viernes, 29 de noviembre de 2019

Rare CHIP, el programa de formación que pretende ayudar a los pacientes con enfermedades raras

28-11-2019
Impulsado por Chiesi, su objetivo es identificar y responder, a través de talleres presenciales de una manera innovadora y diferente, a las barreras y necesidades que existen en este campo.

En el mundo existen entre 7.000 y 8.000 Enfermedades Raras (7% de la población mundial) . Pese al elevado porcentaje de población a la que afectan, las enfermedades raras han tenido un bajo perfil durante mucho tiempo. Sin embargo, en los últimos años, han conseguido atraer la atención de las inversiones en I+D de la industria farmacéutica. Algunas compañías, como Chiesi, han dedicado grandes esfuerzos a proporcionar medicamentos para enfermedades que hasta hace poco o no tenían tratamiento o solo contaban con una opción terapéutica. Este es el caso de la alfamanosidosis, la cistinosis nefropática, la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber o el déficit de células limbares.

Muy lejos de ser un dato esperanzador, hay que resaltar que gracias al compromiso en I+D de algunas compañías farmacéuticas y centros de investigación, algunas de las miles de patologías minoritarias están comenzando a tener opciones terapéuticas. Sin embargo, todavía existen problemas urgentes para este colectivo que va más allá de la existencia de un medicamento. Es el caso del acceso a los tratamientos. Concretamente en España, según los últimos datos de AELMHU publicados en septiembre de 2019, solo 58 de los 108 medicamentos huérfanos aprobados por la Unión Europea están comercializados en España (54%). Otra de las conclusiones obtenidas en este estudio de AELMHU está relacionada con el número de medicamentos huérfanos autorizados por la EMA que obtienen Código Nacional (CN) en España. En este sentido, de los 97 medicamentos que tienen asignado CN, solo se comercializan 58 (60% de los mismos).

La actualización de diciembre de 2018 del Estudio ENSERio también refleja esta problemática en el acceso al tratamiento: sólo el 34% del colectivo tiene acceso a un tratamiento efectivo. Este estudio también pone de manifiesto el grave problema del retraso en el diagnóstico. En España, sufren este retraso la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara o ultra rara. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años. Las cifras hablan por sí solas.

Participantes de prestigio en el ámbito de las Enfermedades Raras

En el ámbito de las enfermedades raras existen retos que van más allá del desarrollo de medicamentos: visibilizar la realidad con la que conviven las personas afectadas por enfermedades minoritarias, formar a los profesionales sanitarios, mejorar el infradiagnóstico, o facilitar el acceso real a los tratamientos. Estos retos han motivado el nacimiento de Rare CHIP, un innovador proyecto impulsado por Chiesi España.

Rare CHIP ofrece formación en metodologías de innovación a personas con distintos bagajes profesionales pero un punto en común: ayudar a las personas afectadas de enfermedades raras. El programa permite identificar y responder, a través de talleres presenciales de una manera innovadora y diferente, a las barreras y necesidades que existen en este campo.

¿Cómo podemos mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara y de su entorno? ¿Cómo acabar con el infradiagnóstico de personas que padecen una enfermedad rara? ¿Cómo podemos poner en marcha nuevos modelos de financiación y mejorar el acceso de medicamentos a personas con enfermedades raras? Estas son los tres principales retos sobre las que trabajan médicos, farmacéuticos hospitalarios, psicólogos, autoridades sanitarias, expertos en salud digital, profesionales de la industria farmacéutica y asociaciones de pacientes. Todos ellos forman los diferentes equipos que, durante seis intensas jornadas, han tratado de encontrar soluciones que mejoren la calidad de vida del colectivo. Los equipos multidisciplinares evidencian la riqueza de los distintos conocimientos, puntos de vista, e incluso propias vivencias.

Entre los centros participantes destacan: Instituto Carlos III de Madrid, Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital del Mar de Barcelona, Hospital Universitario La Fe de Valencia, Complejo Hospitalario Universitario de Santiago. También han participado asociaciones de pacientes: FEDER, Asociación MPS España y la Asociación ASANOL.

El próximo sábado, 30 de noviembre, concluye esta primera edición de Rare CHIP con una sesión muy especial. Un jurado formado por expertos de prestigio y con amplia trayectoria en el ámbito de la innovación y de la salud evaluará los tres proyectos desarrollados durante esta aventura y seleccionará al finalista.

A través de Rare CHIP, Chiesi España, pretende arrojar luz sobre la realidad y necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Rara en nuestro país. Pero, sobre todo, demostrar que, en el ámbito de las enfermedades raras, hay tanto desconocimiento que toda contribución suma y ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias