El arte merece ser incorporado a las terapias paliativas

Los tratamientos no farmacológicos, como la musicoterapia y la arteterapia, son un aliado para aliviar síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente al final de la vida. Los expertos que han participado en el coloquio organizado por Diario Médico y Mémora han detrminado que estas terapias suman y no restan, aunque es necesario apoyar su utilización con evidencia científica.

Javier Granda Revilla. Barcelona | dmredaccion@diariomedico.com | 16/05/2016 00:00

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Josep Planas, oncólogo y responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del HOspital del Mar y del Hospital de la Esperanza, de Barcelona y María Die Trill, psicóloga clínica, psicooncóloga y miembro del consejo asesor de Mémora. (Jaume Cosialls)

El papel de terapias no farmacológicas como la arteterapia y la musicoterapia en la atención paliativa, la importancia de que estén regladas y validadas científicamente, cómo medir los efectos y cómo implantarlas en la práctica clínica fueron algunos de los temas que se repasaron en el coloquio, organizado por Diario Médico y Mémora, dentro de su serie de encuentros en torno a la atención al final de la vida.

En el debate participaron Francesc Torralba, catedrático de Ética de la Universidad Ramón Llull y miembro del consejo asesor de Mémora; Antonio Pascual, director de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de San Pablo, de Barcelona; Nadia Collette, arteterapeuta en el Hospital de San Pablo, de Barcelona; María Die Trill, psicóloga clínica y psicooncóloga y miembro del consejo asesor de Mémora, y Josep Planas, oncólogo y responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital del Mar y del Hospital de la Esperanza, en Barcelona.

El rol de las terapias no farmacológicas en el ámbito de los cuidados paliativos fue el primer tema del debate. Para Planas, "en el siglo XXI, debemos ir un poco más allá de los tratamientos farmacológicos o la radioterapia e incluir tratamientos que, si bien no curan, pueden colaborar en el bienestar emocional con prácticamente ningún efecto adverso. Suman, nunca restan".

En opinión de Die Trill, estas terapias facilitan el tratamiento integral del paciente "como un todo". Además, permiten que la persona se enfrente "a su propia mortalidad, conservando su intimidad y su sentimiento de valía personal. Y pueden ayudar a aliviar muchos síntomas físicos, como por ejemplo el dolor, o en temas espirituales y existenciales que surgen al final de la vida".

Pascual recalcó que, en este periodo de fin de la vida, el objetivo es aliviar y que la calidad de vida "sea la mejor posible. Ahí, los fármacos como la morfina son una herramienta fundamental, pero son insuficientes para lograr aliviar el sufrimiento. La presencia, la compasión y el acompañamiento son fundamentales, pero no puede haber buena atención sin estas terapias farmacológicas".

FarmacocraciaTorralba apuntó la existencia de una "farmacocracia, incluso una farmacolatría" que consiste en creer en el poder "casi omnipotente del fármaco, capaz de resolver todos nuestros males, sufrimientos, dolores y vacío existencial". Según su criterio, este punto de vista "es un error terrible, sin dejar de reconocer el inmenso valor que tiene el fármaco cuando uno experimenta un dolor físico o una patología. Se crean expectativas desorbitadas y se genera una frustración enorme. La culpa, el remordimiento o el resentimiento no se resuelven con un fármaco, por potente que sea. El medicamento es necesario en su justa medida, pero hay una serie de dimensiones del ser humano que no las puede resolver. Y hay una serie de tratamientos no farmacológicos que tienen su valor, su estatuto, su dignidad y su necesidad indispensable".

La arteterapeuta Collette subrayó la complementariedad de los tratamientos no farmacológicos. "Tenemos que volver a la integridad de la persona", opinó. Planas reiteró que estas terapias no sustituyen ningún tratamiento estándar, "solo añaden".

Opciones validadas
Otro aspecto a debatir es, según Torralba, la legitimación de su estatuto, ya que bajo el concepto de terapias no farmacológicas se agrupan técnicas muy distintas "y prácticas para nada validadas. Deben mostrarse los beneficios que generan y deben poder validarse científicamente. Es el único camino para convencer a los profesionales de que no todo vale. Porque el todo vale es muy perjudicial para el paciente, son formas de engaño y de aprovechamiento de la vulnerabilidad del otro".

En este sentido, "el concepto de atención integral es fundamental: atención de todas las necesidades físicas y de los síntomas. Y es muy importante el trabajo en equipo, integrando en los sistemas públicos de salud terapias no farmacológicas que han demostrado su eficacia con tratamientos estándar", añadió Pascual.

Y, como argumentó Die Trill, estas terapias no farmacológicas son también útiles para ser aplicadas a los miembros de los equipos sanitarios, citando el ejemplo de los talleres demindfulness que está realizando Enric Benito en el Colegio de Médicos de Madrid.

Para Planas, el reto es que demuestren valor y eficacia, al ser medidas relativamente jóvenes. "Es muy importante que la docencia esté muy bien reglada. No vale cualquiera: por ejemplo, no todos los músicos son musicoterapeutas. Y no debe olvidarse que, para demostrar eficacia, hay que investigar y demostrar para qué sirven y para qué no sirven", remarcó.

Para Collette, la música y el arte son bienes milenarios de la humanidad que no tienen efectos colaterales "salvo si los utilizamos mal. Y, en ese sentido, los terapeutas necesitamos formación específica para utilizarlos de la mejor manera posible y no ser iatrogénicos".

"En la formación en las facultades, del mismo modo que sucede con la ética médica, raramente se habla de las terapias no farmacológicas. Si no se presentan en la universidad, se consideran fuera del modelo y cantos de sirena sin rigor científico. Deberían introducirse en los planes de estudio, al menos de modo optativo. Y hay un factor utilitarista: si se puede demostrar que son capaces de curar o de aliviar, tienen más posibilidad de alcance y respuesta por las autoridades públicas sanitarias. Además, es cierto que son económicas, pero tienen que ser útiles", señaló Torralba.

La psicoterapia al final de la vida y durante el proceso de enfermedad es uno de los campos en los que se ha demostrado evidencia científica, con diferentes estudios en los que se reduce la ansiedad, el dolor, el estrés o la depresión. "Es un buen adyuvante a los fármacos, porque mejora la calidad de vida. El apoyo social cumple una función positiva sobre la calidad de vida de los enfermos", recordó Die Trill.

DificultadesOtro obstáculo a superar, según Planas, es que la investigación no es sencilla desde el punto de vista metodológico, "pero esto no es óbice para hacerlo". Y, como puso de manifiesto, "hay evidencias: tienen que basarse en el bienestar subjetivo que se proporciona al enfermo y hay que investigar el mecanismo fisiopatológico por el que se produce este bienestar".

Las técnicas de investigación cualitativas pueden ser útiles en este ámbito, tal y como indicó Pascual. Basándose en las experiencias de las personas, pueden recogerse las impresiones y obtener conclusiones.

Ahorro"Es lo que estamos haciendo en el Hospital de San Pablo con la arteterapia, para entender cómo funciona y los efectos que produce en la persona: si se compara la atención integral en nuestra unidad de cuidados paliativos en las dos últimas semanas de vida respecto a otra unidad convencional del hospital, se ahorran alrededor de 140 euros por paciente y por día, tal y como se ha publicado en numerosos trabajos. Y son tratamientos que no son nada tóxicos y evita el discurso de que no hay presupuesto. Pero siempre tienen que ser eficaces", explicó.

Planas añadió que el 20 por ciento de los enfermos recibe quimioterapia el último mes de su vida "con un coste astronómico y, probablemente, con una eficacia relativa. Creo que no hay que buscar el ahorro; hay que buscar la contención del gasto".

El papel de los pacientes es, según Die Trill, la mejor vía de implantación en el hospital, "porque tienen muchísimo poder cuando se juntan, tienen más peso que los profesionales sanitarios". Y pronosticó que según se humanice más la medicina, "se irán incorporando más estas terapias".
Planas consideró que la base debe ser la formación y la investigación "que es lo que crea evidencia. Y debe sumarse la ilusión y la innovación; además de lo que se hace, que está bien, pueden hacerse otras cosas y mejorar. Pero el proceso es lento, de muchos años".

Torralba rememoró que en el campo de la educación ha pasado algo similar, "porque hace 15 años nadie hablaba de educación emocional y hoy ya está contemplada en la ley educativa. Y lo mismo sucedió con la educación ambiental. En este ámbito de terapias no farmacológicas podríamos ser pioneros".

