online. Last accessed August 3, 2018.

Calidad de la atención en la etapa final de la vida de los pacientes con cáncer en estadio avanzado

Con frecuencia, el paciente con cáncer en estadio avanzado, su familia y amigos, así como los oncólogos, enfrentan decisiones terapéuticas que afectan profundamente la calidad de vida (CV) del paciente. Los oncólogos tienen la obligación de considerar, junto con el paciente y su familia, los posibles efectos de los tratamientos continuados dirigidos a la enfermedad o la atención enfocada en los síntomas y la CV.
En esta sección, se resume la información que permitirá a los oncólogos y los pacientes con cáncer en estadio avanzado planificar la atención a fin de mejorar su CV en la etapa final de la vida (EFV), al tomar decisiones fundamentadas con respecto a los posibles perjuicios de la continuación del tratamiento intensivo y los posibles beneficios de los cuidados paliativos o de los programas en los que se administran dichos cuidados. En esta sección:
  • Se revisa el concepto de calidad de la atención en la EFV.
  • Se resumen y evalúan los indicadores de calidad de la atención en la EFV que se citan con mayor frecuencia.
  • Se analiza el concepto del bien morir.
Además, la información sobre los desenlaces relacionados con la reanimación cardiopulmonar (RCP) y el ingreso en una unidad de cuidados intensivos (UCI) facilitará a los oncólogos presentar las opciones a los pacientes de cáncer en estadio avanzado en la EFV.

Calidad de la atención en la etapa final de la vida

Las siguientes son las preguntas pertinentes al objetivo de medir la calidad de la atención en la EFV de los pacientes con cáncer en estadio avanzado:[1]
  • ¿En qué directrices respaldadas por pruebas se basan las evaluaciones de calidad?
  • ¿Qué período comprende la EFV?
  • ¿Son los indicadores de calidad de interés precisos, fácilmente disponibles y guardan una relación plausible con los resultados esperados?
  • ¿Qué constituye alta calidad?
  • Más importante aún, ¿se da prioridad a la perspectiva del paciente?

Perspectiva del paciente

Las encuestas y las entrevistas a pacientes con enfermedades potencialmente mortales, que no se limitan al cáncer, pueden ayudar a entender lo que constituye la atención de alta calidad en la EFV. Un grupo de investigadores propuso que los pacientes evaluaran cinco áreas principales de la atención cerca de la EFV:[2]
  • Recibir tratamiento adecuado para el dolor y los síntomas.
  • Evitar la prolongación innecesaria de la agonía.
  • Lograr una sensación de control.
  • Alivianar la carga del agobio.
  • Reforzar las relaciones con los seres queridos.
Un estudio prospectivo sobre CV realizado en 2011 con una cohorte de pacientes con cáncer avanzado en clínicas oncológicas ambulatorias proporcionó más información sobre la perspectiva de los pacientes sobre lo que constituye una buena CV en el marco de ese estadio del cáncer.[3] La mediana de supervivencia de la cohorte fue de 10 meses; por lo tanto, es posible que los resultados no reflejen la situación de los pacientes más cercanos a la muerte. No obstante, los factores pronósticos más firmes de la CV fueron la edad, el buen estado funcional y un período de supervivencia mayor de 6 meses. Los pacientes que esperaban un tratamiento nuevo tuvieron menor bienestar emocional. Esta experiencia indica que la CV se relaciona con factores como la progresión de la enfermedad y sus complicaciones, así como con los objetivos del paciente relacionados con cualquier tratamiento que reciba. Además, otros investigadores notificaron que los familiares a cargo del cuidado de los pacientes con cáncer avanzado, a menudo, asignan puntajes más bajos que los mismos pacientes en las autoevaluaciones de la CV.[4]

Indicadores de la calidad de la atención en la etapa final de la vida

Se han propuesto varios indicadores para medir la calidad de la atención en la EFV de los pacientes con cáncer avanzado. Las siguientes son algunas de las críticas más destacadas de los indicadores propuestos:
  1. Los indicadores se suelen medir en un período previo a la muerte, que se define de forma retrospectiva a partir de esta. Los médicos no pueden pronosticar si una intervención será inútil para prevenir la muerte; en consecuencia, se pueden exagerar las preocupaciones por la calidad si el indicador depende del tiempo hasta la muerte.
  2. Es posible que los indicadores de calidad no se ajusten a las preferencias del paciente. Por ejemplo, un paciente puede preferir recibir quimioterapia en el período cercano a la muerte y renunciar a los cuidados paliativos. Por el contrario, dejar de administrar tratamiento según las directrices puede reflejar la negativa del paciente o las contraindicaciones médicas a la terapia recomendada. En un estudio,[5] se demostró que la adherencia al cumplimiento de seis indicadores de calidad en pacientes con cáncer de pulmón al cuidado de la Administración de la Salud de Veteranos (VHA) se vio comprometida por la negativa (0 a 14 % de las veces) o las contraindicaciones médicas (1 a 30 % de las veces), según el indicador.
  3. En las bases de datos administrativas, no se registra la información de todos los pacientes. Por ejemplo, en las bases de datos de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid solo se registra la población asegurada por Medicare.
  4. Muchos de los indicadores no se definieron de forma deliberada como medidas de calidad y pueden pasar por alto resultados importantes.
Sin embargo, las percepciones importantes sobre la EFV las provee el estudio de los indicadores ya sea con el tiempo o entre subespecialidades o sistemas de salud en regiones geográficas importantes.

Tendencias en el tiempo de los indicadores de calidad de la atención en la etapa final de la vida

Se dispone de múltiples informes de interés para entender las tendencias de calidad de vida en el tiempo durante la atención en la EFV para varios tipos de cáncer. Un análisis de 2004 respaldó las siguientes observaciones,[6] con sustento bibliográfico adicional que se indica cuando sea pertinente:
  • Un creciente número de pacientes comienza un nuevo régimen quimioterapéutico en los 30 días previos a la muerte o continúa recibiendo quimioterapia en los 14 días previos a esta.
  • Un creciente número de pacientes se deriva a programas de cuidados paliativos; sin embargo, su estancia en estos programas continúa siendo relativamente corta; lo que respalda la preocupación de que estas derivaciones se pueden hacer demasiado tarde. Por ejemplo, en un estudio de 2011 con hombres en la etapa final por cáncer de próstata, se demostró una mayor utilización de los cuidados paliativos (aproximadamente 32 a 60 %), pero hubo un aumento en la proporción de estancias menores de siete días.[7]
  • Las tasas de ocupación en la UCI también aumentaron. Por ejemplo, en un estudio,[8] se notificó que por todos los pacientes de cáncer de próstata en la EFV debido a cáncer de páncreas, los ingresos en las UCI aumentaron en dos períodos diferentes: de 1992 a 1994, de 15,5 a 19,6 %, y de 2004 a 2006, de 8,1 a 16,4 %.
  • Las tasas de órdenes de no reanimar (ONR) han aumentado, pero permanecen cercanas al momento de la muerte: en un estudio de 2008 sobre la tasa y la frecuencia de las ONR en un importante centro oncológico entre 2000 y 2005, se demostró que las tasas de ONR en el momento de la muerte aumentaron de 83 a 86 % para las muertes en el hospital y de 28 a 52 % para las muertes fuera de este.[9] No obstante, para las muertes en el hospital, la mediana de tiempo entre la firma de la ONR y la muerte fue de cero días; para las muertes por fuera del hospital, fue de 30 días. Esto indica que se difiere la comunicación sobre la decisión de reanimar. Este atraso puede tener un efecto negativo en la preparación del paciente para la EFV.

Variaciones regionales de los indicadores de la calidad de la atención en la etapa final de la vida

Las variaciones regionales en términos de tasas de utilización de los recursos sanitarios cerca de la EFV despiertan interés porque, en escasas ocasiones, las diferencias se relacionan con mejores resultados. Si bien las conclusiones iniciales se enfocaron en las diferencias entre regiones geográficas de Estados Unidos, en estudios posteriores se demostraron diferencias posiblemente significativas entre los sistemas de salud y en el interior de estos.[10] A continuación, se incluye un resumen de algunas de las variaciones más notables.
  • En comparación con los hombres que se inscribieron en un servicio de Medicare con pago por servicio, los hombres mayores con cáncer avanzado a quienes se les administró tratamiento en el entorno de la VHA tuvieron menores probabilidades de recibir quimioterapia en los 14 días previos a la muerte (4,6 vs. 7,5 %), de estar en una UCI en los 30 días previos a la muerte (12,5 vs. 19,7 %) y de acudir al servicio de urgencias más de una vez (13,1 vs. 14,7 %).[11]
  • En un análisis de datos realizado por parte del Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice sobre la atención de los pacientes de Medicare con pronósticos adversos, se demostraron variaciones regionales importantes de la atención en la EFV.[12] Las siguientes son las principales conclusiones:
    • Variaciones en la tasa de hospitalización, estancias en UCI e intervenciones radicales, como RCP y respiración mecánica.
    • Variaciones en la administración de quimioterapia en los últimos 14 días de vida.
    • Variaciones en el uso de programas de cuidados paliativos que se miden como tasas de derivación o períodos de estancia hospitalaria.
    Según los autores, las variaciones regionales que se observaron fueron demasiado grandes como para representar preferencias raciales o étnicas, ni grados de enfermedad. Los factores que se correlacionan con la intensidad de la atención en la EFV son la disponibilidad de recursos, como el número de camas en la UCI o los equipos de imaginología, el número de médicos que participan en la atención de cada paciente y el entorno mismo del tratamiento.[12]

Factores relacionados con las variaciones de la atención en la etapa final de la vida

La disponibilidad de médicos especialistas, el número de camas en los hospitales, y las características de los médicos y del sistema de salud son factores claramente establecidos que se relacionan con mayores gastos en los últimos seis meses de vida. En un estudio de 2011,[13] se usaron datos de descendientes inscritos en Health and Retirement Study, Medicare, y Dartmouth Atlas para identificar los factores relativos al paciente que podían contribuir a las variaciones regionales. El estado funcional disminuido, la etnia hispana, la raza negra y las enfermedades crónicas, como la diabetes, se relacionaron con mayores gastos, incluso después de un ajuste con respecto a las características regionales. Los factores relativos al paciente representaron solo 10 % de las variaciones. Los modelos de práctica en la etapa EFV y el número de camas per cápita en los hospitales también se relacionaron con mayores gastos. La planificación anticipada de la atención no influyó en los gastos.[13]
Una posible explicación para las variaciones regionales de la atención en la EFV son las diferencias regionales de las preferencias de los pacientes. Sin embargo, las pruebas son contradictorias.
  • En un estudio, se encuestó a 2515 beneficiarios de Medicare sobre sus preferencias generales relacionadas con la atención médica en caso de una enfermedad grave que acorte la vida, con una esperanza de vida menor de 1 año.[14] Las preferencias se correlacionaron con los gastos de la atención en la EFV por región hospitalaria de derivación. No se observaron diferencias entre las preferencias de paliación o prolongación de la vida por región. Por consiguiente, es poco probable que las variaciones regionales en las preferencias representen las variaciones observadas en los gastos por la atención en la EFV.
  • Por el contrario, en un análisis secundario de la posible influencia del sitio del tratamiento en las conclusiones del estudio Coping with Cancer, se demostró que el efecto del sitio del tratamiento, en parte, se produjo por las diferencias en las preferencias de los pacientes.[15]

El buen morir

Perspectiva del profesional de la salud

El concepto de buen morir es polémico, pero posiblemente un constructo útil para los oncólogos a fin de formular más claramente los objetivos de la atención oportuna, compasiva y eficaz en la EFV. En un artículo del BMJ de 2003 sobre la atención del paciente moribundo, los autores propusieron que había suficientes pautas respaldadas por pruebas para facilitar el bien morir; en un comentario que acompañó el artículo se lee: "La educación profesional no puede expresar, de modo adecuado, tanto en el momento como después, como hacer frente a la muerte de un ser querido sabiendo que tuvo un ‘buen morir’".[16] Se presentaron varios argumentos destacados en posteriores cartas al editor:
  • La salud mental del paciente y su familia es una preocupación básica para garantizar un bien morir.
  • Las creencias y las actitudes del proveedor de la atención de la salud pueden disminuir las probabilidades de un bien morir si interfieren con el control adecuado del dolor o los síntomas.
  • Los proveedores de la atención de la salud corren el riesgo de caer en paternalismo médico si no respetan el punto de vista del paciente e insisten en proporcionar atención en la EFV, o se niegan a ofrecer medidas de alivio que pueden acortar la vida.
  • La fe religiosa y las creencias espirituales son importantes para muchas personas que se acercan al final de sus vidas.
  • El buen morir requiere dejar de concentrarse en prolongar la vida.

Perspectiva del paciente

En un estudio de referencia de pacientes, familiares y proveedores de atención de la salud,[17] se encuestó a pacientes con enfermedad grave, dolientes que estuvieron a cargo del paciente, médicos y otros proveedores de atención de la salud sobre los aspectos importantes de la EFV. Los encuestados calificaron la importancia de 44 atributos que se identificaron en entrevistas previas y sesiones de grupo en las que se les pidió a los participantes que definieran el bien morir. Hubo un amplio consenso en relación con el control del dolor y de otros síntomas, la comunicación y la preparación para la muerte. Sin embargo, ciertos atributos como no sentirse una carga para su familia o la sociedad, o estar en paz con Dios, tuvieron igual importancia para los pacientes, pero no para los médicos. En un estudio con base en la población, realizado en Países Bajos, se mostró una correlación entre las actitudes positivas de los encuestados hacia el concepto del bien morir y las preferencias que podrían influir en la toma de decisiones en la EFV.[18]
Los pacientes de cáncer en estadio avanzado quizás quieran tener oportunidades para prepararse para la EFV. En una encuesta de 469 pacientes que participaron en un ensayo aleatorizado grupal de cuidados paliativos tempranos,[19,20] se informó que cuanto mejor preparado estuviera el paciente, obtendría puntajes más altos con respecto a la calidad de la comunicación con los médicos, la edad avanzada, el vivir solos, menos síntomas y bienestar espiritual. Curiosamente, el 31 % de los encuestados estaban preocupados por el modo en que su familia enfrentaría las dificultades futuras. Los resultados destacan la importancia de ofrecer a los pacientes la oportunidad de hablar con anticipación sobre la EFV y que los pacientes que califican de forma favorable calidad de la comunicación con sus médicos se sienten más preparados.

Perspectiva de quien cuida del paciente

En un estudio,[21] se entrevistó a las personas a cargo formal e informal de 396 pacientes que murieron de cáncer avanzado sobre la CV del difunto en su última semana de vida. La CV se correlacionó con una variedad de factores obtenidos por medio de entrevistas de referencia sobre difuntos en el momento de la inscripción al estudio y medidas encuestales de los estilos de hacer frente a la situación, formas religiosas para sobrellevar las dificultades, religiosidad o espiritualidad, y preferencias en la EFV. No se pudieron explicar la mayoría de las varianzas de CV en la EFV. Sin embargo, los siguientes son los factores que tienen una correlación negativa con la CV:
  • Cuidados intensivos en la última semana.
  • Muerte en el hospital.
  • Sonda de alimentación en la última semana.
  • Quimioterapia en la última semana de vida.
Por el contrario, los siguientes son los factores que tienen una correlación con una mejor CV:
  • Oración y meditación.
  • Visitas de capellanes.
  • Percepción de que el médico fue respetuoso, confiable y estuvo dispuesto a responder preguntas.

Resultados posteriores a las intervenciones para una posible prolongación de la vida

Reanimación cardiopulmonar

En un principio, la reanimación cardiopulmonar (RCP) se diseñó, en mayor medida, para restaurar la circulación de los pacientes con ataques cardíacos. Los resultados posteriores a la RCP en adultos de edad avanzada hospitalizados no mejoraron significativamente, en parte, por la práctica de RCP en los pacientes con enfermedades concurrentes y potencialmente mortales. Se dificulta el abordaje del beneficio limitado de la RCP durante la transición a la EFV porque, en Estados Unidos, los pacientes se someten a RCP, a menos que haya una ONR en la historia clínica que impida el procedimiento. A continuación, se incluye un resumen de las pruebas que demuestran la utilidad muy limitada de la RCP en los pacientes con cáncer avanzado.
  • En una revisión retrospectiva de la historia clínica de 41 pacientes que se sometieron a RCP debido a un paro cardiaco provocado por fuera del hospital, se encontró que solo 18 (43 %) sobrevivieron para ingresar en una UCI y solo 9 pacientes lo hicieron para ser dados de alta (2 a sus hogares, 7 a un establecimiento).[22] Los autores notaron que la documentación del estadio avanzado de la enfermedad y el pronóstico adverso se mencionaban con frecuencia en los registros médicos.
  • En un metanálisis de supervivencia después de una RCP hospitalaria, se encontró que la supervivencia para dar de alta fue de 6,2 % en general.[23] Los pacientes con enfermedad avanzada, con neoplasias malignas hematológicas y sometidos a RCP en la UCI fueron menos propensos a sobrevivir para ser dados de alta.
  • Los investigadores describieron resultados extremadamente adversos en los pacientes reanimados en la UCI.[24,25] Solo 7 de 406 pacientes reanimados (2 %) sobrevivieron para ser dados de alta. El resto murió en el momento del paro provocado (63 %) o en un promedio de 4 días (26 %).

Ingreso en la unidad de cuidados intensivos

Además de la RCP, es posible que los pacientes necesiten respiración mecánica o ingreso en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Los resultados son precarios en los pacientes con cáncer avanzado. En un estudio, se notificó que la mediana de supervivencia de 212 pacientes con cáncer avanzado (que se derivaron a un ensayo de fase I) fue de 3,2 semanas.[26] Los pacientes que necesitaron RCP tuvieron una mediana de supervivencia de un día.
No obstante, el diagnóstico subyacente puede ser una variable fundamental para pronosticar el desenlace del paciente. Los pacientes con neoplasias malignas hematológicas pueden tener un mejor pronóstico que aquellos con tumores sólidos. Por ejemplo, en un estudio, se informó que los pacientes con neoplasias malignas hematológicas recién diagnosticadas tenían 60,7 % de probabilidades de sobrevivir para ser dados de alta y una tasa de supervivencia a 1 año de 43,3 %.[27] En análisis multivariantes, se demostró que el estado de remisión y el ingreso temprano en la UCI fueron factores de riesgo favorables.
Bibliografía
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  3. Zimmermann C, Burman D, Swami N, et al.: Determinants of quality of life in patients with advanced cancer. Support Care Cancer 19 (5): 621-9, 2011. [PUBMED Abstract]
  4. Jones JM, McPherson CJ, Zimmermann C, et al.: Assessing agreement between terminally ill cancer patients' reports of their quality of life and family caregiver and palliative care physician proxy ratings. J Pain Symptom Manage 42 (3): 354-65, 2011. [PUBMED Abstract]
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  12. Goodman DC, Morden NE, Chang CH, et al.: Trends in Cancer Care Near the End of Life: A Dartmouth Atlas of Health Care Brief. Lebanon, NH: Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice, 2013. Available online. Last accessed February 28, 2019.
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  16. Ellershaw J, Ward C: Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ 326 (7379): 30-4, 2003. [PUBMED Abstract]
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  18. Rietjens JA, van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, et al.: Preferences of the Dutch general public for a good death and associations with attitudes towards end-of-life decision-making. Palliat Med 20 (7): 685-92, 2006. [PUBMED Abstract]
  19. Zimmermann C, Swami N, Krzyzanowska M, et al.: Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial. Lancet 383 (9930): 1721-30, 2014. [PUBMED Abstract]
  20. Wentlandt K, Burman D, Swami N, et al.: Preparation for the end of life in patients with advanced cancer and association with communication with professional caregivers. Psychooncology 21 (8): 868-76, 2012. [PUBMED Abstract]
  21. Zhang B, Nilsson ME, Prigerson HG: Factors important to patients' quality of life at the end of life. Arch Intern Med 172 (15): 1133-42, 2012. [PUBMED Abstract]
  22. Hwang JP, Patlan J, de Achaval S, et al.: Survival in cancer patients after out-of-hospital cardiac arrest. Support Care Cancer 18 (1): 51-5, 2010. [PUBMED Abstract]
  23. Reisfield GM, Wallace SK, Munsell MF, et al.: Survival in cancer patients undergoing in-hospital cardiopulmonary resuscitation: a meta-analysis. Resuscitation 71 (2): 152-60, 2006. [PUBMED Abstract]
  24. Ewer MS, Kish SK, Martin CG, et al.: Characteristics of cardiac arrest in cancer patients as a predictor of survival after cardiopulmonary resuscitation. Cancer 92 (7): 1905-12, 2001. [PUBMED Abstract]
  25. Wallace S, Ewer MS, Price KJ, et al.: Outcome and cost implications of cardiopulmonary resuscitation in the medical intensive care unit of a comprehensive cancer center. Support Care Cancer 10 (5): 425-9, 2002. [PUBMED Abstract]
  26. Fu S, Hong DS, Naing A, et al.: Outcome analyses after the first admission to an intensive care unit in patients with advanced cancer referred to a phase I clinical trials program. J Clin Oncol 29 (26): 3547-52, 2011. [PUBMED Abstract]
  27. Azoulay E, Mokart D, Pène F, et al.: Outcomes of critically ill patients with hematologic malignancies: prospective multicenter data from France and Belgium--a groupe de recherche respiratoire en réanimation onco-hématologique study. J Clin Oncol 31 (22): 2810-8, 2013. [PUBMED Abstract]

