Idiomas

The voice of rare disease patients in Europe

La Participación de los Pacientes en la Toma de Decisiones Crea una Situación Beneficiosa para todos

ShareThis

Comisario europeo de Salud Vytenis Andriukaitis en el Evento de EURORDIS

El evento de EURORDIS de este año en torno al Día de las Enfermedades Raras en Bruselas supuso un éxito sin precedentes con más de 150 participantes. Los ponentes del evento 'Rare but Real: Talking Rare Diseases', que contaron con pacientes, el Comisario de Salud de la UE Vytenis Andriukaitis y el miembro belga del parlamento europeo Philippe De Backer, debatieron cómo se traduce la participación de los pacientes en un impacto positivo en políticas para las enfermedades raras.

El nuevo formato de debate se desarrolló en cuatro charlas, y cada presentó ejemplos exitosos de interacciones entre los pacientes y varias partes interesadas. El evento también estuvo abierto a otros participantes de todo el mundo a través de un vídeo en directo en la página web de EURORDIS (disponible ahora en la EURORDIS TV). Lo vieron en directo espectadores de más de 30 países.

El Comisario Andriukaitis inauguró el evento diciendo, "Creo que la actuación a nivel europeo puede marcar la diferencia a la hora de mejorar las vidas de las personas con enfermedades raras; las personas que luchan para encontrar los excepcionales conocimientos para diagnosticar y tratar su enfermedad. Me comprometo a trabajar con EURORDIS y todas las partes interesadas y aumentar al máximo nuestro trabajo para ofrecer soluciones europeas dirigidas a las enfermedades raras".

Kathy Redmond, director de la revista Cancer World y moderador del evento, comenzó el debate subrayando que la inclusión de la perspectiva del paciente en el proceso de toma de decisiones resulta beneficiosa a todas las partes interesadas, no solo a los pacientes, creando así una situación que beneficia a todos los implicados.

Bojana Mirosavljevic, madre de una paciente con la enfermedad de Batten, hizo un relato muy emotivo de su incansable campaña para que se cambie la ley de cribado prenatal en Serbia. Contó su lucha por tener un diagnóstico y seguro para su hija Zoya, que falleció de la enfermedad de Batten en 2006. La enfermedad no tenía un código dentro del sistema sanitario serbio, lo que hacía imposible acceder a un tratamiento y reembolso por las terapias u otros servicios sanitarios. Bojana y su esposo no querían que otra familia pasara por lo mismo; consiguieron cambiar la legislación serbia (ley de Zoya) que ahora exige a los médicos enviar muestras al extranjero en caso de no conseguir un diagnóstico en seis meses. Las familias que tienen un hijo con una enfermedad genética tienen acceso a las pruebas prenatales sin ningún coste y se ofrecen pruebas genéticas a otras familias. Hajrija Mujovic Zornic, un consultor jurídico responsable de una parte de la ley de Zoya, comentó, "Cuando Bojana se acercó a mí, estaba claro que la presencia de la voz de un paciente no solo ayudaría al caso de Bojana, sino también a un número mayor de familias con enfermedades raras."

MPE Philippe De Backer habló con claridad sobre los cambios necesarios en Europa, "El acceso a la asistencia sanitaria y tratamientos difiere aún considerablemente en los Estados miembros. La única forma de posibilitar el acceso a todos es crear una estructura europea común. El resultado sería más justo y más trasparente, y en definitiva, un mejor acceso para los pacientes."

Philip Watt, CEO del grupo de pacientes de Fibrosis Quística de Irlanda, habló del papel fundamental que jugó la organización para revocar la decisión sobre el reembolso de un medicamento para la fibrosis quística en Irlanda. Como consecuencia de estas iniciativas y de una campaña de sensibilización, más de 100 pacientes tuvieron acceso al medicamento, lo que supuso un impacto sustancial en la calidad y esperanza de vida. Ri De Ridder, Director General de RIZIV-INAMI, participó en el debate y resaltó que es importante reconocer que cuando se lleva a cabo una evaluación sobre el reembolso, la calidad de vida suele ser una prioridad mayor para los pacientes que la esperanza de vida. Explicó que estos se ha llevado a cabo en Bélgica al establecer un marco de múltiples criterios para la toma de decisiones.

Carla Fladrowski, madre de un paciente de esclerosis tuberosa, analizó su experiencia de colaborar con una compañía farmacéutica en el diseño de un protocolo de un ensayo clínico. Dijo a los asistentes que cuando diagnosticaron a su hijo no se había dado cuenta de la importancia de estar implicados en este proceso, comentando, "Los padres de pacientes con enfermedades raras son la argamasa entre los distintos profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de un paciente. Mi fortaleza me la da el ser experta en mi enfermedad".

Junto a Carla, Veronica Foote of Novartis comentó, "No solo necesitan los pacientes ser formados para participar de forma apropiada, sino que investigadores y clínicos necesitan entender la importancia del diálogo con los pacientes. No hay nada más gratificante para los científicos que conocer a los pacientes que están ayudando. la Carta de EURORDIS sobre Ensayos Clínicos en las Enfermedades Raras ha sido muy importante en este proceso."

Helma Gusseck, paciente de retinitis pigmentosa y Nathalie Bere de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hablaron de la colaboración de Helma en el procedimiento de asesoramiento científico en la EMA. Helma subrayó que la buena cooperación entre los expertos pacientes, la EMA y una compañía farmacéutica es una excelente oportunidad para que el paciente promueva el último paso para sacar nuevas terapias al mercado. Con iniciativas como la Escuela de verano de EURORDIS, los pacientes pueden aprender cómo ser defensores. Helma añadió, "La Escuela de verano de EURORDIS fue un gran proceso de aprendizaje; noté una gran diferencia de mi primera a mi cuarta visita a la EMA y creo que mis palabras no son más importantes que la primera vez que participé." Nathalie contó que el 50% de las aportaciones de los pacientes en los protocolos de asistencia resultan en consejos dados a la compañía.

Terkel Andersen, Presidente de EURORDIS, concluyó el acto diciendo "Hoy hemos visto ejemplos conmovedores no solo de los desafíos que los pacientes y padres afrontan cada día, sino el coraje que necesitan y el esfuerzo que hacen para influir en las políticas."

Ver fotos del evento.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 25/03/2015
Page last updated: 24/03/2015

RareConnect

A social network of Rare Disease Communities led by NORD and EURORDIS in partnership with leading disease-specific patient groups. List of Rare Disease Communities: