La Fundación Luzón pide un Plan Nacional de la ELA y otro para impulsar su investigación

9 comunidades autónomas han firmado ya convenios con la Fundación Luzón para apoyar la puesta en marcha de estos planes nacionales, que buscan mejoras en la calidad de vida de los pacientes.

Redacción | dmredaccion@diariomedico.com | 21/06/2017 08:00

La Fundación Francisco Luzón ha pedido a los gobiernos autonómicos y estatal, con motivo del Día Mundial de la ELA, que consensuen y pongan en marcha un Plan Nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para responder a las necesidades asistenciales de los afectados por esta patología en España, unas 4.000 personas, y un Plan Nacional de Investigación sobre esta enfermedad.

Este llamamiento coincide también con la celebración del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, cita que reúne en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a los consejeros de Sanidad de todas las comunidades autónomas con Dolors Monserrat, titular del ministerio.

En poco más de medio año, la Fundación Luzón ha firmado acuerdos marco con un total de nueve gobiernos autonómicos (Madrid, Andalucía, Cataluña, Aragón, Comunidad Valenciana, Cantabria, Navarra, Asturias y Galicia) para mejorar la atención a los pacientes de ELA en sus territorios e impulsar la investigación de esta patología.

Francisco Luzón, presidente de la Fundación que lleva su nombre, ha explicado la necesidad de este Plan Nacional diciendo que esta enfermedad y sus afectados "requieren una atención integral, diferente a la que están recibiendo, dada su complejidad. Necesitamos también un impulso nacional a la investigación que, después de sufrir fuertes recortes con la crisis económica y financiera, todavía no ha comenzado a recibir una devolución de recursos"

"Esta enfermedad no tiene cura pero sí tiene tratamiento para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Esto sólo lo conseguiremos si dejamos de tener 17 comunidades autónomas que trabajan sin conexión y con el necesario impulso político-administrativo a este Plan Nacional que permita desarrollar iniciativas a nivel nacional y europeo", ha aseverado Luzón.

Las propuestas de mejora

Para demostrar con datos que la puesta en marcha de un Plan Nacional de la ELA es una necesidad real, la Fundación Francisco Luzón publica este miércoles el informe Resonancia Social, elaborado por la consultora especializada en Servicios Sociales Intersocial y que resume la situación del modelo actual de atención social y sanitaria de la ELA en España e incluye propuestas de mejora entre las que están:

La puesta en marcha de un programa de formación integral social sobre ELA. Dirigido, por un lado, a pacientes y cuidadores para que accedan a información real sobre qué es la ELA y a qué ayudas pueden acceder y, por otro, a profesionales del ámbito social, para que conozcan qué ayudas hay disponibles y los trámites administrativos necesarios para la atención integral de pacientes con ELA.

La creación de un protocolo específico en relación a las ayudas sociales. Habla de la necesidad de fijar un protocolo común de atención social y sanitaria para pacientes con ELA coordinado a nivel autonómico y municipal y de la urgencia de designar un Gestor de Caso Social en las unidades sociales de atención primaria que evalúe, derive, oriente y dé seguimiento a las necesidades socio-sanitarias de los pacientes con ELA.

Apuesta también por acortar el tiempo de valoración de discapacidad y/o dependencia. Según el informe, el tiempo medio de reconocimiento de discapacidad para los paciente de ELA es de 11,4 meses y el tiempo para la concesión de las ayudas de la Ley de Dependencia presenta una variabilidad enorme entre las autonomías.

Proporcionar prestaciones económicas y ayudas para la adaptación de vivienda, transporte y comunicación de los pacientes de ELA. El coste medio que soportan estas familias en este tipo de dispositivos se sitúa en 34.593 euros, frente al ingreso medio anual de los hogares que se sitúa en 26.730 euros y las ayudas medias concedidas que oscilan entre los 3.000 y 4.000 euros.

Definir la necesidad de atención en domicilio (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional) y coordinarla con las unidades de ELA y establecer mecanismos de coordinación desde el ámbito social con las unidades de cuidados paliativos.

La activación de un programa de apoyo familiar. Propone comenzar a contar con programas de Respiro Familiar, ajustados a las necesidades de los pacientes con ELA y sus familias, en coordinación con organizaciones especializadas y proporcionar apoyos psicológicos y emocionales de manera continua a las personas con ELA y sus familias, así como evitar que las familias tengan que afrontar decisiones que corresponden a las personas con ELA mediante el impulso de la cumplimentación del documento de voluntad anticipada.