EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam | www.eurordis.org

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Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes
Casa 400 Amsterdam
Amsterdam 2011

“¡Ninguna política sin nosotros!” parecía estar en la mente de todos los defensores de pacientes cuando se reunieron en la Asamblea General Anual de EURORDIS 2011 los días 12 al 14 de mayo en Ámsterdam, Holanda. El evento titulado “La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras en los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras” atrajo cerca de 250 participantes de 30 países para debatir el papel de las organizaciones de enfermedades raras en la promoción de los planes nacionales y estrategias. Vinieron delegados de toda Europa, al igual que de otras partes del continente europeo incluyendo Croacia, Georgia, Ucrania y una gran delegación de Rusia. ¡Colegas de EEUU, Canadá e incluso Méjico también participaron activamente!

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El primer día, todas las alianzas nacionales informaron sobre el progreso en el desarrollo de los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras (PNER). Las alianzas nacionales también dieron cuenta de la campaña del Día de las Enfermedades Raras 2011 “Las Desigualdades Sanitarias y las Enfermedades Raras” y eligió “Solidaridad” como el tema para el próximo año. Las discusiones destacaron la fructuosa sinergia estratégica entre las acciones para la sensibilización del Día de las Enfermedades Raras y los PNERs. Se decidieron llevar a cabo más acciones para coordinar los esfuerzos entre EURORDIS y las alianzas nacionales sobre la transposición de la Directiva UE sobre la Asistencia Transfronteriza a nivel nacional. Simultáneamente, la Alianza Genética Holandesa, (VSOP) y el Comité Directivo Holandés de Medicamentos Huérfanos celebraron una conferencia nacional de defensores de pacientes para debatir sobre el estado del PNER holandés, que se encuentra en el decepcionante y duradero limbo.

El segundo día de la Conferencia tuvo una mayor audiencia y supuso la oportunidad de informar sobre el trabajo que se está llevando a cabo para conseguir que se redacte el borrador de los PNERs, se adopte y se implemente en todos los estados miembros en el año 2013. Se prestó una gran atención a los principales resultados y futuras direcciones del proyecto EUROPLAN, y también a los resultados de las 15 Conferencias Nacionales sobre PNER, que tuvieron lugar durante el segundo semestre de 2010. El papel del paciente en el desarrollo de los PNER fue ilustrado por la experiencia de Francia y Portugal. Al final del día, una mesa redonda, facilitada por Antoni Montserrat, director de Salud Pública de la Comisión Europea, abordó importantes cuestiones como: ¿Cómo presionar a los Ministerios para que implementen los Planes Nacionales? ¿Cómo controlar la implementación? ¿Cómo adaptar las realidades nacionales y el tamaño del país?

El tercer día, los delegados celebraron talleres más pequeños para debatir las medidas esenciales, las mejores prácticas y la experiencia concreta en áreas claves de la política de enfermedades raras en los distintos países. Para muchos fue difícil elegir entre talleres de Screening neonatal, Centros de Expertos y Redes de Referencia Europeas, Registro de Pacientes, Servicios Sociales Especializados, Formación de Médicos y Prevención.

Estos talleres de desarrollo de capacidades estaban diseñados para proporcionar información útil a los representantes de pacientes y ayudarles en sus acciones de apoyo. Estaban elaboradas en asociación con proyectos existentes y / u organizaciones, como el proyecto de Screening Neonatal, el proyecto EPIRARE y la Federación Internacional de Espina bífida e Hidrocefalia. Todas las sesiones trataron la cuestión de cómo integrar mejor estas importantes cuestiones en planes nacionales y estrategias. En todos los talleres, se aportaron los comentarios sobre el tema de las 15 Conferencias Nacionales sobre PNER.

Durante estos tres días, los representantes de pacientes tuvieron la oportunidad de reunirse, al igual que representantes de la industria, investigación y política, en un enclave más informal, como parte de un programa social. Todos disfrutaron la cena de bienvenida en la preciosa Rosaleda ‘Rosarium’ y los que permanecieron hasta el domingo pudieron descubrir los famosos canales de Ámsterdam en un crucero.

“No sé porqué hacía tanto tiempo que no participaba en una asamblea general de EURORDIS. ¡Pero me hizo recordar porqué debería hacerlo!” dice Wills Hughes-Wilson Director General de Genzyme “este encuentro fue educativo, divertido, tranquilo, bien organizado y un recordatorio propicio de la comunidad unida por nuestro objetivo común.”
Dimitrios Synodinos

Dimitrios Synodinos

Asamblea General
Un elemento importante dentro de la Reunión Anual de EURORDIS es la Asamblea General. Esta parte de la conferencia, que tuvo lugar el viernes por la mañana, estaba solo abierta a sus miembros, donde pudieron elegir a sus representantes. Dimitrios Synodinos de la Alianza Griega de Enfermedades Raras (PEPSA) fue el nuevo miembro elegido de la Junta Directiva. Torben Gronnebaek (Dinamarca), Dorica Dan (Rumania) y Rosa Sánchez de Vega (España) fueron reelegidos por un mandato de tres años. Tras presentar el informe de actividades y financiero de EURORDIS del año 2010, los participantes entablaron una animada discusión, demostrando un tremendo apoyo de las actividades llevadas a cabo y los futuros planes para la organización, en particular un aumento a la hora de compartir la información, crear redes e intercambiar experiencias, al igual que el desarrollo de capacidades de los defensores de pacientes en las estrategias nacionales para las enfermedades raras.

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Julio 2011
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS
Page created: 18/06/2011
Page last updated: 30/06/2011

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