Factores que influyen en las decisiones y los desenlaces en la etapa final de la vida

Aspectos generales

Una interpretación de las pruebas resumidas en la sección sobre Calidad de la atención en la etapa terminal de los pacientes con cáncer avanzado es que a estos pacientes se les suelen administrar, con bastante frecuencia, tratamientos incómodos y posiblemente nocivos sin muchas probabilidades de beneficio, y en detrimento de recibir una atención significativa en la EFV. En los estudios de pacientes con cáncer avanzado, se identificaron factores que pueden influir en las decisiones y los resultados relacionados con la atención médica en la etapa terminal.
En esta sección, se le ofrecen al oncólogo percepciones sobre los posibles factores determinantes y que pueden llevar a interacciones más eficaces con el paciente para la planificación de la transición a la atención en la etapa terminal. Sin embargo, a continuación, se destacan varias advertencias sobre los estudios citados:
  1. El diseño trasversal de la mayoría de los estudios impide llegar a conclusiones sobre la causalidad. Por ejemplo, se pueden frustrar los estudios en los que se demuestra una correlación entre los pronósticos optimistas de un paciente y las decisiones de tratamiento se pueden echar por tierra debido la tendencia del paciente que escoge un tratamiento específico a ser optimista sobre del resultado, en lugar de que su optimismo sea la razón fundamental del tratamiento.
  2. Es posible que las definiciones de cáncer avanzado, las medianas de tiempo de supervivencia de los sujetos inscritos y las metodologías del estudio tengan diferencias importantes en todos los estudios y sesguen las correlaciones notificadas debido a factores de confusión que no se controlan o no se reconocen.
  3. En análisis multivariantes, muchos de los posibles factores pertinentes se trataron como resultados primarios o secundarios, o solo como solo una variable. En consecuencia, no siempre se consolidan las relaciones entre la comunicación del paciente con el oncólogo, la toma de decisiones de la atención de la salud cerca de la EFV y los resultados. Sin embargo, las pruebas de múltiples fuentes demuestran nexos plausibles y convincentes.
  4. Los factores que no guardan relación con la comunicación o la toma de decisiones pueden influir en las decisiones de atención de la salud de los pacientes con cáncer avanzado cercanos a la EFV.

Estudios citados

Tres estudios muy grandes e integrales ofrecen una extensa fuente de información para caracterizar las relaciones entre los marcadores de comunicación de calidad, toma de decisiones, decisiones sobre la atención de la salud y los resultados en los pacientes con cáncer avanzado. Estos estudios se explican a continuación y sus resultados hacen parte de las secciones posteriores.
  • The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT): en este estudio bifásico que se realizó en varios lugares (Ohio, Carolina del Norte, Massachusetts, Wisconsin y California), se evaluó una intervención para mejorar la comprensión por parte del médico de las preferencias del paciente, la documentación y el momento oportuno de las órdenes de no reanimar (ONR), el dolor, el tiempo en cuidados intensivos, el estado de coma o la respiración mecánica antes de la muerte, y el uso de los recursos hospitalarios.[1] La primera fase fue un estudio descriptivo y prospectivo para confirmar los obstáculos y las brechas en la comunicación entre los pacientes y los médicos; la segunda fase fue un ensayo aleatorizado por grupos para probar una intervención que se enfocó en identificar los obstáculos. En la fase I, se inscribió un total de 4301 pacientes y a 4804 en la fase II. La intervención se concentró en proporcionar información confiable sobre el pronóstico, la documentación de las preferencias del paciente y su familia, y los servicios de un enfermero especializado para capacitar a los pacientes y sus familias, facilitando así la comunicación.
    En la fase I del SUPPORT, se confirmó que había fallas considerables en la comunicación entre los pacientes y los médicos.[2,3] En la fase II, se demostró que la intervención de enfermeros no logró aumentar las conversaciones sobre las preferencias de RCP ni la concordancia entre los pacientes y sus médicos sobre las preferencias de RCP de los primeros; tampoco logro disminuir el número de días en la unidad de cuidados intensivos (UCI), la frecuencia de la respiración mecánica ni la intensidad del dolor.
  • Estudio sobre cómo lidiar con el cáncer (CwC): en este estudio prospectivo, longitudinal, realizado en varios lugares con pacientes de cáncer terminales y las personas a su cuidado informal, se analizó la influencia de los factores psicosociales en la atención del paciente y el duelo de la persona a su cargo.[4] En el CwC, se inscribieron 718 pacientes y las personas a su cargo entre septiembre de 2002 y agosto de 2008. Los principales criterios de inclusión fueron un diagnóstico de cáncer avanzado (metástasis a distancia y enfermedad resistente a la quimioterapia de primera línea), y la presencia de una persona al cuidado informal del paciente. La mediana de supervivencia general de los pacientes inscritos fue de 4,5 meses.
  • The Cancer Care Outcomes Research and Surveillance (CanCORS) Consortium: en este estudio, se inscribieron más de 5000 personas con diagnóstico de cáncer pulmonar o colorrectal entre 2003 y 2005, que se identificaron a las semanas de recibir el diagnóstico mediante un método de comprobación rápida.[5,6] Los pacientes residían en 1 de 5 áreas geográficas (norte de California, Condado de Los Ángeles en California, Carolina del Norte, Iowa o Alabama), o recibían atención mediante una organización de mantenimiento de la salud o un hospital de la Administración de la Salud de Veteranos. Se encuestó a los pacientes (o a sus representantes legales, en caso de que el paciente hubiera muerto o no estuviera disponible) mediante formularios computarizados de 4 a 7 meses después del diagnóstico. También se extrajeron las historias clínicas de los adultos que dieron su consentimiento.

Características demográficas de los pacientes

El objetivo de planificar la transición a la atención en la EFV de una forma prudente y considerada es aumentar las probabilidades de que una persona con cáncer avanzado reciba atención de alta calidad en la EFV, acorde con sus preferencias informadas. Hay una variedad de características del paciente que influyen en su interacción con el oncólogo, y en las decisiones o resultados del paciente. En la siguiente sección, se destacan los resultados representativos de los estudios de las características demográficas de los pacientes y otros factores.

Edad

El cáncer es una enfermedad de adultos de edad avanzada.[7] Sin embargo, es importante recordar que es probable que haya diferencias entre las distintas cohortes de adultos de edad avanzada.
  • En el ensayo SUPPORT, se mostró la correlación entre una edad mayor y una menor disposición a someterse a tratamientos para prolongar la vida. Fue menos probable que los pacientes de edad avanzada se sometieran a tratamientos intensivos.[1]
  • Se entrevistó a setenta y tres pacientes entre 70 y 89 años de edad con cáncer de colon metastásico acerca de la toma de decisiones sobre el tratamiento. Menos de la mitad (44 %) de los pacientes deseaba recibir información sobre la supervivencia prevista al tomar decisiones sobre su tratamiento.[8]
  • Las mujeres de edad avanzada tienen más probabilidades de someterse a cuidados paliativos cuando se acerca la EFV que las mujeres más jóvenes. En un estudio, se notificó que 69,6 % de las mujeres que murieron de cáncer de mama metastásico entre 1992 y 1998 en la provincia de Quebec, lo hicieron en un hospital para enfermedades agudas.[9] Si bien la mayoría de las mujeres (75 %) tuvieron algunos indicadores de un modelo enfocado en los cuidados paliativos (como se extrajo de la información de dos bases de datos administrativas), fue menos probable que las mujeres menores de 50 años se sometieran a cuidados paliativos que aquellas mayores de 70 años (oportunidad relativa [OR], 1,85).
  • En un estudio, se analizaron las relaciones entre la edad, las preferencias del tratamiento y las terapias administradas de una cohorte de 396 pacientes muertos que estaban inscritos en el CwC.[10] Los pacientes mayores de 65 años y aquellos entre 45 y 64 años fueron más propensos que los más jóvenes a preferir y recibir tratamientos para prolongar la vida. No obstante, los pacientes mayores que prefirieron tratamientos para prolongar la vida tuvieron menos probabilidades de recibirlas que los más jóvenes.

Sexo

  • En un estudio,[8] los hombres de edad avanzada con cáncer colorrectal metastásico fueron más propensos que las mujeres a desear recibir información sobre su pronóstico (56 vs. 29 %; P < 0,05).
  • En otro estudio, se entrevistó a los pacientes con cáncer avanzado antes y después de visitar al oncólogo para hablar sobre los resultados de la exploración. Las mujeres fueron más propensas a reconocer que el cáncer era incurable y a identificar su estadio de modo preciso. También fueron más propensas a decir que tuvieron conversaciones sobre su expectativa de vida.[11]

Raza

  • En un análisis secundario del CwC, mostró que los pacientes negros tuvieron mayores probabilidades de recibir tratamientos intensivos cuando se acercaba la EFV. La frecuencia de administración de los tratamientos de intensidad alta cerca de la EFV no se correlaciona con las preferencias expresadas y, a diferencia de los pacientes blancos, las conversaciones sobre la EFV no disminuyeron la probabilidad de administración de tratamientos intensivos.[12] Este efecto relacionado con la raza persistió incluso con la presencia de una ONR en vigor en el momento de la muerte.[13]
  • En otro estudio, se analizaron entrevistas con pacientes terminales blancos y negros a fin de determinar si la calidad de las relaciones con los médicos notificada por los pacientes se correlacionaba con la planificación anticipada de la atención (PAA) y las preferencias por tratamientos para mantener a los pacientes con vida (TPV).[14] Los pacientes negros notificaron relaciones de menor calidad, pero estas calificaciones más bajas no explicaron las tasas menores de PAA ni las tasas mayores de preferencia de estos pacientes por los TPV.
  • Es menos probable que los pacientes de ascendencia africana o asiática se registren en un centro de cuidados paliativos y es más probable que se sometan a tratamientos intensivos, como hospitalizaciones e ingresos en UCI, que los pacientes blancos.[15,16]

Estado socioeconómico

  • Es menos probable que los pacientes con Medicaid se sometan a cuidados paliativos y es más probable que mueran en centros para enfermos agudos que aquellos con Medicare.[17] Por el contrario, en una población de Medicaid, es más probable que los pacientes negros muestren pruebas de conversaciones sobre la EFV.[18]
  • Los beneficiarios de Medicare inscritos en un programa de atención con contención de los gastos tuvieron una mayor probabilidad de participar en un centro de cuidados paliativos y por períodos más prolongados.[19]

Comprensión del diagnóstico por parte del paciente

En varios estudios, se mostró que hay correlaciones entre la comprensión del diagnóstico por parte del paciente y las decisiones de atención de la salud, los resultados médicos o la adaptación psicológica cuando este se acerca a la etapa terminal. Sin embargo, las diferencias de las metodologías del estudio, las poblaciones de pacientes, las medidas de comprensión del pronóstico y el criterio de valoración estudiado como el criterio de valoración primario, descartan conclusiones definitivas sobre la importancia de las correlaciones. Además, solo se puede inferir causalidad, dada la naturaleza trasversal de la mayoría de los estudios. No obstante, un resumen de los datos publicados, organizados según la medición de la comprensión del pronóstico, puede arrojar luz sobre los procesos de toma de decisiones de los pacientes con cáncer avanzado.
  • A menudo, los pacientes hacen cálculos demasiado optimistas de sus probabilidades de supervivencia más allá de los seis meses. Un grupo de investigadores analizó la comprensión del pronóstico (medida como el estimado de supervivencia más allá de los seis meses) de 917 adultos con cáncer colorrectal o pulmonar metastásico registrados en el SUPPORT.[3] Fue más probable que los pacientes que estimaron una probabilidad de 90 % o más de sobrevivir seis meses prefirieran tratamientos para prolongar la vida y que regresaran al hospital, de que se les intentara practicar RCP o de morir mientras se les administraba respiración mecánica.
  • Con frecuencia, los pacientes no logran informar correctamente el objetivo del tratamiento anticanceroso. Un grupo de investigadores informó que, en el inicio, 30,4 % de una cohorte de 181 pacientes con cáncer avanzado pensó que el tratamiento era curativo; 20 % manifestó que no sabía.[20] Fue más probable que quienes no estaban casados, vivían en áreas rurales, murieron en un término de seis meses o recibían quimioterapia informaran que el objetivo del tratamiento era curativo. A las 12 semanas de la evaluación, menos pacientes informaron que el objetivo fuera la curación, pero la diferencia no fue significativa. Los resultados de este estudio son compatibles con aquellos de otros estudios notificados entre 1984 [21] y en la actualidad.
  • Con frecuencia, los pacientes no están conscientes del carácter terminal del diagnóstico del cáncer avanzado. Sin embargo, los pacientes que son conscientes de que su diagnóstico es terminal tienen una calidad de vida (CV) más alta [22] y más probabilidades de recibir atención acorde con sus preferencias.[23]

Preferencias del paciente

El respeto a las preferencias de los pacientes es fundamental para una atención del cáncer de alta calidad y para proteger su autonomía. Fue más probable que los pacientes con cáncer avanzado que tuvieron la oportunidad de expresar sus preferencias para la EFV recibieran una atención acorde con sus preferencias.[23] No obstante, las pruebas indican que los oncólogos no suelen preguntarle a los pacientes sobre sus preferencias o aclararlas y, en última instancia, no logran proporcionar una atención que coincida con sus deseos. Por ejemplo, en un estudio de 2011 [24] con 128 pacientes de cáncer de pulmón avanzado y recién diagnosticado, se encontró lo siguiente:
  • 88,2 % deseaba información sobre la esperanza de vida (52,7 % manifestó que estaba informado).
  • 63,5 % deseaba información sobre los cuidados paliativos (25 % manifestó que estaba informado).
  • 56,8 % deseaba información sobre las decisiones en la EFV (31 % manifestó que estaba informado).
  • Ninguno de los pacientes recordó que se le preguntara sobre la información que deseaba recibir.
La observación final destaca la cuestión fundamental sobre la forma en que los oncólogos deben deducir las preferencias del paciente. Si bien la preguntas directas parecen ser el abordaje más sincero, en un estudio con dos medidas de preferencia concretas, se mostró que las preferencias de los pacientes a la hora de decidir parecen diferir con base en la medida que se utilizó.[25]
No está clara la forma óptima de preguntar sobre las preferencias, que puede reducir las probabilidades de irrespetar los deseos del paciente. Los pacientes de cáncer avanzado tienen varias preferencias con posible utilidad para la planificación de la atención en la EFV, como las siguientes:
  • Momento y forma en que se les comunica el pronóstico.
  • Función de la toma de decisiones.
  • Quimioterapia paliativa en lugar de atención paliativa sin quimioterapia.
  • CV o duración de la vida.
Las conversaciones sobre las preferencias son complicadas, ya que se pueden interpretar estrictamente o reflejar más valores fundamentales de la persona. En un estudio sobre la disposición de 337 pacientes de edad avanzada a proporcionar instrucciones anticipadas para la atención en la EFV,[26] 85 % de los encuestados pensó que era definitivamente necesario (55 %) o moderadamente necesario (30 %) registrar sus deseos en instrucciones por adelantadas. Sin embargo, la mayoría (80 %) prefirió el valor general y una declaración de sus objetivos, o instrucciones precisas y generales. Hubo una gran preferencia por las conversaciones entre los representantes legales que decidían por las personas incapacitadas.[26]

Preferencia por recibir información sobre el pronóstico

Los pacientes con enfermedades terminales desean más información sobre el pronóstico,[27] creen que dicha información se puede suministrar sin que les haga perder las esperanzas [28] y prefieren que los oncólogos les pregunten sobre sus preferencias en relación con dicha información.[29] Los pacientes más jóvenes, las mujeres y aquellos con una percepción de esperanza de vida más corta se correlacionan con una mayor necesidad de información.[8]

Preferencias por la función de toma de decisiones

Se han formulado varias medidas para evaluar las preferencias del paciente por la función de tomar decisiones. En la Control Preference Scale,[30] se les pide a los pacientes que seleccionen 1 de 5 afirmaciones que mejor refleje su punto de vista; los resultados se codifican como activo ("prefiero tomar la decisión final"), cooperativo ("prefiero compartir la responsabilidad con mi médico") o pasivo ("prefiero que sea mi médico quien tome la decisión"). La información disponible indica que las preferencias varían ampliamente, aunque no se sabe hasta qué punto la variación se debe a las diferencias entre la enfermedad y los tipos de pacientes, o si esta refleja diferencias metodológicas.
  • Se entrevistó a pacientes entre 70 y 89 años con cáncer colorrectal metastásico sobre su preferencia de función en la toma de decisiones;[8] 52 % prefirió una función pasiva. La preferencia por una función pasiva fue más frecuente en los pacientes de edad avanzada, las mujeres, o en aquellos con un estado funcional más deficiente o con enfermedad metastásica recién diagnosticada.
  • En un estudio separado, una proporción similar (47 %) de mujeres entre 31 y 83 años con cáncer de mama metastásico informó sobre su función pasiva en la toma de decisiones relacionadas con la administración de la quimioterapia paliativa. Las mujeres que enfrentaban la decisión sobre la quimioterapia de segunda línea notificaron una tasa mucho más alta de participación activa (43 vs. 33 %; P = 0,06).[31]
  • En un estudio de pacientes con cáncer avanzado en una clínica de cuidados paliativos, mostró que 63 % prefirió una función activa en la toma de decisiones.[32]

Preferencia por la quimioterapia paliativa

En varios estudios, se ha identificado una prevalencia alta de preferencia de los pacientes por la quimioterapia antes de consultar con un oncólogo.[33] Por ejemplo, un grupo de investigadores holandeses evaluó el proceso de toma de decisiones de 140 pacientes con cáncer metastásico que consideraban como opciones razonables la quimioterapia paliativa o los mejores cuidados de apoyo disponibles.[34] Antes de la consulta, 68 % de los pacientes expresó una preferencia por la quimioterapia y de estos, 78 % finalmente la eligió. La única característica del paciente relacionada con la preferencia por el tratamiento fue una menor edad. El factor pronóstico más significativo de la opción de tratamiento fue la preferencia por la preconsulta.
La preferencia por la quimioterapia se puede relacionar, en parte, con las observaciones de que los pacientes no están completamente informados, rechazan la información o la reinterpretan para acomodar sus puntos de vista. Además, es posible que los pacientes valoren más la supervivencia y menos la calidad de vida de lo que los oncólogos anticipan.[35]

Preferencias relacionadas con la duración o calidad de vida

Como se mencionó en el párrafo introductorio de la sección de este sumario sobre las Preferencias del paciente, estas se pueden interpretar estricta o ampliamente. Las preferencias fundamentales para otras más específicas se pueden considerar mejor como valores del paciente.[36] Además de medir la preferencia, los métodos de medición varían considerablemente. El lector interesado puede consultar una revisión de 2012 [37] para un análisis de los diferentes instrumentos. En los siguientes párrafos, se destacan algunas de las observaciones más importantes:
  • En análisis multivariantes de un estudio,[38] se mostró que la preferencia de los pacientes con cáncer avanzado por la quimioterapia se explicaba debido a los mayores puntajes que asignaron a la duración de la vida y los mejores puntajes para la CV. La última variable se midió mediante el Quality-Quantity Questionnaire (QQQ), en el cual se categoriza a los pacientes como que prefieren la CV, la duración de la vida o ninguna de estas.[39] Las preferencias de los pacientes en la preconsulta se explicaron claramente por preferir la duración antes que la calidad de vida. Dada la carencia de beneficio de supervivencia demostrable de la quimioterapia en el cáncer avanzado, los autores especularon que es posible que los pacientes no reciban información precisa en la consulta que defina claramente el objetivo de la quimioterapia.
  • En otro estudio,[40] se entrevistó a 125 pacientes ambulatorios con cáncer (en todos los estadios) sobre su disposición al tratamiento. Los pacientes también diligenciaron el cuestionario QQQ. Los investigadores encontraron que los pacientes de edad más avanzada, que estaban cansados o eran más negativos, valoraban menos la CV que los otros. Los pacientes que se encontraban en los seis meses de diagnóstico consideraron que la duración de la vida era más importante. Sin embargo, se debe tener en cuenta que, en este estudio, los pacientes no calificaron la importancia de la duración en relación con la calidad. Hubo una correlación entre esforzarse para alcanzar la CV y valorar la planificación anticipada de la atención (PAA).
  • En un tercer estudio, se inscribieron solo pacientes con cáncer avanzado (459 encuestados) y se les pidió que calificaran el valor relativo de la CV o la duración de la vida.[41] Cincuentaicinco por ciento le dio igual valor a la CV y la duración de la vida, 27 % prefirió la CV y 18 %, la duración de la vida. La preferencia por la CV se correlacionó con los pacientes de edad más avanzada, los hombres y los grados más altos de escolaridad. Los pacientes que se inclinaron por la duración de la vida también prefirieron una comunicación menos pesimista por parte de los oncólogos.

Objetivos de atención del paciente

Muchos consideran que las conversaciones sobre los objetivos de la atención de los pacientes con cáncer avanzado son un componente fundamental de la planificación de la transición a la atención en la EFV. Sin embargo, las definiciones de los objetivos de la atención varían de manera considerable en la bibliografía pertinente. Antes de que se tengan conversaciones sobre las observaciones pertinentes en relación con los objetivos de la atención de los pacientes con cáncer avanzado (y otras enfermedades que acortan la vida), es importante considerar si se debe distinguir entre los objetivos del tratamiento y los objetivos de la atención.
  • Algunos investigadores han usado la frase objetivos de la atención para identificar los objetivos de los tratamientos dirigidos a la enfermedad. Quizá sería más claro si dichos objetivos se denominaran objetivos del tratamiento.
  • Visto de otra forma, los objetivos de la atención son diferentes de los objetivos relacionados con el tratamiento de la enfermedad con intento de remisión o cura; estos objetivos reflejan el interés de los pacientes y sus familiares después de haber aceptado que las terapias dirigidas a la enfermedad no lograrán los objetivos planteados y buscan "la profunda necesidad humana de sentido, bienestar y rumbo".[42] Desde ese punto de vista, los objetivos de la atención son similares a los atributos que definen una buena salud, según lo que se analizó anteriormente en este sumario.
Otro punto de vista es que hay una serie continua de objetivos y que la intención de las conversaciones sobre objetivos de atención es ayudar a los pacientes a identificar las diversas alternativas para alcanzarlos. Este punto de vista está respaldado por una revisión estructurada de la bibliografía y un análisis cualitativo de las consultas de cuidados paliativos sobre los objetivos de la atención, como se resume a continuación:
  • En un estudio, se analizaron las publicaciones pertinentes para categorizar los objetivos de la atención adecuados para los pacientes con enfermedades que acortan la vida.[42] Los autores propusieron seis objetivos integrales: curarse, vivir por más tiempo, mejorar o mantener el funcionamiento, tener CV e independencia, sentir bienestar, lograr los objetivos de vida, y dar apoyo a la familia o a las personas a cargo del cuidado.
  • En otro estudio, se notificó un análisis cuantitativo de la comunicación del pronóstico en las consultas de cuidados paliativos.[43] Los investigadores observaron que los médicos especializados en cuidados paliativos empleaban una táctica de excluir ciertos objetivos de atención como una manera de alentar a los pacientes a pensar en otros objetivos. Esto indica que los objetivos relacionados con el tratamiento, a menudo, se remplazan por objetivos más personales, una vez que ya no se recomiende el tratamiento dirigido a la enfermedad.
Hasta el momento, no se dispone de información sobre la influencia positiva o negativa de las conversaciones sobre los objetivos de la atención en los resultados de la atención en la EFV de los pacientes con cáncer avanzado.

Creencias religiosas y valores espirituales de los pacientes

El grado de religiosidad del paciente y el brindarle una atención espiritual que sea acorde con sus preferencias se ha correlacionado con los resultados en la EFV. En una serie de informes del CwC,[44-46] se encontró que aproximadamente la mitad de los pacientes con enfermedades graves o potencialmente mortales indicó que las creencias religiosas o espirituales eran importantes para ellos, como lo mostraron puntajes más altos en las subescalas Positive Religious Coping Scales de la RCOPE, una medición de las estrategias religiosas para sobrellevar las situaciones difíciles.[47] Los puntajes de la RCOPE fueron significativamente más altos en las personas negras e hispanas.
En los análisis ajustados por diferencias demográficas, se observó que los grados más altos de estrategias religiosas positivas para sobrellevar las situaciones difíciles tenían una relación significativa con la administración de respiración mecánica, en comparación con los grados bajos de esas estrategias (11,3 vs. 3,6 %) y los cuidados intensivos para prolongar la vida en la última semana (13,6 vs. 4,2 %).[44] El grado en que el establecimiento de atención médica atiende las preocupaciones religiosas y espirituales puede, en gran medida, afectar la relación. Los pacientes que manifestaron que el equipo médico respondía, en gran medida, a sus necesidades espirituales (26,3 %) tuvieron muchas más probabilidades de recibir cuidados paliativos y menos probabilidades de que se les administrara una atención intensiva y notificaron una mejor CV. La atención pastoral, recibida aproximadamente por 46 %, no afectó el hecho de recibir dichos servicios, pero sí la CV justo antes de la muerte.[45]

Conversaciones entre los pacientes y los oncólogos sobre la etapa final de la vida

Recuerdo de las conversaciones sobre la etapa final de la vida

El recuerdo de las conversaciones sobre la atención médica en la EFV influye en las decisiones y los resultados de los pacientes con cáncer avanzado. De 332 pacientes que se inscribieron en el CwC, 123 (37 %) contestaron afirmativamente cuando se les preguntó "¿ha hablado con su médico sobre sus deseos particulares relativos a la atención que le gustaría recibir si estuviera muriendo?".[4] El recuerdo de las conversaciones sobre la EFV se relacionó con menores tasas de respiración mecánica, reanimación o ingreso en la UCI, y derivación temprana a programas de cuidados paliativos.
En un análisis posterior, se informó sobre las preferencias de tratamiento de 325 pacientes que murieron al estar inscritos en el CwC.[23] De los pacientes de cáncer avanzado, 72 % prefirió el tratamiento concentrado en el bienestar, al contestar afirmativamente la pregunta: "¿si pudiera escoger, preferiría un plan de atención que se concentre en el alivio del dolor y la incomodidad, incluso si esto significara no vivir por tanto tiempo?";28 % prefirió el tratamiento para prolongar la vida. De los pacientes, 68 % recibió atención en la EFV acorde con sus preferencias iniciales. Las probabilidades de recibir atención compatible con las preferencias aumentaron si el paciente notificaba una conversación con su médico sobre la EFV (OR = 2,26; P < 0,0001) o sabía que su enfermedad era terminal (OR = 3,94; P = 0,0005).

Recuerdo de las conversaciones sobre los programas de cuidados paliativos

Las conversaciones sobre los cuidados paliativos aumentan la tasa de inscripción en dichos cuidados. Como parte de CanCORS, los investigadores entrevistaron a 1572 pacientes con cáncer de pulmón en estadio IV (o al representante legal, si el paciente no podía participar debido a razones de salud o muerte) sobre si habían hablado con el médico acerca de los cuidados paliativos antes de la entrevista.[48] De los 1517 pacientes de la cohorte final del estudio, 807 (53 %) habían conversado con su médico sobre los cuidados paliativos antes de la entrevista. Las conversaciones sobre los cuidados paliativos anticiparon con precisión la inscripción en los cuidados paliativos a 1 año del diagnóstico (70 % de inscripción con la conversación vs. 26 % sin la conversación; P < 0,001).

Carácter de la decisión

Decisión de recibir quimioterapia

Con frecuencia, a los pacientes de cáncer avanzado se les administran varios regímenes quimioterapéuticos en el curso del tratamiento. El hecho de que la decisión comprenda terapia de primera o segunda línea para la enfermedad avanzada puede influir en el proceso de toma de decisiones. Un grupo de investigadores llevó a cabo 117 entrevistas semiestructuradas con 102 mujeres con cáncer de mama avanzado, sometidas a quimioterapia paliativa de primera línea (n = 70) o de segunda línea (n = 47).[31] Fue más probable que las mujeres de la cohorte de segunda línea explicaran su decisión de someterse a quimioterapia porque les daba esperanzas que aquellas de la cohorte de primera línea (43 vs. 19 %; P = 0,006) y que notificaran haber adoptado una función activa en el proceso de toma de decisiones. Otro grupo mostró que los médicos ejercieron un mayor control sobre las decisiones cuando las pruebas a favor o en contra de un determinado tratamiento eran menos convincentes o si el cáncer estaba avanzado.[49] Por consiguiente, la justificación del paciente para el tratamiento y la pertinencia del punto de vista del oncólogo cambian con el carácter de la decisión.

Decisión de limitar el tratamiento

La mayoría de las muertes por cáncer avanzado están precedidas por decisiones de limitar el tratamiento. Sin embargo, dada la prevalencia, la importancia y la dificultad de estas decisiones, se dispone de relativamente escasa información sobre la forma en que se consideran las preferencias del paciente en el proceso de toma de decisiones.
Con la colaboración de investigadores que hacían parte de equipos de atención de la salud, un grupo de investigadores describió las deliberaciones sobre la posibilidad de limitar los tratamientos para posiblemente prolongar la vida de 76 pacientes hospitalizados con un cáncer incurable.[50] Dos tercios de los pacientes prefirieron recibir atención que les proporcionara bienestar y un tercio prefirió la terapia para prolongar la vida. La preferencia de los pacientes por el bienestar coincidió, más a menudo, con la de los oncólogos que la de prolongar la vida (91,4 vs. 46,7 %; P = 0,001). Solo en la mitad de los casos, los pacientes estuvieron involucrados en la decisión de limitar el tratamiento. La edad, el estado funcional o la capacidad de tomar decisiones no afectaron la tasa de participación del paciente; el factor pronóstico más importante fue la coincidencia con las preferencias del oncólogo. Por lo tanto, la decisión de limitar el tratamiento puede reflejar una percepción compartida, en lugar de un proceso conjunto de toma de decisiones.
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Posibles obstáculos para planificar la transición a la atención en la etapa final de la vida

Las preferencias de los pacientes con cáncer avanzado deben, en gran medida, determinar la atención que reciben. Sin embargo, las pruebas analizadas en la sección sobre los Factores que influyen en las decisiones y los desenlaces en la etapa final de la vida indican que los pacientes no tienen suficientes oportunidades para determinar sus preferencias de una manera informada y, en consecuencia, pueden buscar atención que no sea acorde con sus valores u objetivos personales.
En esta sección, se identifican los posibles obstáculos que pueden impedir que un paciente de cáncer avanzado y su oncólogo tengan una conversación sobre el pronóstico, los objetivos, las opciones y las preferencias.[1] La información permitirá al oncólogo diseñar estrategias necesarias para abordar estas conversaciones difíciles de una manera más cautelosa.
Los siguientes son los posibles obstáculos:
  • Interpretación del pronóstico por parte del paciente.
  • Falta de acuerdo entre el paciente y el oncólogo.
  • Conductas comunicativas del oncólogo.
  • Ideas erróneas de los oncólogos sobre el perjuicio de tocar el tema sobre la etapa final de la vida (EFV).
  • Actitudes y preferencias del oncólogo.
  • Rembolso del costo de la quimioterapia y aspectos económicos del tratamiento.
  • Incertidumbre sobre opciones diferentes de los tratamientos dirigidos a la enfermedad.

Interpretación del pronóstico por parte del paciente

Una conclusión permanente en los últimos 20 años es que los pacientes de cáncer avanzado suelen ser demasiado optimistas sobre su esperanza de vida o las probabilidades de cura mediante terapias dirigidas a la enfermedad.
  • Un grupo de investigadores estudió a 1193 pacientes en el Cancer Care Outcomes Research and Surveillance Consortium y encontró que la gran mayoría de pacientes de cáncer pulmonar o colorrectal avanzado no entendía que el tratamiento no era curativo. De los pacientes, 69 % no manifestaron entender que, definitivamente, no era probable que la quimioterapia curara el cáncer.[2] Fue más probable que los pacientes que no eran blancos, y que tenían diagnóstico de cáncer colorrectal o que manifestaron estar satisfechos con la comunicación con sus médicos informaran que no comprendían correctamente la intención del tratamiento.
  • De modo similar, 64 % de los pacientes con cáncer de pulmón incurable que se sometieron a radiación no entendía que esta no tenía ninguna probabilidad de curarlos. Los pacientes de edad avanzada y que no eran blancos fueron más propensos a comprender erróneamente; los representantes legales de los pacientes fueron más propensos a comprender correctamente.[3]
Hay muchos posibles obstáculos para una comprensión más precisa del pronóstico, incluida la mala comunicación por parte de los oncólogos. No obstante, los pacientes también interpretan la información, influenciados por otras razones que no tienen relación con la calidad de la comunicación. Los puntos de vista de los pacientes con cáncer avanzado que se inscriben en ensayos clínicos de fase I o de los representantes legales de los pacientes que deben tomar las decisiones en la unidad de cuidados intensivos (UCI) ayudan a comprender mejor la razón por la que estos pacientes pueden interpretar el pronóstico de manera errónea.
  • Las expectativas optimistas de los pacientes de beneficiarse de los ensayos de fase I se relacionaron con mejor calidad de vida, fe religiosa más profunda, optimismo, menores conocimientos matemáticos básicos (capacidad de entender un cálculo estadístico o un resultado del tratamiento), y la búsqueda de riesgos financieros. No tuvieron relación con la edad, el sexo, el grado de escolaridad ni el estado funcional.[4]
  • En un estudio de 163 pacientes que se inscribieron en un ensayo de fase I, la mayoría no sabía de los programas de cuidados paliativos (81 %) ni de los cuidados paliativos (84 %), pero unos pocos consideraron seriamente una de las dos opciones (centro de cuidados paliativos, 10 %, cuidados paliativos, 7 %). De los pacientes, 75 % manifestó que la influencia más importante fue saber que el cáncer estaba creciendo; 63 % afirmó que saber que el fármaco administrado en la fase I eliminaba las células cancerosas fue el factor principal para tomar la decisión de inscribirse en el ensayo.[5]
  • En un estudio de 80 representantes legales encargados de tomar las decisiones, provenientes de familias con pacientes en la UCI, la mayoría interpretó la información cuantitativa de una forma muy precisa y los cálculos cualitativos que proporcionaron los médicos de la UCI de un modo menos ambiguo. No obstante, varias posibles fuentes importantes de malos entendidos en relación con el pronóstico son la necesidad de expresar optimismo, la creencia de que la fortaleza del paciente va a prevalecer por encima del pronóstico y la desconfianza en que el médico pueda realizar un diagnóstico preciso.[6]

Falta de un acuerdo entre el paciente y el oncólogo

Varias conversaciones entre los pacientes de cáncer avanzado y sus médicos deben llevar a la comprensión del pronóstico, los objetivos, las preferencias, las opciones y el proceso de toma de decisiones. Sin embargo, las pruebas indican que los pacientes y los oncólogos, a menudo, no llegan a las mismas conclusiones sobre estos aspectos. No está clara la forma en que este desacuerdo afecta la transición a la atención en la EFV. No obstante, es poco probable que el desacuerdo o las percepciones equivocadas sobre los objetivos del tratamiento, por ejemplo, puedan contribuir de forma positiva a la planificación oportuna de la transición a la atención en la EFV.

Comprensión del pronóstico

Un grupo de investigadores analizó los cálculos del pronóstico de 917 adultos con cáncer pulmonar o colorrectal metastásico que estaban inscritos en el Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT) y de sus médicos.[7] Se destacaron tres conclusiones:
  • Los pacientes fueron más optimistas que los médicos.
  • Los cálculos de los médicos estaban más ajustados a la supervivencia observada que los de los pacientes.
  • Los pacientes, más optimistas que los oncólogos, fueron más propensos a elegir tratamientos para prolongar la vida.
La escasa concordancia entre los pacientes y los oncólogos se ha observado en una amplia gama de pacientes, como en aquellos con leucemia mieloide aguda [8] o quienes consideran trasplantes de células madre alogénicos.[9] (Para obtener más información sobre la comprensión del pronóstico por parte del paciente, consultar la sección de este sumario sobre la Interpretación del pronóstico por parte del paciente).
La discordancia sobre la expectativa de vida de los pacientes con cáncer en estadio avanzado y los oncólogos tal vez se deba a la mala comunicación o la expresión de los pacientes de cálculos más optimistas de expectativas de vida por factores independientes de los pronósticos que calculan los oncólogos. Un grupo de investigadores intentó aclarar la fuente de esta discordancia pronóstica mediante una encuesta a 236 pacientes de cáncer avanzado que participaron en un ensayo clínico aleatorizado de una intervención sobre comunicación.[10] Se solicitó a los pacientes y sus 38 oncólogos que proporcionaran un cálculo de la probabilidad de que los pacientes estuvieran vivos en 2 años. Las respuestas posibles se fijaron en 100 %, alrededor de 90 %, alrededor de 75 %, alrededor de 50 %, alrededor de 25 %, alrededor de 10 % y 0 %. La discordancia se definió por la presencia de más de una categoría de respuesta divergente. Como se esperaba, la mayoría de las díadas de paciente y oncólogo fueron discordantes (161 de 236 calificaciones [68 %]; intervalo de confianza [IC], 95 %; 62–75 %), y casi todos los pacientes discordantes expresaron un pronóstico más optimista (155 de 161 pacientes [96 %]). Los investigadores también pidieron a los pacientes que indicaran el cálculo que proporcionarían sus oncólogos. Las categorías de las respuestas y la definición de la discordancia fueron idénticas. De los 161 pacientes que disintieron con sus oncólogos, 144 (89 %) no estaban al tanto de la discrepancia. Se observó una mayor probabilidad de expectativas de pronóstico discordantes en los pacientes que no eran blancos. El ingreso de los pacientes, el nivel de educación, el sexo o el nivel de recuerdo de la comunicación sobre el pronóstico no se correlacionó con la discordancia. Estos resultados respaldan la creencia de que la discordancia pronóstica refleja una comunicación inadecuada de los cálculos pronósticos. Sin embargo, como en el caso de quienes toman decisiones en lugar de los pacientes en UCI, es posible que las expresiones del paciente sobre la expectativa de vida también reflejen la necesidad de optimismo o la creencia de que tienen características personales únicas.[6]

Objetivos del tratamiento

Con frecuencia, los pacientes y los oncólogos no coinciden en la interpretación de los objetivos del tratamiento del cáncer. Un grupo de investigadores notificó que de las díadas de pacientes de cáncer avanzado y los médicos entrevistados, en 25 % de los casos el paciente pensó que el objetivo del tratamiento era curar la enfermedad, cuando este no era el caso.[11] Fue más probable que los pacientes más jóvenes, aquellos que eran hablantes nativos de inglés y quienes recibieron información escrita coincidieran con sus oncólogos en la intención de la quimioterapia. Otro grupo de investigadores notificó que 64 % de los pacientes con cáncer de pulmón avanzado no entendía que la radioterapia que se les prescribió no era curativa.[3]

Temas de la consulta que se recuerdan

Los investigadores informaron que los pacientes y los oncólogos, con frecuencia, recordaban varios aspectos de la comunicación y de la toma de decisiones a partir de conversaciones en los ensayos de fase I.[12] Por ejemplo, 13 de 17 oncólogos que participaron mencionaron el pronóstico en menos de 50 % de las consultas. Si bien los oncólogos notificaron frecuentemente las conversaciones sobre el pronóstico, solo estuvieron de acuerdo 12 % de los pacientes y 20 % de los investigadores independientes que codificaron y registraron los resultados. Hubo mayor coincidencia sobre los efectos adversos desconocidos y el carácter voluntario de la inscripción en el ensayo.

Preferencia del paciente por adoptar la función de toma de decisiones

Con frecuencia, los oncólogos no identifican de manera correcta las preferencias de los pacientes por adoptar funciones de toma de decisiones. A continuación, se resumen los resultados de unos pocos estudios ilustrativos.
  • En un estudio de pacientes de edad avanzada con cáncer colorrectal metastásico, 52 % prefirió una función pasiva. Sin embargo, los oncólogos solo identificaron de forma correcta las preferencias de los pacientes en 41 % de los casos.[13]
  • Los médicos especializados en cuidados paliativos solo identificaron de manera correcta las preferencias relacionadas con la toma de decisiones de los pacientes con cáncer avanzado de clínicas de cuidados paliativos en 38 % de los casos.[14]

Evaluación del estado funcional del paciente

Los médicos evalúan el estado funcional (EF) del paciente al hacer el pronóstico y tomar las decisiones sobre el tratamiento. Los investigadores del Eastern Cooperative Oncology Group compararon el ECOG notificado por los médicos y 1.636 pacientes de cáncer pulmonar o colorrectal avanzado,[15] y demostraron un desacuerdo entre los pacientes y los médicos con respecto al EF en 56,6% de los casos; un mayor optimismo por parte del médico por el EF (media, 0,91 vs. 1,30) y una relación de desacuerdo con un aumento del riesgo más alto de muerte.

Preferencia del paciente por la reanimación cardiopulmonar

En la fase inicial del SUPPORT, se mostró que solo 47 % de los médicos sabía cuándo sus pacientes querían evitar la reanimación cardiopulmonar (RCP).[16] En un análisis posterior, los investigadores estudiaron a 520 pacientes con cáncer colorrectal metastásico.[17] Aunque se disponía de información sobre las preferencias de RCP de 339 pacientes, 223 (63 %) deseaba RCP, los médicos no lograron identificar correctamente la preferencia del paciente en 30 % de los casos. La preferencia por RCP fue más marcada en los pacientes con una actitud más optimista en relación con la supervivencia a dos meses. Otros investigadores observaron resultados similares en un grupo de pacientes con neumopatía.[18] A menudo, los médicos interpretaron de forma errónea las preferencias de los pacientes (25–40 % de las díadas). La falta de acuerdo fue mayor si los pacientes no deseaban recibir reanimación. En ningún estudio se informó sobre el efecto del desacuerdo en los resultados del paciente.

Conducta del oncólogo en la comunicación

En esta sección, se incluye un resumen de las pruebas que identifican la carencia de comunicación por parte de los oncólogos que tratan a pacientes con cáncer avanzado. Las pruebas que se citan en el presente indican claramente que, con frecuencia, la comunicación entre el paciente y el médico no se basa del todo en la toma de decisiones informadas y conjuntas. Esta información permitirá a los oncólogos reflexionar sobre sus hábitos comunicativos y considerar la modificación de los impedimentos, a fin de planificar oportunamente la transición a la atención en la EFV.

Estudios de observación sobre la comunicación entre el paciente y el oncólogo

Los investigadores informaron sobre un estudio de consultas grabadas entre 1 de 9 oncólogos y 118 pacientes de cáncer avanzado.[19] Idearon un sistema de codificación para evaluar la frecuencia con que se revelaba información importante (por ejemplo, objetivo del tratamiento, imposibilidad de curar el cáncer, riesgos del tratamiento, información sobre la esperanza de vida y otras opciones de tratamiento) y el grado en que el médico facilitaba la participación del paciente en la toma de decisiones. A continuación, se incluye un resumen de los resultados con observaciones independientes que se citan según corresponda.
  • La mayoría de los oncólogos reveló la intención no curativa de la quimioterapia en los casos de cáncer avanzado, pero pocos hablaron sobre las alternativas a la quimioterapia. En 74,6 % de los encuentros, se les informó a los pacientes que el cáncer no se podía curar. No obstante, en solo 57,6 % de los encuentros, se les informó a los pacientes sobre la esperanza de vida y en 44,6 % de estos, se les ofrecieron opciones de tratamiento.
  • En escasas ocasiones, los oncólogos se aseguraron de que los pacientes hubieran comprendido correctamente. Solo en 10 % de los encuentros, los oncólogos preguntaron a los pacientes si comprendían la información revelada y el proceso de toma de decisiones que se les comunicaba.
  • Con frecuencia, se carecía de los elementos fundamentales para la toma conjunta de decisiones. Los oncólogos participantes, a menudo, reconocieron la incertidumbre del beneficio del tratamiento (72,9 %), hablaron sobre soluciones intermedias para recibir tratamiento (60,2 %) y le preguntaron al paciente sobre sus puntos de vista con respecto a este (69,5 %). Sin embargo, solo a 29,7 % de los pacientes se les ofreció una alternativa y en solo 10,2 % de los encuentros los oncólogos evaluaron la comprensión del paciente.
Las siguientes son otras fallas comunicativas de los oncólogos:
  • A menudo, los oncólogos usan un lenguaje ambiguo o falsamente tranquilizante, como afirmaciones optimistas inadecuadas. Un grupo de investigadores analizó las grabaciones de los encuentros entre los oncólogos y los pacientes, en los que los primeros proporcionaron una probabilidad de cura con los tratamientos actuales.[20] Las grabaciones se seleccionaron según el grado de coincidencia con el pronóstico y, luego, se codificaron para determinar los factores que determinaron dicha coincidencia. Los oncólogos fueron más propensos a hacer afirmaciones optimistas, pero fue más probable que las afirmaciones pesimistas aumentaran el grado de coincidencia con el pronóstico. Los autores concluyeron que la mejor estrategia de comunicación puede incluir ser consciente de que es posible que la tendencia al optimismo interfiera en la comprensión del pronóstico por parte del paciente y esforzarse por hablar sinceramente, según lo justifique el pronóstico.
  • Con frecuencia, los oncólogos no hablan sobre el beneficio de supervivencia anticipado de la quimioterapia en los casos de cáncer avanzado. Un grupo de investigadores mostró que en 26 de 37 consultas analizadas, los oncólogos no informaron al paciente sobre los posibles beneficios de supervivencia de la quimioterapia paliativa (es decir, sin intención curativa).[21]

Prácticas autonotificadas por los oncólogos en la comunicación del pronóstico

Hay pruebas de que las actitudes de los médicos hacia la comunicación del pronóstico influyen en la toma de conciencia de los pacientes sobre el pronóstico. En un análisis de encuestas realizadas a los médicos por el Cancer Care Outcomes Research and Surveillance (CanCORS) Consortium,[22] los investigadores notificaron que los pacientes de cáncer o cáncer colorrectal metastásico eran más propensos a tener una conciencia más precisa del pronóstico si su médico principal habló con antelación sobre este en lugar de esperar hasta el deterioro del estado del paciente (18,5 vs. 7,6 %; oportunidad relativa, 3,23; IC 95 %, 1,39–7,52; P = 0,006). Por lo tanto, la comprensión de los factores que influyen en las actitudes de los oncólogos es importante para mejorar la comunicación del pronóstico. Se publicaron dos encuestas adicionales de oncólogos estadounidenses y la comunicación del pronóstico. En un estudio, se analizaron las respuestas a la encuesta de 729 oncólogos (tasa de respuesta, 64 %).[23] Casi todos (98 %) indicaron que revelarían un pronóstico terminal, pero 48 % indicó que solo lo haría en caso de que no se no se conociera la preferencia del paciente por saber el pronóstico. Menos de la mitad (43 %) siempre proporcionó un cálculo estimado del tiempo hasta la muerte. Tres cuartos indicaron que no recibieron capacitación formal para la comunicación de pronósticos terminales, y 96 % pensó que este tipo de capacitación debía ser obligatoria.
En otro estudio, se notificó que 65 % de los médicos encuestados habló de inmediato sobre el pronóstico con los pacientes asintomáticos de cáncer avanzado y anticipó su esperanza de vida en 4 a 6 meses.[24] No obstante, menos médicos hablarían de inmediato sobre la opción de reanimación (44 %), los programas de cuidados paliativos (26 %) o el lugar preferido para morir (21 %); la mayoría de los médicos prefirió esperar hasta que se manifestaran los síntomas de los pacientes o hasta que no hubiera más tratamientos para ofrecerles. Hubo más probabilidades de que los médicos, los cirujanos y los oncólogos más jóvenes hablaran sobre el pronóstico que aquellos que no eran especialistas en cáncer.

