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martes, 12 de noviembre de 2013

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TDAH

Expertos llaman a priorizar los recursos "en las causas y no en las consecuencias" de los TDAH

JANO.es · 11 Noviembre 2013 16:37

Se presenta el informe 'Situación en España del TDAH', elaborado por un plantel de expertos procedentes de todos y cada uno de los ámbitos en los que impacta el TDAH, desde la familia hasta el mundo educativo y sanitario.

El vicepresidente europeo de la farmacéutica Shire, Javier Urcelay, ha asegurado este lunes que en el contexto actual de crisis económica, se deberían destinar mejor los recursos "a las causas del incendio antes que a las llamaradas", refiriéndose a cómo se destinan las ayudas para ayudar a los niños afectados por el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), en la presentación del informe 'Situación del TDAH en España'.

"La crisis debería llevar a priorizar bien los recursos y la atención. A veces se atiende a las llamaradas antes de a las causas del incendio", ha asegurado Urcelay en un acto en el que estuvieron presentes también el profesor de psiquiatría de la Universidad de Nueva York, el doctor Luis Rojas Marcos; el presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH, Fulgencio Madrid; y el jefe de psiquiatría infantil de la Clínica Universidad de Navarra, el doctor César Soutullo.

El TDAH es muy importante en España y es necesario diagnosticarlo con tiempo, ya que según Soutullo "el 77 por ciento de la causa del trastorno es genética", donde ha añadido que si un niño tiene este trastorno no es en absoluto culpa de la familia.

El informe, donde han participado "más de 225 expertos, se han realizado una encuesta a 800 personas, 7 mesas de especialistas y 190 entrevistas a expertos", según ha aclarado Urcelay, ha sido calificado como "el mejor que ha leído en años de este tema" según ha asegurado el doctor Rojas Marcos.

"Este informe es la conclusión de tres años de trabajo. Es pionero en el mundo ya que congrega por primera vez un plantel de expertos y especialistas en los ámbitos en los que impacta el TDAH, desde la familia hasta el mundo educativo y sanitario", ha añadido el vicepresidente europeo de Shire.
TDAH, un gran desconocido

Soutullo ha aclarado que uno de los mayores problemas a los que se enfrenta esta enfermedad es su gran desconocimiento. "Hay un retraso en el diagnóstico debido a que hay un gran desconocimiento aún sobre el TDAH. Se atribuye a un problema del niño, de la familia, pero no un problema cerebral", ha dicho.

Por su parte, Madrid ha puntualizado también que lo importante es que la sociedad esté al corriente de que este trastorno le afecta a mucha gente en España. "Lo que consideramos fundamental es que hay que sensibilizar a la sociedad en general, pero en el estudio se pone de manifiesto que el nivel de conocimiento ha mejorado".

Aún así, se ha congratulado por ver que por primera vez se intenta abordar desde una postura común este problema. "Por primera vez todos juntos intentamos dar propuestas de mejora y pensábamos que era una cuestión muy importante. Todo va lento en el diagnóstico y hace que sea peor de abordar", ha señalado.

"En España hay bastantes dificultades en el circuito asistencial, es decir, cuando un profesor o pediatra detectan que un niño puede tener síntomas del TDAH les es difícil identificar a qué profesional debe acudir, esto se debería mejorar", ha explicado Soutullo sobre las cuestiones más problemáticas a la hora de resolver los diagnósticos.

"Se puede poner en riesgo la autoestima de estos niños, ya que ellos piensan que son culpables de lo que les pasa y eso puede derivar luego en problemas en la edad adulta", ha indicado Rojas Marcos.

Soutullo, por su parte, ha aclarado que es importante hacer un seguimiento continuado. "Una buena manera de evitar el abandono es hacer un seguimiento continuo de la enfermedad, hacer visitas frecuentes. Hay que definir mejor las vías de acceso a tratar estos casos".

"Una vez el diagnóstico está claro --que debe hacerse por expertos-- el sistema escolar debe crear una serie de acomodaciones, derecho a tener unos ajustes que son de dos tipos: el tiempo que necesitan para terminar los exámenes y el espacio con los menores estímulos posibles", ha afirmado el doctor Rojas Marcos, que ha concluido este punto diciendo que el TDAH "es labor de todos, del sistema escolar, los familiares y la sociedad en general".

Sobre cómo se intenta adaptar soluciones en la vida normal de los niños, Soutullo, ha aclarado lo que se realiza en algunas clases. "En algunas comunidades autónomas hay protocolos que incluyen adaptaciones escolares específicas, como darles distintas hojas o más tiempo para acabar el mismo examen que el resto", ha asegurado.
Un coste "grande" para las familias

Madrid ha querido puntualizar que algunas familias lo están pasando mal para pagar los tratamientos del TDAH. "Las familias están soportando un costo del TDAH que hace que muchas no tengan acceso al diagnostico y posteriormente al tratamiento".

"La vocación del plan PANDAH es generar datos en España sobre nuestra propia población. El coste anual 6.200 euros anuales para niños que no responden y 3.900 euros para un niño que sí responde. Esa diferencia es lo que podríamos intentar reducir porque uno de los factores mas importantes de una no respuesta al tratamiento es un diagnóstico tardío", ha asegurado Soutullo.

"En España no hay recursos para trastornos específicos. En los gastos de las CC.AA., no podemos deslindar lo que se gasta para TDAH", ha aclarado Madrid, quien ha añadido que el precio de la medicación le preocupa mucho dado que "hay familias que están abandonando esa pata del tratamiento".

Urcelay ha afirmado también que en este momento hay dos estudios en marcha, uno de ellos sobre el impacto económico de este tratamiento en las familias. "Uno es sobre el impacto del TDAH en el fracaso escolar, para ver qué correlación existe entre el padecimiento de este trastorno y el fracaso escolar; y el segundo es sobre el impacto del TDAH en las familias españolas afectadas", ha concluido.
"Los adultos afectados piensan que no es un problema"

En otro de los temas que se ha abordado en la presentación del informe, Soutullo ha indicado que un problema importante es que los adultos afectado por este problema no creen que sea algo grave.

"En adultos a veces piensan que no es un problema. Debemos involucrar a la pareja del paciente, porque este no lo reconoce, esto puede derivar luego en trastornos de alcohol y drogas", ha señalado el jefe de psiquiatría infantil de la Clínica Universidad de Navarra.

Un seguimiento y cumplimiento adecuado en la niñez puede evitar problemas graves en la edad adulta, según ha expuesto también Soutullo "Cuando se pone un tratamiento correcto en un niño luego ese trabajo no se continúa en el adolescente. Esto es un problema cuando pasa a una edad adulta, porque en adultos aún es un trastorno que no se reconoce".

"Hay que ver si el trastorno en el adulto sigue causando dificultades. La presencia de síntomas que no causen dificultades no sería suficiente para hacer un diagnóstico. Hay que buscar síntomas que tengan una repercusión", ha concluido Soutullo.