Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD Berlín 2014): creando estrategias sostenibles
Los miembros del colectivo de enfermedades raras se reunirán en Berlín, Alemania, los días 8-10 de mayo 2014 en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2014 Berlín). ¡Esperamos verte allí también!
Hasta 700 miembros del movimiento europeo e internacional de enfermedades raras se esperan en la ECRD 2014 Berlín. La convocatoria de carteles todavía está abierta, una verdadera oportunidad para quienes acudan a la conferencia de poder compartir sus actividades con otros miembros del colectivo de las enfermedades raras. Habrá un espacio reservado para mostrar una selección de carteles durante la conferencia con una serie de sesiones de pósteres específicos cada día. Animamos a las organizaciones de pacientes, académicos, profesionales sanitarios y otras partes interesadas a enviar un cartel (el plazo termina el 15 de diciembre 2013).
Son tiempos muy emocionantes para el colectivo de enfermedades raras dentro y fuera de Europa. Se han identificado las piezas claves del puzle de las enfermedades raras y ahora necesitamos trabajar juntos para poner estas piezas en su lugar y así garantizar que todas las personas con enfermedades raras tengan la mejor asistencia y tratamiento posible. Todos los miembros de la cada vez mayor comunidad internacional de enfermedades raras tienen un papel primordial. Europa está tomando el liderazgo potenciando el movimiento, actuando de modelo para los Estados miembros, que cada vez más van adoptando las estrategias de sus planes nacionales y con la nueva era de financiación de investigación en la UE que nace con el próximo programa Horizon 2020. Mientras tanto, el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) está promoviendo colaboraciones sin precedentes a nivel mundial.
La Sesión inaugural de medio día y la Sesión Plenaria y otras Sesiones claves de la ECRD 2014 Berlín estarán disponibles en una serie de idiomas con traducción simultánea, lo que refleja la creciente dimensión internacional de la conferencia. La ECRD proporciona una magnífica oportunidad para establecer redes, y nos permite aprender unos de otros.
Los temas más importantes de la ECRD 2014 Berlín incluyen Mejorando los Servicios Sanitarios; Generación de Conocimientos y Diseminación; Investigación desde el Descubrimiento a los Pacientes; Prácticas Vanguardistas e Innovadoras en los Productos Huérfanos; Conceptos Emergentes y Políticas Futuras para las Terapias de Enfermedades Raras; y Más Allá de la Asistencia Médica. Estos temas han sido elaborados cuidadosamente para establecer el debate que nos permita avanzar, poniendo las piezas del puzle de las enfermedades raras en una imagen coherente que proporciona una estrategia y un plan sostenible para abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras.
Ya está abierta la Inscripción temprana de la ECRD 2014 Berlín. La web ECRD 2014 Berlín está disponible en inglés, francés, alemán, español, polaco y ruso. El programa preliminar con todos los detalles de la conferencia ya está disponible en la página web. ECRD 2014 Berlín puede ser la conferencia más emocionante para el colectivo de las enfermedades raras. ¡Esperamos que estés con nosotros allí!
Yann Le Cam
Director ejecutivo
Director ejecutivo
Traductor: Conchi Casas Jorde
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