Ideas erróneas de los oncólogos sobre el perjuicio de las conversaciones sobre la etapa final de la vida

Los oncólogos citan varias razones para su negativa a iniciar conversaciones sobre la EFV. No obstante, varios estudios han proporcionado pruebas de que muchas de sus preocupaciones (por ejemplo, causar perjuicios psicológicos o disipar las esperanzas) no son válidas. Por el contrario, las conversaciones sobre la EFV no causan perjuicios y pueden mejorar la adaptación psicológica, ya que la información explícita sobre el pronóstico no afecta necesariamente las esperanzas del paciente.
  • En un estudio de cohortes longitudinal, prospectivo y realizado en varios lugares, se notificó que las conversaciones sobre la atención en la EFV no causaron perjuicios psicológicos. Los pacientes con cáncer avanzado que contestaron afirmativamente a la pregunta: "¿ha hablado con sus médicos sobre el tipo de atención que le gustaría recibir si estuviera muriendo?" no tuvieron una tasa más alta de trastorno por ansiedad generalizada ni de trastorno depresivo grave que los pacientes que no recordaban haber tenido esas conversaciones (3,3 vs. 1,4 % y 8,3 vs. 5,8 %, respectivamente).[25] Además, el hecho de recordar dichas conversaciones no tuvo relación con los grados de preocupación.
  • En otro estudio, se encontró que la ansiedad del paciente por haber conocido la información y por la toma de decisiones fue pasajera o pudo haber facilitado la adaptación psicológica. La cantidad de información revelada por los oncólogos no anticipó los grados de ansiedad del paciente.[19] Sin embargo, un mayor grado de estímulo del paciente para participar en la toma de decisiones tuvo una relación independiente con grados más elevados de ansiedad, justo después de la consulta y en las dos semanas posteriores.
    En otro estudio, los hombres con cáncer avanzado, en quienes se calcularon menores probabilidades de supervivencia a los seis meses, presentaron un mayor grado de ansiedad y depresión.[26] No obstante, los hombres que manifestaron haber tenido una conversación completa sobre el pronóstico con sus oncólogos tuvieron un menor grado de depresión y grados similares de ansiedad. Por consiguiente, las conversaciones sobre el pronóstico moderaron las relaciones con la ansiedad y la depresión, y pueden haber facilitado la adaptación psicológica a largo plazo.
  • En un estudio, se encontró que una revelación explícita del pronóstico y la reconfirmación de que no se les iba a abandonar fueron útiles para los pacientes. Los investigadores estudiaron la forma en que reaccionaron algunas pacientes de cáncer de mama y mujeres sanas a dos grados de revelación pronóstica y reconfirmación que se representaron en cuatro secuencias de vídeo diferentes.[27] La explicitud y la reconfirmación disminuyeron la incertidumbre y la ansiedad. Los autores advirtieron que los hallazgos son de carácter experimental.

Actitudes y preferencias del oncólogo

En esta sección, se resume la información que indica claramente que las actitudes y las preferencias de los oncólogos afectan sus conductas de comunicación y toma de decisiones, de tal forma, que pueden cambiar las decisiones de los pacientes sobre la EFV.
En un estudio, se observó que el personal hospitalario atribuyó las variaciones en el grado de intensidad de los cuidados hacia la etapa terminal a las características del médico, incluidas sus creencias, actitudes y socialización en la práctica de su profesión.[28] Como resultado, hubo una variación significativa entre los médicos en relación con la comunicación sobre las instrucciones anticipadas, el pronóstico, la limitación del tratamiento hacia la EFV y el reconocimiento de que el paciente estaba muriendo. En un estudio de 2011, se mostró que los médicos pueden recomendar a los pacientes tratamientos diferentes de los que elegirían para ellos mismos.[29] En esta sección, se anima a los oncólogos a reflexionar sobre estos sesgos y sobre cómo reducir al mínimo sus efectos en la comunicación.

Preferencias de los oncólogos por los tratamientos que no son curativos

Los oncólogos influencian la forma en que los pacientes comprenden las preferencias de tratamiento. Un grupo de investigadores holandeses encuestó a algunos oncólogos sobre sus preferencias por la quimioterapia paliativa (que no son curativos) o la observación mediante el uso de casos prácticos.[30] Ni el sexo, ni la edad, ni la situación laboral del oncólogo, ni el tipo de hospital influyeron en las preferencias por la quimioterapia. No obstante, los pacientes de edad avanzada o aquellos que no manifestaron sus preferencias tuvieron menos probabilidades de recibir quimioterapia. Hubo una mayor preferencia por la quimioterapia si el aumento previsto de supervivencia era de al menos tres meses, si el grado de toxicidad del tratamiento era bajo o si se habían identificado los síntomas de progresión de la enfermedad. Estas conclusiones son compatibles con un estudio de oncólogos estadounidenses en el que se mostró una preferencia por el tratamiento para mantener a los pacientes con vida en lugar de la atención para brindarles bienestar.[31]

Los oncólogos y la toma conjunta de decisiones

En las encuestas, los oncólogos respaldan ampliamente el concepto de toma conjunta de decisiones. Sin embargo, la investigación empírica demuestra que, con frecuencia, los hábitos comunicativos no reflejan la toma conjunta de decisiones.
Un grupo de investigadores entrevistó a especialistas en cáncer australianos sobre la práctica de incluir a los pacientes en la toma de decisiones e identificó varios factores que influyen en la participación de los pacientes.[32] Los factores relacionados con la enfermedad fueron el estadio, la disponibilidad de opciones de tratamiento y los riesgos para el paciente. Además, fue importante tanto la percepción pública de la enfermedad como la posibilidad de que hubiera una opción clara mejor. Fue más probable que los especialistas en cáncer incluyeran a los pacientes en la toma de decisiones cuando el estadio de la enfermedad era avanzado y las opciones de tratamiento no eran tan claras. Las siguientes son las características de los pacientes que disminuyeron los esfuerzos de los médicos para involucrarlos:
  • Mayor ansiedad.
  • Edad más avanzada.
  • Sexo femenino.
  • Origen mediterráneo o de Europa del este.
  • Vida profesional agitada.
Los médicos conocían las preferencias de los pacientes en relación con su participación, pero tuvieron la impresión de que la mayoría defería la decisión a su pericia. Es más, pocos médicos tenían una estrategia válida para determinar las preferencias de los pacientes.

Actitudes de los oncólogos hacia los cuidados terminales

Las actitudes hacia la atención en la etapa terminal también pueden afectar la comunicación y la toma de decisiones de los oncólogos. En un estudio cualitativo de 18 oncólogos académicos a los que se les pidió que reflexionaran sobre las muertes recientes de pacientes, un grupo de investigadores notificó que aquellos que consideraban la atención en la EFV como parte importante de su trabajo, sentían mayor satisfacción profesional.[33] Otros investigadores determinaron, mediante una encuesta a oncólogos japoneses, la carga que sienten los oncólogos sobre sus hombros al recomendar suspender el tratamiento del cáncer;[34] 47 % notificó sentir una carga agobiante. En análisis multivariantes sobre los determinantes del sentido de carga, se identificaron los siguientes cofactores:
  1. Sensación de que se priva de esperanza al paciente.
  2. Preocupación por que la familia culpe al médico.
  3. Preocupación por que el paciente pierda el control.
  4. Preocupación por que no hubo tiempo suficiente para hablar sobre la recomendación.

Rembolso del costo de la quimioterapia y aspectos económicos del tratamiento

Antes de 2003, el rembolso por la quimioterapia tenía un precio que excedía, en gran medida, el costo de adquisición para los oncólogos. Aunque el margen de ganancia de la quimioterapia ha disminuido, esta continúa siendo una fuente considerable de ingresos para los oncólogos. Un grupo de investigadores mostró que las tasas de rembolso no afectaron la decisión de los médicos de prescribir quimioterapia a los pacientes de cáncer avanzado, pero fue más probable que prescribieran regímenes más costosos cuando estos tenían tasas más altas de rembolso.[35] A continuación, se resumen otros resultados:
  • Los urólogos que adquirieron equipos para administrar radioterapia de intensidad modulada (RIM) aumentaron su administración (de 13,1 a 32,3 %) en comparación con quienes no prestaban este servicio (de 14,3 a 15,6 %).[36] La tasa de los programas de cáncer de la National Comprehensive Cancer Network permaneció en 8 %.
  • Es más probable que los oncólogos que trabajan en un esquema de pago por servicio o quienes reciben un salario con incentivos por productividad informen que sus ingresos aumentan proporcionalmente con la prescripción de quimioterapia o de factores de crecimiento.[37]

Incertidumbre sobre las opciones diferentes de los tratamientos dirigidos a la enfermedad

Un obstáculo final a la planificación de la transición a la atención en la EFV puede ser el lenguaje confuso con el que se enfrentan los pacientes al ponderar si deben someterse a la reanimación u otras intervenciones para prolongar la vida. Con base en su experiencia y comprensión, los oncólogos, los pacientes y sus familias asignan valores diferentes (y a menudo, válidos) a términos, como de apoyo o paliativo. En una revisión sistemática de la bibliografía en 2013, se encontraron grandes contradicciones entre las definiciones de cuidados médicos de apoyo, cuidados paliativos y programas de cuidados paliativos.[38]
En la sección sobre Cuidados médicos de apoyo, cuidados paliativos y programas de cuidados paliativos para el cáncer, se definen los términos de una forma más completa y se analiza claramente la comunicación de la intención de cada grado de cuidados pertinentes para el paciente de cáncer avanzado.
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Cuidados médicos de apoyo, cuidados paliativos y programas de cuidados paliativos para el cáncer avanzado

Importancia del nombre

Actitudes de los oncólogos hacia los cuidados paliativos

La European Society of Medical Oncology encuestó a sus miembros sobre las actitudes hacia los cuidados paliativos y su participación en estos por parte de los pacientes con cáncer avanzado.[1] De los encuestados, 88 % respaldó la creencia de que los oncólogos deben coordinar la atención en la EFV, pero 42 % pensó que no estaban suficientemente capacitados para hacerlo. Relativamente pocos encuestados colaboraron con un especialista en cuidados paliativos (35 %) o con los servicios prestados en programas de cuidados paliativos (26 %). El término cuidados paliativos se ha identificado en las encuestas como un posible impedimento para la derivación a clínicas que prestan este tipo de atención.[2] En un informe de 2013 de una sola institución en la que se cambió el nombre de su servicio de cuidados paliativos por servicio de cuidados médicos de apoyo, se mostró que los pacientes ambulatorios se derivaban más pronto después del primer ingreso en el hospital (mediana, 9,2 vs. 13,2 meses; P < 0,001) y más pronto después del primer diagnóstico de cáncer avanzado (mediana, 5,2 vs. 6,9 meses; P < 0,001).[3]
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