jueves, 28 de noviembre de 2013

ALIANZA CON LA FIBROSIS PULMONAR - Fibrosis Pulmonar Idiopática comunidad - RareConnect

ALIANZA CON LA FIBROSIS PULMONAR - Fibrosis Pulmonar Idiopática comunidad - RareConnect

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En vez de luchar contra la Fibrosis Pulmonar Idiopática y verla vencerme, decidí aliarme con ella




ALIANZA CON LA FIBROSIS PULMONAR

En su momento decidí que en vez de luchar contra la fibrosis pulmonar y ver cómo me vencía prefería aliarme a ella.

Escrito por eugenio_criado, published alrededor de 1 mes.
Mi nombre es Eugenio, paciente de fibrosis pulmonar.
Debido a una disnea fui hospitalizado en octubre de 2009 durante más de un mes y en mayo de 2010 se me realiza una biopsia que no dejaba dudas, diagnostico FPI.
Sabía que no era nada bueno al tratarse de una enfermedad crónica y degenerativa, no preocupándome en saber nada más, con eso era suficiente, lo que sí me dije en ese momento, es que no tenía que luchar contra la enfermedad y ver cómo me vencía, sino que tenía que aliarme a ella, hacernos amigos y saber que juntos íbamos a hacer cosas interesantes como; estudiar, hacer deporte, viajar, y que yo le iba a dar lo mejor de mí para que no avanzase y se quedara estabilizada.
Lejos de tumbarme en un sofá y dejar que me dominase la llevé a la Facultad de Ciencias Sociales y la obligue a estudiar conmigo. Hemos terminado un Grado Universitario y un Curso Postgrado, pero lo más importante es que nos hemos relacionado con gente joven con muchas ganas de vivir, repito ganas de vivir como nosotros.
Algo muy importante fue iniciarnos en el deporte, actividad que había dejado de practicar hacía años, pero sabía que en especial a ella le iba a venir fenomenal, empezando poco a poco con la natación. Los primeros días nadábamos muy pocos metros, nos fatigábamos y teníamos que parar, pero actualmente hacemos más de un kilómetro sin ninguna dificultad, siempre a nuestro ritmo.
Vimos nuestro progreso y un día nos hicimos los valientes. Cogimos una bicicleta y nos fuimos con un grupo suave de cicloturismo en el que también van niños de corta edad. Los inicios fueron difíciles pero gratificantes, pues no éramos capaces de seguir el ritmo, sobre todo en las pendientes, pero ahí surgieron nuevos amigos que pusieron sus manos sobre nuestros hombros y nos ayudaron a subir. Hubo momentos en que pensamos abandonar, pero ante la insistencia de que no éramos una lacra para el grupo, decidimos poner los medios para llegar a su nivel. Para ello tuvimos que buscar una nueva aliada y que nos ayudase a ser uno más del grupo; una bicicleta eléctrica.
Ella pone su apoyo pero nosotros estamos obligados a pedalear, sin olvidar por supuesto el concentrador de oxígeno, compañero desde el principio.
Un día decidimos los cuatro; fibrosis, concentrador, bicicleta y yo que podíamos proponernos algún reto y después de barajar distintas opciones decidimos recorrer el Camino de Santiago desde Ponferrada, 215 kilómetros en 8 etapas. Todos juntos podíamos conseguirlo, nos sentíamos fuertes pero nos faltaba algo muy importante y era el apoyo moral que lo encontramos en mi mujer que se unió al grupo. Pusimos fecha y empezamos a prepararnos. Para ello realizamos entrenamientos a orillas del mar por petición expresa de la fibrosis, ya que allí es donde mejor se encuentra e incluso me pide que le demos vacaciones a nuestro amigo el concentrador.
Conseguir el reto no fue fácil, pero para nadie lo es. El día 31 de mayo llegamos a la Plaza del Obradoiro en Santiago de Compostela y allí brotaron muchas emociones acumuladas.
Desde ese día nos encontramos fenomenal, hemos vuelto a entrenar al lado del mar, caminamos, nadamos, montamos en bicicleta y lo pasamos bien, sin perdernos el respeto. A veces pienso que hemos llegado a tener tal relación de amistad que somos incapaces de hacernos daño y es ahí donde está el secreto.
Todo ello me ha hecho sentirme fuerte y con los apoyos necesarios estoy haciendo una vida normalizada.
Me gustaría que en todas las páginas web que hablan de fibrosis pulmonar, se abra un espacio para contar vivencias positivas como las que yo estoy viviendo y menos notas necrológicas. Noticias, experiencias, reportajes que nos den esperanza e ilusionen, lejos de asustarnos.
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