La comparativa con otros países es muy negativa, según Die Trill. Los referentes, como enumeró Collette, son Reino Unido, Estados Unidos, Australia -especialmente en arteterapia en fin de la vida y durante el duelo- e Israel. "Estoy de acuerdo en que la situación en España es bastante mala; no hay reconocimiento oficial del título", lamentó.

La ilusión"Si se comparan las terapias no farmacológicas en la actualidad con los cuidados paliativos, hace 20 años había modelos individuales de gran prestigio. Ahora, los cuidados paliativos son aceptados y la mayoría de personas puede tener acceso a ellos. Con la musicoterapia pasa lo mismo ahora: hay algunos grupos. Pero estoy seguro de que esta y otras técnicas serán comunes en unos años. Pero hace falta que surjan grupos con ilusión y entusiasmo, y que se lo crean, que sean pioneros y que se expandan", propuso Planas.

Die Trill agregó la dificultad añadida para los psicólogos, ya que los cuidados paliativos "los implementan médicos y el sistema no está acostumbrado a acogernos (...) Hay que colaborar", apostilló Planas.

Una de las cuestiones que surgió es si existe una evidencia de ahorro de costes, ¿por qué no se ha trasladado a la iniciativa privada? La hipótesis de Pascual es porque este tipo de iniciativa está centrada en la rentabilidad y, sobre todo, en la curación. "Los programas de cuidados paliativos privados tienen muy poca implantación", reiteró.

Otro aspecto de interés que se abordó en el debate fue la superespecialización de la medicina, que deja de lado la integralidad de la persona mientras se alarga la esperanza de vida.

Pascual cuestionó si se puede llamar progreso al hecho de dejar atrás a la persona, pese a que se logre un avance científico. "Hemos constatado la paradoja del progreso vertiginoso y exponencial y, por otro lado, un progreso moral y social que no está a la par. Es necesario un progreso integral, que incluye ambos ámbitos", respondió Torralba.

Conclusiones

Formación
Las terapias no farmacológicas deberían introducirse en los planes de estudio, al menos de un modo optativo. Si no se presentan en la universidad, están fuera del modelo.

Evidencia científica
La psicoterapia al final de la vida y en la enfermedad ha demostrado evidencia científica, con estudios en los que se reduce ansiedad, dolor, estrés o depresión.

Investigación
La metodología de la investigación no es sencilla, pero hay que investigar sobre el mecanismo fisiopatológico ligado al bienestar que producen en el paciente.

Ahorro de costes
Numerosos trabajos constatan cómo la arteterapia y los tratamientos no tóxicos logran una contención del gasto, con un ahorro de unos 140 euros por paciente y día.

Superespecialización
La Medicina debe abordar la integralidad de la persona, con una esperanza de vida cada vez mayor, con un proceso que incluya el progreso moral y social.

"El arte es una forma de inmortalizarse y de dejar un legado al final de la vida"

La receptividad por parte de los pacientes de estas terapias y su relación con las dificultades de la investigación fue el último punto que se debatió en el coloquio. Como señaló José Planas, “muchos médicos estamos acostumbrados a las metodologías de la investigación y creo que les cuesta más a otros profesionales. Un segundo hándicap "es que a los comités éticos les ha costado más entender este tipo de ensayos de casos y controles en musicoterapia, arteterapia y otras disciplinas. Además, tenemos pocos instrumentos cuantitativos y objetivos para medir el beneficio. Hay que superar la época de la investigación con escalas y valoraciones e intentar buscar valores o evidencias más fuertes. Y se pueden encontrar, pero no hay hábito". En cuanto a la receptividad, Collette aconsejó ofrecer a los pacientes las terapias no farmacológicas "de forma muy humana, de manera que la persona no sea juzgada por sus habilidades artísticas. En general, la gente es entusiasta y quiere probarlas". "El arte es una forma de inmortalizarse y no es extraño que, al final de la vida, un paciente quiera dejar rastro y un legado. Es la constatación de la finitud de la vida, pero el paciente piensa que va a persistir. Por ejemplo, en un dibujo que se quedará su nieto en su habitación", concluyó Torralba.